Annette beskriver hur hon har haft funktionella anfall i många år. Hon har fortfarande anfall.

Första gången jag minns att jag fick det som jag nu vet var ett funktionellt anfall var när jag var 20 år. 

Jag var på en veckas kurs i jollesegling. Vi var 4 personer i en 4-mans jolle och vi hade precis vräkt i oss några stora Mars. Jag kommer ihåg att jag strax därefter kände det som att jag inte kunde röra mig. Jag bara satt där, fastborrad. Jag kunde inte flytta ögonen, blinka eller röra mig fysiskt. Det var som att jag hade fryst. Nästa sak jag märker är att jag faller mot mitten av båten. Jag är inte säker på vad som hände sedan, men mitt nästa minne är att man lyfte över mig till räddningsbåten. När vi hade kommit tillbaka till seglarskolan hade jag piggnat till så mycket att jag kunde gå tillbaka till mitt rum och sova. Ett tag efter detta gick jag till en läkare och fick veta att jag troligen var i dålig form och behövde träna mer! Jag kunde inte förmå mig att berätta för honom att jag gick på gym två gånger i veckan, seglade de flesta helger och åkte på skidsemestrar. 

På den här tiden hade jag bara “droppattacker”. De kom oftast som en blixt från klar himmel och den enda förvarningen jag fick var när jag förstod att jag var på väg ner. Ibland mindes jag själva landningen, andra gånger gjorde jag det inte och tiden jag var okontaktbar varierade mycket. Det var en gång då jag var riktigt dålig. Jag ramlade hela tiden och sov mycket. Min mamma ringde allmänläkaren och när han kollade mitt blodtryck sade han att jag måste åka in till sjukhuset eftersom det var väldigt högt – någonting över 200. 

Det gjordes olika undersökningar – allt var normalt ….. såklart! Det bedömdes då att det troligen var ett virus, kanske ME. Jag förbättrades långsamt, återtog min vikt igen och kunde gradvis öka tiden på arbetet efter att jag varit ledig minst en månad. 

Anfallen fortsatte utan någon regelbundenhet eller mönster. Ibland kunde det gå 6 månader utan ett anfall. Andra gånger kunde det komma 3 på en vecka. Jag började kunna känna att ett anfall var “på gång” och på något sätt lyckades jag ibland förhindra dem, men mina ben brukade kunna bli lite skakiga efteråt. Min allmänläkare visste inte vart han skulle remittera mig. Jag fick träffa en neurolog som undersökte om jag hade epilepsi. Undersökningen var normal, men utan förslag på vad det annars kunde vara.

Jag fortsatte att stå ut med de här dropattackerna men de, och känslan av att jag höll på att välta, började bli värre. Min allmänläkare remitterade mig till en kardiolog som gjorde elektrofysiologiska undersökningar och ett tilt-test, och jag fick en “Revealdosa” inlagd som kunde övervaka mina hjärtslag och fånga hjärtrytmen när jag fick en attack. Återigen var allt normalt.

Jag sökte hos en neurolog som utan att ens undersöka mig sade att jag behövde träffa en psykiater. Han var extremt avvisande och otrevlig.

Jag bestämde mig för att söka på en alternativ medicinsk klinik där de gjorde några väldigt märkliga undersökningar, och efter mycket om och men fick jag bära någon slags “frekvenssändare”. Fråga inte…….  Jag vet att det låter udda, men du är redo att göra allt när du är så helt desperat. Jag träffade också någon som testade mig för allergier, eftersom jag vid den här tidpunkten var övertygad om att mina anfall berodde på någon kemisk obalans eller någon sorts allergisk reaktion. Han sade att jag var känslig för mjölk, mononatriumglutamat, socker och…. torsk. Där flög trovärdigheten i hans fynd all världens väg.

Jag blev gravid när jag var 32. Jag kunde inte förstå först varför mina dropattacker kom oftare, och när jag förstod att jag var gravid skyllde jag på hormonerna. Efter några månader blev anfallen så besvärliga att jag bad om en rullstol, eftersom det var det enda sättet jag kunde komma på för att kunna förflytta mig och fortsätta att arbeta. Men efter 22 veckor blev jag sjukskriven eftersom jag tippade även sittande i stolen. Jag träffade ännu en neurolog och det var helt bortkastad tid (hur han ens blev läkare kommer jag aldrig att förstå!), och eftersom jag var gravid kunde han ändå inte göra några undersökningar. 

Efter att jag hade fått min son mjuknade jag och gick och träffade en psykiater. Efter några träffar, varav under två jag också fick anfall, sade han att det var en “gåta”. Inte särskilt hjälpsamt när det kändes som att han var min sista utväg. Han sade också att jag grep efter halmstrån om jag trodde att mat hade någon som helst påverkan på mina attacker.

Hur som helst så blev saker långsamt bättre igen och jag gick tillbaka till arbetet efter ett år hemma. Dropattackerna fortsatte och kom och gick som de ville. Fyra år senare blev jag gravid igen. När vi var på semester och jag var gravid i 21 veckan kom det ett anfall efter min dropattack. Det var mitt första av många sedan dess, och de har aldrig försvunnit. Under graviditeten undrade jag om dessa anfall hade något att göra med hormoner och möjligtvis socker. Jag experimenterade och märkte att jag mådde mycket bättre när jag tog bort socker. Anfallen försvann inte men de verkade verkligen minska i antal. 

Efter att jag hade fått min dotter fortsatte anfallen och dropattackerna, och min allmänläkare återremitterade mig till en neurolog som bedömde att det var funktionella anfall och rekommenderade Kognitiv Beteendeterapi. Jag träffade en professor, som efter att ha tillbringat en timme med sin praktikant berättade för mig att mina attacker egentligen “sitter i huvudet”. Då gick jag därifrån (lite förhastat!), helt modfälld och jag kunde bara inte stå ut med mer besvikelse. Jag lovade mig själv att aldrig mer söka hjälp och att jag bara var tvungen att stå ut.  

Jag hanterade attackerna som nysningar på det sättet att de kommer och sedan glömmer jag dem. Livet-är-för-kort-för-att-älta-det-som-varit-jag-måste-göra-det-bästa-av-livet-som-det-ser-ut. Jag känner mig själv bättre än att tro på att det “bara sitter i huvudet”, och läkare borde förstå att de flesta av oss faktiskt är intelligenta människor och inte byfånar.

Till slut slutade jag jobba eftersom jag var sjuk och det var uppenbart att min arbetsgivare trodde att jag gjorde attackerna med flit. Det här var två år sedan och jag har inte jobbat sedan dess. Attackerna har blivit värre under det senaste året, och min egen uppfattning är att det har något att göra med hormoner, men … vad vet jag!

Attackerna har orsakat och orsakar fortfarande mycket stress (något jag vet triggar). Det påverkar också min make och mina barn väldigt mycket, och trots att jag försöker lugna dem med att jag mår OK så hjälper det inte när jag några minuter senare kan ligga på golvet och gör min “fisk på torra land”-imitation mitt framför dem. Jag känner mig totalt värdelös och extremt arg på attityden hos vårdpersonal som jag har träffat. Det är bara för att en akutläkare trodde att jag var epileptiker när jag hamnade på en akutmottagning som jag nu gör en ny runda med neurologer. Det är på det här femte “varvet” med neurologer som de verkligen har förklarat vad dissociativa/funktionella anfall är, att de inte “sitter i huvudet” och att jag inte framkallar dem själv. Att säga att det är en lättnad är ett understatement. Det är först nu som det här tillståndet har ett namn som jag låter mina barn berätta om i skolan (jag hade tvingat dem att hålla det hemligt tidigare … medveten om att det inte var någon bra idé). Jag skämdes för mycket för att berätta för folk eftersom jag verkligen trodde att jag kanske var på väg att bli tokig. Inte ens mina grannar, lärare eller vissa av mina vänner kände till något. 

Nu är jag ute på en upptäcktsresa för att lära mig mer om tillståndet innan jag kan kliva på min förbättringsresa. Efter att under så många år ha stått ut med så mycket från så många människor som egentligen skulle finnas där för att hjälpa, så tror jag att det kommer att bli en väldigt skakig resa. Jag är beredd att göra ett försök, eftersom alternativet är minst sagt ödsligt. Min familj har också läst den här hemsidan, och att veta att deras fru/mamma inte är en komplett galning och att jag inte är döende, har hjälpt dem otroligt mycket.