Matthews korta berättelse förklarar hur rätt diagnos och förklaring, även efter en lång tids symtom, kan leda till en förbättring som kan förvåna både patienten och läkaren. 

Jag heter Matthew, är 53 år och bor i USA. Under nästan 10 år hade jag anfallsliknande symtom som kändes som att jag fick en stark stöt. Efterhand ökade de tills det hönde flera hundra gånger per dag, och det var nästan omöjligt för mig att sova. Jag träffade 9 stycken utbildade neurologer där jag bor, och gjorde fler MRT-undersökningar, EEG:n, sömnundersökningar och blodprover än jag kan räkna. Ingen av dem hade en aning om vad som var fel. 

I juli i år träffade jag en ny neurolog. Efter att ha tagit upp en väldigt lång sjukhistoria och läst igenom en hög med journaler sa hon “Jag tror att jag vet vad du har, och jag tror att vi kan fixa det”. Jag var helt oförberedd på det. Hon gick vidare med att berätta att jag hade en Funktionell neurologisk störning, och det var därför alla undersökningar var normala. Hon beställde några ytterligare undersökningar under de följande veckorna för att bekräfta diagnosen .

Natten efter att hon ställt diagnosen var den enskilt värsta natt jag någonsin haft. Mina symtom var så svåra att jag sökte på akutmottagningen eftersom jag var rädd att jag höll på att få en stroke eller en hjärtinfarkt. 

Med början dagen efter började mina symtom att dra sig tillbaka, och när det var dags för mitt avslutande besök hos läkaren 8 dagar senare var symtomen helt borta. Det har nu gått tre veckor sedan det besöket, och även om mina symtom inte är helt borta så är de åtminstone 98% bättre, och känslan av att något hemskt skulle hända som plågade mig i åratal är helt borta.

Jag skriver till dig med anledning av din artikel “Functional neurological disorder: The neurological assessment as treatment” (“Funktionell neurologisk störning: Den neurologiska undersökningen som behandling”). Jag tänkte att det kunde vara intressant för dig att, i mitt fall åtminstone, verkar den neurologiska undersökningen ha varit en botande behandling. Jag såg inte det nämnas i din artikel.

Jag vill skynda mig att tillägga att min nya läkare gjorde en närmast perfekt insats när hon förklarade det här för mig. När hon presenterade diagnosen hade vi pratat i mer än en timme, och hon hade fått mitt fulla förtroende. Hennes ord “Jag tror att jag vet vad du har, och jag tror att vi kan fixa det” innehöll de avgörande delarna, i alla fall för mig. 

Jag vill också tacka för att du skrev artikeln. Den hjälpte mig mycket som patient och fyllde ut några luckor. Jag har fortfarande inte hittat någon förklaring till hur undersökningen kan ha behandlingseffekt. Jag kan bara förmoda att hjärnan är kapabel att ta bearbeta informationen och anpassa sig på någon omedveten nivå. Vad som än hände mig så var det garanterat inte en medveten handling. 

Som en person med FNS har jag uppskattat all de artiklar du skrivit på området. Tack.

Svar från Dr Jon Stone:

Käre Matthew

Stort tack för ditt intressanta och glädjande email.

Jag är verkligen glad över att du träffat en duktig läkare och att en del av mitt material har vait till hjälp.

Jag har faktiskt patienter som blivit helt återställda efter att ha fått reda på vad som är fel och kunnat förändra sin syn på det. Jag antar att jag inte ville framstå som arrogant och skriva om det, eller skapa för höga förväntningar eftersom många patienter behöver mycket mer tid. 

Du ställer en väldigt vikt fråga om hur det här fungerar. Jag ber ofta mina patienter som har förbättrats att fundera över vad som skedde. Väldigt ofta är de lika förvånade som jag, men vissa har upptäckt att det har skett en grundläggande förändring i hur de ser på symtomen och vad de kommer av. De har som en följd av detta reagerat på ett nytt sätt på symtomen. På ett sätt handlar det om Kognitiv beteendeterapi där och då. När väl uppfattningar har förändrats tror jag att det är svårt för människor att gå tillbaka och bli sämre. Till exempel, kan du komma ihåg en tid då du inte visste att 10+15=25? När grundläggande förutsägelser som hjärnan gör om rörelser förändras, så sker en förändring i nervsystemets funktioner på cellnivå, som stämmer överens med de förändringarna. Den här processen är enligt mig lika mycket neurologisk som kognitiv.

Det här är ett fantastiskt TED Talk av Anil Seth, en neuroforskare som arbetar inom metvedandefältet, om hur hjärnan förutsäger världen. Det kan hjälpa för att förstå hur det här kan bli fel.

Tack för att du delade med dig – och jag hoppas att du fortsätter att må bra – 3 veckor är inte lång tid, och bakslag är vanligt – men det låter som att du är på god väg redan nu.

Anil Seth: Your brain hallucinates your conscious reality | TED Talk