Vad ska du säga till din familj och på jobbet om dina symtom?

Det kan vara svårt nog att själv förstå vad funktionella symtom är, utan att behöva förklara det för andra.

Om du har drabbats av till exempel svaghet i ett ben och folk får höra att alla undersökningar är normala, så kan det tyvärr visa sig att folk visar mindre medkänsla eller till och med börjar undra om du verkligen har symtomet.

Det här kan vara otroligt svårt att hantera som patient. Du vet att symtomen är på riktigt och att du inte känner att du har kontroll över din kropp. Det blir ännu värre av att tänka att andra tror att du kanske har kontroll trots allt.

Det kan vara värt att fundera över hur du ska förklara det här för dina vänner, familj eller arbetsgivare.

Ett pragmatiskt sätt är följande:

1. Förklara vad FNS är för dina nära vänner och familj. De kan vara väldigt oroliga för dig och fundera över om du har multipel skleros eller epilepsi. Om de blir mindre oroliga kanske det i slutändan kan hjälpa dig att känna dig mer positiv kring ditt tillstånd. De kanske kan hjälpa dig att ta reda på mer om tillståndet och uppmuntra dig i behandlingen.

Du kanske vill rekommendera att de läser på den här hemsidan.

2. För nyfikna och frågvisa – ett svar som “Jag har kontakt med en neurolog och förhoppningsvis börjar det snart gå åt rätt håll” kan vara tillräckligt för att få tyst på dem!
3. För arbetsgivare / Försäkringskassan / Försäkringsbolag  – beroende på omständigheterna kan du behöva berätta för din arbetsgivare vad du har för tillstånd, särskilt om du har varit tvungen att vara borta från arbetet ett tag. Det är inte alltid de kan kräva att få information, utan ditt samtycke kan behövas.
4. För skolan  – ett brev till din lärare som förklarar hur ditt tillstånd fungerar kan hjälpa. Det gäller särskilt vid anfall, där de som bevittnar anfallet ibland kan bli rädda och överreagerar.

De kan också ha nytta av att läsa på den här hemsidan.

Det kan vara så att ditt största problem är trötthet och att du har fått diagnosen Kroniskt trötthetssyndrom. I så fall kanske du tycker att det känns bäst att förklara detta som huvudorsaken till dina svårigheter.

Likadant om ditt största problem är smärta, och du har fått diagnosen Fibromyalgi eller Långvarig smärta, så kan det bli tydligast att lyfta fram detta som huvudorsak.

Problemet med FNS är att diagnosen fortfarande är okänd hos många, vilket gör att diagnosen inte förstås på rätt sätt och ibland leder det till att den inte betraktas som en riktig orsak till nedsatt funktion eller svårigheter. Det där håller långsamt på att förändras.

Om du enbart har symtom som svaghet eller anfall är den officiella termen för tillståndet, som godkänns av t ex Försäkringskassan, “Funktionell Neurologisk Symtomstörning (Konversionstillstånd)” (Diagnoskod DSM 5: 300.11, ICD 10: F44.1-9). Funktionella Neurologiska Symtom (FNS) har nu fått ett stort erkännande som begrepp.