Complex Regional Pain Syndrome och Funktionell Neurologisk Symtomstörning – känns de som samma sak för mig?

Laura är 40 och fick diagnosen CRPS 2012, sedan utvecklade hon FNS 2020. Hon reflekterar över likheterna mellan några av symtomen och hur hon lärde sig att skapa bättre “flyt” i signalvägarna för rörelser av kroppsdelarna.

Min bakgrund är “sportig” om du skulle sammanfatta det i ett ord. Jag har en universitetsexamen i idrottspedagogik, spelade fotboll på distriktsnivå, spelade rugby på elitnivå och var en duktig cyklist och bergsklättrare. Allt detta förändrades efter en hälseneoperation 2012.

Efter operationen förstod jag att något inte stod rätt till. Jag har alltid haft en hög smärttröskel men det här var något annat. Smärtan var outhärdlig och inte ens högsta dosen av smärtlindring kunde blockera smärtsignalerna från min fot. Men några andra, subtila symtom oroade mig; jag kunde inte röra min vänstra fot, en 5-gradig temperaturskillnad mellan höger och vänster ben. Den kändes kall, fuktig och klibbig och huden var vaxartad.

Jag hörde av mig och man började genast behandla, jag fick en intratekal kateter (Det är ett sätt att ge smärtlindring direkt mot ryggmärgen) och jag påbörjade intensiv fysioterapi.

Det här var svårt, men såhär i efterhand kanske detta hindrade den verkliga skada CRPS kan göra i kroppen. Jag förlorade aldrig riktigt funktionen i foten, den förblev i rätt position och även fast jag använde kryckor så fortsatte jag att röra mig.

Min rehabilitering pågick i ungefär 2 år, och sedan kom jag till en punkt då jag inte tålde beröring, vilket kallas allodyni, och smärtlindringen slutade att fungera. Jag blev en eremit och deprimerad över att min kropp hade svikit mig. Jag hade provat allt, och då fick jag möjlighet att få en ryggmärgsstimulator på prov, och sedan en permanent dosa inopererad. Det var så framgångsrikt att jag fick mitt liv tillbaka, och inom några månader kunde jag gå utan hjälpmedel och njuta av idrott och gymmet igen.

En stimulator behöver underhåll, så vart 3-5 år behöver jag byta batteri.

Efter ett batteribyte nyligen utvecklade jag en högersidig svaghet och tremor efter operationen. Tremorn var ganska intensiv i början, men oförmågan att röra mitt högra ben och svagheten i min hand var väldigt bekymrande.

Det här förändrades inte med tiden, tremorn minskade men funktionen i min högra kroppshalva var fortfarande ett problem. Det här var någonting nytt, och återigen gav mig fysioterapi och tid något bättre rörlighet. Jag fick besked om att problemet var funktionellt, och jag kände ganska bra till FNS eftersom jag hade en vän som hade gått igenom något liknande.

En sak som jag visste var att du kunde tillfriskna och förbättra din funktion genom hårt arbete. Det här påminde om min första diagnos CRPS för några år sedan. De fysiska upplevelserna var liknande som vid CRPS, min kroppsdel kändes inte som min egen, den kändes tung när jag satt, låg ned i sängen eller när jag rörde den.

Den avgörande frågan är att återskapa signalvägar för att få “flyt” i rörelser igen. Jag har svårt att röra mitt ben på uppmaning. Jag får huvudvärk och det känns som att signalen från hjärnan vänder halvvägs för att dörren är stängd till de nedre extremiteterna. Det gör mig trött och frustrerad.

Något som inte hjälper är den sorts missförstånd och det språk som finns kring FNS. Det är svårt att förklara, och bemötandet kan göra det värre om dina nära och kära eller okända människor tror att du fejkar det. Jag kommer ihåg att jag i början av min CRPS-diagnos fick gå igenom detta och det gjorde det inte lättare. Jag har alltid förespråkat att även osynliga handikapp ska tas på allvar. Istället för att anta saker om vad en person kan eller inte kan, är det bättre att fråga dem.