Steve beskriver hur han utvecklade “myoklonier”, vilket betyder ryckiga rörelser i kroppen, kombinerat med en tilltagande funktionsnedsättning som ledde till att han hamnade i rullstol. Han beskriver hur han lärde sig att återfå kontrollen över sina rörelser och började kunna gå igen med hjälp av fysioterapi och ett teamupplägg tillsammans med vårdpersonal som kände till funktionella tillstånd.

I den här berättelsen vill jag inte bara belysa hur svårt det kan vara att gå till botten med en diagnos och hur lång tid det kan ta, utan även visa att det är möjligt att återfå kontroll med hjälp av ansträngning, hängivenhet, stöd och tilltro när man har gjort det. I vilken utsträckning en person kan ta kontroll är lika varierande som antalet olika typer av FNS, dess symtom och konsekvenser. Varje resa kommer att vara olika, eftersom alla individer är olika. Den här skillnaden är inget negativt, utan något positivt, för i grunden tror jag att vi kan hitta kraft och styrka från andras erfarenheter.

Efter åratal av ryggproblem slutade det med att jag gjorde en partiell diskektomi (operation av ryggdisk) 2003. Innan det här hade jag blivit sängliggande flera gånger, och behövde vila tills det lugnade ner sig av sig självt. Men efter operationen började saker verkligen ta fart. Jag började få extrema ofrivilliga kroppsrörelser, där min kropp försökte vika sig på mitten, i takt, genom att benen åkte upp och min bål böjdes nedåt. Ibland kunde det hålla på i några minuter, andra gånger i flera timmar. Jag blev då undersökt av en ortopedläkare, som efter att ha återremitterat mig till sjukhuset tre gånger slutligen remitterade mig till ett neurologiteam. 

Så blev det, och efter några månader fick jag diagnosen “Propriospinal myoklonus”, vilket i princip betyder att jag hade en överaktiv och överkänslig ryggmärg, som ledde till “ofrivilliga rörelser”. Mitt tillstånd förbättrades dock inte trots att jag nu fick mer anpassade läkemedel. I maj 2006 tog saker en ännu värre vändning och mina “ofrivilliga rörelser” gick på högvarv.  

Vid ett tillfälle höll spasmerna jag beskrivit ovan på i 14 timmar, och sedan av och till under de närmsta dagarna. Jag tror aldrig att jag varit så utmattad. I det läget blev jag inlagd på en neurologavdelning, där jag blev kvar i tre månader. Redan efter tre dagar på sjukhuset och efter ett antal fall hamnade jag i rullstol. Mitt liv hade vänts helt upp och ned. Trots mina problem hade jag försökt att hålla mig i form genom att simma tre-fyra gånger per vecka för att stärka coremuskulaturen men nu gått till att förlora ett jobb som jag älskade och en karriär jag hade lagt de senaste 16 åren på att bygga upp. Jag hade små barn hemma som undrade vad som hände med deras pappa, och en fantastisk, stöttande fru som fick trixa med jobb, barn och hus och att komma och hälsa på mig på sjukhuset. 

Under de kommande tre åren åkte jag in och ut på sjukhus så mycket att de skämtade om att sätta upp en namnskylt åt mig ovanför en av sängarna. Jag behövde göra en till diskoperation och stod på kopiösa mängder läkemedel. Till slut fick jag en “Baklofenpump” inlagd med en kateter som förde läkemedlet Baklofen direkt till ryggmärgen dygnet runt, och det hjälpte till med kontrollen över min känsliga ryggmärg. Läget var fortfarande ändå inte bra, och 2012 remitterades jag till en neurolog med ett särskilt intresse för funktionella neurologiska tillstånd. Efter en del undersökningar fick jag diagnosen Funktionell rörelserubbning. Därefter blev jag erbjuden en omgång fysioterapi hos en specialist, vilket skedde i november 2013. 

I början var jag lite “skeptisk” till FNS-diagnosen. Eftersom det är så svårt att verkligen sätta fingret på grundorsaken bakom symtomen kändes det liksom som att man tyckte att jag lurades, även fast jag visste att de inte sade det. De erkände mina “ofrivilliga rörelser” som något väldigt verkligt, och jag blev behandlad efter det!

Fram tills nu hade den fysioterapi jag hade fått på olika ställen haft ett ganska blandat upplägg. Jag hade fått behandling som sträckte sig från att handla om väldigt lätt beröring till full manipulation av fysioterapeuter som jag tänkte antingen hade varit proffsbrottare eller tränade på mig för att bli det. Hur som helst så var min kropp aldrig nöjd med att bli manipulerad med, och vid vissa tillfällen fick jag alltid “ofrivilliga spasmer”.

Den fysioterapi jag nu fick hade ett helt annat upplägg och är svårare att beskriva. Nyckeln till att återfå kontrollen är att förstå vilka fysiska/psykologiska faktorer det är som triggar min kropp att börja rycka ofrivilligt. En del av mitt problem var att det hade hållit i sig så länge, att min hjärna hade utvecklat omedvetna signaler, en slags självbevarelsedrift, som gjorde att särskilt mitt vänstra ben automatiskt reagerade med “ofrivilliga rörelser” så fort någon tog i mig. Därför hade bara det att försöka gå blivit helt outhärdligt. När jag skulle stå lutade jag mig åt höger så att höger ben gjorde allt jobb och tog all belastning. 

Det jag behövde göra var att i praktiken trycka på återställningsknappen för min hjärna och börja försöka ta tillbaka kontrollen genom att rekonditionera min hjärna och i slutändan mitt undermedvetna för att kunna vara aktiv utan negativa följder. Häri låg kruxet. Jag var tvungen att tro, att fokusera, att lägga min omedvetna rädsla i en låda och låta den ligga där! När jag väl hade lyckats med det så kunde jag tåla små doser av aktivitet bättre. Ju större utmaning jag tog mig an, desto större mental rekonditionering kunde jag uppnå. Men man behöver ta hänsyn till saker som trötthet när man börjar med aktiviteter. Om jag får till balansen så mår jag bra! Om jag tar i för mycket påminner min kropp mig om att jag fortfarande har ett bakomliggande tillstånd och jag kan bli däckad i ett par dagar. 

Jag fortsätter att träffa neurologen och fysioterapeuten ungefär var 6:e månad. Jag är inte färdig än, men jag har blivit mer medveten om mitt tillstånd och det här med kontroll är enklare. Jag håller långsamt på att trappa ner min medicinering, men det tar tid. Även om min aktivitetsnivå har ökat och min rörlighet har förbättrats, och det senaste året har varit mitt hälsomässigt bästa sedan 2006, så kan jag inte tillåta mig att bli självgod. Trötthet är fortfarande ett stort problem och vissa dagar blir jag helt utsliten av att göra någon enkel uppgift eller aktivitet. Jag är också noga med att äta vettigt för att hålla uppe energinivåerna. 

Jag har hela tiden försökt att hålla mig positiv genom alla toppar och dalar under de senaste åtta åren. Det här är viktigt, eftersom det hjälper andra runt omkring dig att vara mer positiva också. Att ha kvar humorn hjälper också. Det har inte alltid varit lätt, måste jag erkänna. Eftersom jag har tillbringat långa perioder på neurologavdelningar så har jag sett och upplevt en hel del, varav en del inte så trevliga saker. Det här påminner mig om hur lyckligt lottad jag är. Jag vet att det är en klyscha, men det finns alltid någon annan som har det ännu värre och jag är tacksam över den omtanke och hjälp jag har fått eftersom jag vet att det skulle vara mycket värre utan den.

Ta hand om dig och ta kontrollen (så mycket som möjligt)! 

Steve