Hannah beskriver hur hon utvecklade spasmer i nacke och skuldra, vilket ledde fram till diagnosen funktionell dystoni. Hon beskriver sin kamp mot sjukdomsångest och hur hon slutligen blev bättre när hon återfick kontroll över situationen. Hannah skrev till Jon Stone 6 år senare med ett hoppfullt meddelande med reflektioner om vad som hade hänt och för att berätta att hennes tillfrisknande höll i sig.
Med stöd från min läkare har jag fått hjälp att ta mig igenom min resa med Funktionell dystoni.
Det här är ett väldigt verkligt tillstånd som behöver få bättre förståelse. Du har ett tillstånd, du hittar inte på det, du får väldigt verkliga symtom och du kan inte kontrollera det. https://www.neurosymptoms.org/#/in-the-mind/4533053408
Mina symtom kom efter en väldigt stressande period i mitt liv. Det här tillståndet kan vara så handikappande, så ensamt och så skrämmande. Men du är inte ensam.
Min utgångspunkt är min familj. Jag tyckte att den här delen av resan var svår. Familjen verkade inte förstå. Ordet “förstå” är så stort i det här sammanhanget. Om din familj inte fattar, vem ska då göra det? Vägledningen av min läkare, hans tydliga förklaring tillsammans med hans strävan som neurolog att lära ut om att Funktionella symtom är på riktigt och inte påhittade, hjälpte. Han startade läkningsprocessen.
Det stora hindret för de drabbade är bristen på förståelse. Vad är detta? Varför händer det? Varför jag?
Varje individ kommer att ha sin egen historia att berätta. I mitt fall började symtomen efter stress, det kan vara en enstaka stressande händelse eller att det byggs upp. Vissa kan vara helt omedvetna om stress, men det kanske finns där omedvetet.
Jag skyllde symtomen på medicinerna, jag hade tidigare stått på Fluoxetin, och kollade upp biverkningarna. Det var inte orsaken.
Jag förstår nu att hjärnan reagerar på stress på många olika sätt. Sättet jag kan beskriva det hur jag kände var att det kändes som chock, att min kropp kändes som att den var i chock, behövde vila, ingen energi, ingen aptit, kände mig ensam, förvirrad. Symtomen kändes på riktigt, jag tänkte hela tiden att jag kommer att bli sämre. Det kändes som att jag hade tappat kontrollen.Inte bara mentalt utan fysiskt också. Min kropp ville bara inte fungera. Jag utvecklade ryckningar på vänster sida i nacken och skuldran, följt av spändhet, den här spändheten fortsatte ner längs ryggen, vilket drog mig in i onormala ställningar. Jag fick diagnosen Funktionell dystoni. Jag kunde inte slappna av i musklerna hur mycket jag än försökte, ju mer jag försökte desto mer uppmärksamhet riktade jag mot det och desto fler ryckningar kom. Så småningom lät jag det bara vara, ägnade mindre uppmärksamhet åt musklerna och fokuserade mer på att inte vara rädd för symtomen https://www.neurosymptoms.org/#/causes/4533053418
Första gången jag märkte symtomen var runt den tiden som jag hade det väldigt stressigt. De små symtomen var ångest. Jag började kolla upp mina symtom. Det slutade med att jag ställde en diagnos på mig själv som jag inte ville ha (Dystoni).
Symtomen ökade och jag började kolla upp min hälsa. Ju mer jag kollade upp, desto värre blev symtomen. Ju värre symtomen blev, desto mer kollade jag upp. Jag hade ingen annan att skylla än mig själv. Kalla det en orolig läggning eller en känsla av kontrollförlust. Jag kunde leta efter svar och försäkran, som kunde ge mig den lättnad jag behövde. Bara för en kort stund, sedan dök någonting annat upp, och återigen behov av försäkran. Jag kom fram till att om jag hela tiden söker försäkran så kommer det att göra det sämre, men om jag istället låter det behovet vara och strunta i det så kommer jag att känna att jag har kontroll. Det var den här kontrollen jag behövde, inte försäkran. Jag förstod snart att alla kontroller gjorde mina symtom värre. Jag slutade med det, och det tog bort bränslet från det. https://www.neurosymptoms.org/#/health-anxiety/4533283478
Jag berättade aldrig särskilt mycket om detta för mina vänner medan det höll på, eftersom jag vet att det saknades förståelse, men nu när jag är bättre kan jag göra det. Medan det höll på sade jag till mina vänner att jag hade ångest. Det kändes lättare för mig att säga eftersom jag vet att detta nog är mera känt och kan rymma så många saker. Det lättade på trycket.
Träning och att börja röra mig igen var en annan sak som fungerade för mig. Även om jag fick kämpa med en förlamande panik i början av mina symtom så tvingade jag mig till det, tog mig ut och bara gjorde det. Jag hade bestämt mig för att inte bli besegrad. Hade inställningen “Jag mådde bra förut, jag kommer att må bra igen”. Varje gång blev det enklare och jag blev starkare.
Jag bestämde mig för att jag behövde lite hjälp av mediciner. Den här gången provade jag Citalopram. Jag var fortfarande väldigt orolig över att ta medicinerna, men jag är så glad att jag gjorde det. Det har gett min kropp utrymme att återhämta sig. Enbart det hade hjälpt, men tillsammans med samtalsbehandling och träning så har det sammantaget gett mig bäst förutsättningar till förbättring.
“Det finns inget att vara rädd för”, det påståendet var som en nyckel för mig. Att jag hade blivit av med rädslan blev starten på min väg till att bli återställd. Jag slutade att bekymra mig om vad andra tänkte. Jag ser alltid på det så här: du skulle aldrig säga till någon med MS eller Parkinson att “skärpa till sig” eller “allt sitter i huvudet”. Funktionella tillstånd är precis lika verkliga, och faktiskt kan många med MS eller Parkinson må sämre om de har både ett Funktionellt tillstånd och en organisk sjukdom. Funktionella tillstånd kommer av att något har inte fungerar i hjärnan, och icke-organiskt betyder att du kan förbättras och må bättre. Jag gjorde det genom att förstå, vara snäll mot mig själv, ge mig tid att läka, förstå vad jag hade varit igenom, att springa, yoga, att simma, att njuta av mitt liv.
Vi använder cookies för att ge dig den bästa upplevelsen av vår hemsida. Om du fortsätter att använda sidan antar vi att det är ok för dig.
Vi kommer att omdirigera dig till University of Edinburghs donationssida, vilket gör det möjligt att donera på ett säkert sätt. Donationerna används för att hålla igång den här hemsidan och till forskning om FNS.
