Complex Regional Pain Syndrome beskriver smärta i en eller flera kroppsdelar, som kan uppstå i flera olika situationer, men särskilt efter en fysisk skada. Det kan också triggas av andra saker, som t.ex. problem i kroppens mjukdelar, som carpaltunnelsyndrom.
Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) kallades förut Sympatisk Reflexdystrofi men man vet nu att det inte bara är det sympatiska nervsystemet som är stört vid tillståndet.
Andrews berättelse illustrerar hur CRPS kan överlappa med FNS.
Andrew jobbade inom vården och hade i vanliga fall en bra hälsa.
När han gick ner för några isiga trappsteg halkade han och föll. Han bröt sin handled. Den första operationen för att stabilisera handleden gick rätt bra, men i efterförloppet fick han en infektion, han fick vårdas på sjukhus och hade mycket smärta. Allt tog mycket längre tid att läka än han hade trott.
När man tog bort gipset kändes handen och handleden konstig, stel och svag. Han hade mycket smärta, det var svullet och rött och handen var varmare än den andra. Först trodde läkarna och fysioterapeuterna att detta skulle lägga sig, men det gjorde inte det.
Efter 6 månader hade symtomen blivit ännu värre. Andrew hade nu konstant väldigt ont. Det blev mer och mer så att bara lätt beröring av det onda området gjorde ordentligt ont – och utlöste en fruktansvärd känsla av en elstöt.
Han kunde nu inte röra sin arm ordentligt och brukade hålla den i ett skyddande läge. Han blev orolig för att folk skulle stöta till armen när han var ute. Handen var lite mer svullen på den sidan, men när han blundade kändes det som att handen var mycket större än den såg ut när han tittade på den. Han skämdes över att berätta det här för någon. Fingrarna började nu också att kröka sig lite och handen började skaka lite grann.
Andrew kände sig förvirrad av vad som hade hänt. Läkarna sade att frakturen och skadorna hade läkt, trots att smärtan var värre än någonsin. Han trodde att han hade skadat några nerver i handen, men undersökningar av nervledningsförmågan och neurologiska funktioner visade att det inte fanns någon skada.
Efter 12 månader hade Andrew fortfarande inte kunnat gå tillbaka till jobbet, och kände sig allt mer frustrerad och orolig över sin situation. Han kunde inte förstå vad som hade hänt. Han var övertygad om att det måste vara någon skada på nerverna.
När han träffade ett smärtrehabiliteringsteam förklarade de att skadan inte kunde förklara hans svåra smärta. Det som hade hänt var att han hade utvecklat ett långvarigt smärttillstånd som kallas Complex Regional Pain Syndrome (CRPS).
Vid CRPS har de normala “volymrattar” som finns längs banor i nervsystemet skruvats upp och fastnat på “hög volym”. Det här sker inte bara i den påverkade kroppsdelen utan också i ryggmärgen och allra viktigast, i hjärnan.
Andrew förstod att behandlingen vid CRPS går ut på att gradvis försöka skruva ned de här volymrattarna. Läkemedel kan ibland hjälpa, men även flera andra behandlingar. Det viktigaste är komma igång och röra handen mer, med hjälp av fysioterapi.
Det här tyckte han var en smärtsam och svår process. Han fick desensitiseringsövningar (för att minska känsligheten), och vid vissa övningar använde han en spegel och tränade på att känna igen positioner för handen.
Han jobbade hårt med övningarna och märkte efter ett tag att smärtan blev klart bättre. Efter ytterligare 12 månader hade han fortfarande ont, men kunde gå tillbaka till arbetet och använda sin hand i de flesta vardagssituationer. När han såg tillbaka var han tacksam över att han träffat ett team som hade kunnat förklara på ett sätt som hjälpte honom framåt i rehabiliteringen.
CRPS typ 1 har definierats så här av International Association for the Study of Pain (se nedan för förklaring till en del fackuttryck).
Diagnostiska kriterier (1–4 måste vara uppfyllda):
4. Det finns ingen annan diagnos som bättre förklarar tecknen och symtomen.
Termer:
Vissa utvecklar smärta i en kroppsdel utan så mycket svullnad eller färgförändring, och det pågår en diskussion om huruvida dessa patienter har CRPS eller inte. Om det inte skulle vara CRPS, så är det i vilket fall väldigt likt, och liknande typ av behandling behövs troligen.
CRPS är ett komplicerat område som är svårt att göra rättvisa på den här hemsidan.
Vissa som läser detta undrar vad CRPS gör på en hemsida för patienter med FNS. Den här artikeln handlar om orsakerna till det. (Popkirov S, Hoeritzauer I, Colvin L, Carson A, Stone J. Complex regional pain syndrome and functional neurological disorders: time for reconciliation. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018; 0:jnnp-2018-318298. https://jnnp.bmj.com/content/early/2018/10/24/jnnp-2018-318298)
1. CRPS är ett funktionsnedsättande men äkta neurologiskt tillstånd som uppstår i frånvaro av enkelt definierbar strukturell patologi i vävnaden. De flesta av de fysiska tecknen vid CRPS har visat sig finnas också i kroppsdelar som varit immobiliserade (inte rört sig).
2. Många patienter med CRPS har en förändrad känsel (vilket inte kan förklaras mot bakgrund av sjukdom, och har likheter med funktionella sensoriska symtom).
3. Det är vanligt att personer med CRPS upplever svaghet i sin kroppsdel, ofta på samma sätt som vid dissociation. Till exempel kan man känna att kroppsdelen inte hör till ens kropp på samma sätt som vanligt. När man undersöker kroppsdelen så går svagheten inte att kliniskt skilja från den man ser vid funktionell svaghet. Det händer att patienter med CRPS utvecklar en rörelserubbning, det vanligast är funktionell dystoni. Funktionell dystoni är också ofta kopplad till en mindre skada.
4. Hos vissa är en av de viktigaste vidmakthållande faktorerna för deras CRPS immobilitet, eller att man undviker rörelse. Det är inte överraskande, eftersom CRPS är ett intensivt smärtsamt tillstånd. Men det kan vara så att ju mindre någon rör sin kroppsdel, desto mer ont gör det, och desto mindre vill man röra den, och så vidare.
Det finns mer att läsa om detta på sidan om smärta och på sidan om fysioterapi.
Det finns otvetydiga biologiska förändringar vid CRPS, men det finns också hos patienter med FNS, och de kan ha mer gemensamt än man tidigare trott.
Läs Hazels berättelse för att se ett exempel på hur förståelse för FNS kan vara hjälpsamt vid behandling av CRPS.
Vi kommer att omdirigera dig till University of Edinburghs donationssida, vilket gör det möjligt att donera på ett säkert sätt. Donationerna används för att hålla igång den här hemsidan och till forskning om FNS.