Gayle beskriver hur hon gick från att vara en frisk aktiv person till att utveckla funktionell rörelserubbning (fixerad dystoni) med uttalad funktionsnedsättning och perioder med svaghet tillsammans med dissociation. Hon beskriver att “famla i mörkret” kring vad som var felet, och hur hon nu lärt sig att hantera sina problem (i viss utsträckning) när hon har en bättre förståelse av sina symtom. 

Under de senaste två åren har jag gått från att vara en aktiv, bidragande samhällsmedborgare till att praktiskt taget vara sängbunden och i behov av daglig omvårdnad. Jag brukade promenera 8 km per dag, arbeta 12 timmar per dag och tyckte om trädgårdsarkitektur. Nu kan jag som bäst gå några meter med krycka, tillbringa några timmar framför datorn och ibland sitta vid ett fönster och titta ut på min halvfärdiga trädgård.  

Ända fram till juli i år (2010) fick jag höra från välrenommerade överläkare att det inte fanns något medicinskt fel på mig, det var bara det att jag behövde en lyft för att komma i och ur sängen och en elrullstol för att ta mig runt. Jag var uppenbarligen den friskaste 45-åringen i världen, eftersom varenda undersökning läkarna gjorde visade helt normala fynd, trots att jag på den tiden behövde använda blöja dygnet runt eftersom jag var inkontinent och hade förlorat halva min kroppsvikt.

Jag är ändå en av de lyckligt lottade som har Funktionella Neurologiska symtom, för nu får jag det fysiska och psykologiska stöd jag behöver och jag har en mycket bättre förståelse för hur jag kan återlära min hjärna att fungera när jag har haft en “krash”. Det har krävts mycket tid, ansträngning, känslomässiga omvälvningar, ekonomiska svårigheter och konstanta krav om besked, men nu känner jag att jag kan hålla mitt huvud högt och säga “Jag orsakar inte det här själv, jag lider av ett medicinskt tillstånd som jag inte vill ha, och jag kan komma ur det”.

Den sorgligaste delen av min historia är ändå att en neurolog upptäckte vad felet var redan sommaren 2009, men inte förklarade för mig eller någon annan vad problemet var, vilket gjorde att jag trodde att det inte fanns någon medicinsk orsak till mina symtom. Under det följande året mådde jag otroligt dåligt över att jag tänkte att det som hände mig var självorsakat och att jag fick skylla mig själv för att jag var i det här tillståndet. Mina symtom yttrar sig i perioder med “krasher” då jag får migrän i 4-5 dagar, följt av svaghet och att musklerna från nacken och nedåt inte svarar. Jag får svårt att reagera på omvärlden (ungefär som att min hjärna fått kortslutning och glömt hur den ska arbeta med mina muskler och det sociala samspelet), sedan en gradvis förbättring under 4-5 veckor innan jag får ännu en “krash”.   

Jag har fixerad dystoni i min högra hand och i båda vristerna, behöver ortoser och daglig fysioterapi för att kunna fortsätta röra mig.

För 6 månader sedan var jag helt sängbunden och en konsultpsykiater kom hem till mig för ett samtal. Även om hon fortfarande inte kunde förklara helt vad som var fel på mig, så påpekade hon att jag behövde återfå självständighet. Hon fick in mig på en rehabiliteringsklinik och vi kom överens om att träffas en gång i veckan för att fortsätta prata om vad som hände. Jag tillbringade tre månader på kliniken och det förändrade mitt liv helt och hållet. Alla där, från överläkaren till sköterskorna och rehabpersonalen trodde på mig när jag förklarade att jag inte inte kunde komma ihåg hur jag skulle röra mina muskler på ett koordinerat sätt. Utöver det så visste de hur de skulle hjälpa mig och lärde mig tekniker för att bli mer självständig. Nu kan jag fysiskt återhämta mig från en “krash” på ungefär 10 dagar till den grad att jag kan gå med bara en krycka korta sträckor inne i huset.

När jag fått hjälp med de fysiska bitarna behövde jag ta tag i den psykologiska påverkan av tillståndet. Under de senaste två åren hade jag desperat försökt att hålla fast i det lilla av mig själv som fanns kvar, känslan av vem jag var innan jag fick några problem och började få problem med minnet, tid, koncentration och att förhålla mig till omvärlden. Jag var så rädd att förlora allt det som var jag, att jag inte kunde erkänna hur allvarligt mitt tillstånd var – vilket gjorde både de psykologiska och fysiska följderna värre.  Att förändra den inställningen, tillsammans med att förstå vad som händer när slöjan sänker sig över mina sinnen och jag blir frånkopplad från omvärlden, har tagit tid och ibland varit riktigt smärtsamt. Men nu jobbar jag och överläkaren tillsammans med att försöka förstå den psykologiska påverkan, och jag gör framsteg med att förstå och jobba inom de begränsningar som jag har.

Fram tills nyligen har jag trott att jag var ensam med hur jag kände och vad som hände med mig. Sedan berättade överläkaren om den här hemsidan, och jag upptäckte att det fanns många av oss i samma situation. Att läsa andra personers berättelser och förstå att mina symtom inte är unika har fått mig att ifrågasätta många saker jag tog för givet tidigare, inklusive att lita på att “doktorn vet bäst”. Varför ska vi skämmas bara för att några yrkesutövare felaktigt tror att vi fejkar symtomen? Varför ska vi känna oss ansvariga för vad symtomen leder till bara för att läkarna inte hittar något avvikande i undersökningarna och därför bestämmer sig för att det måste vara självförvållat, psykologisk regression och därför inte bör bli erkänt som ett medicinskt tillstånd om de som drabbats tror att de är sjuka på riktigt? På samma sätt som andra skribenter på den här sidan har jag fått utstå förnedring och förlöjligande från sjukvårdspersonal, och har fått känna mig som en bedragare gång på gång.

Med den kunskap jag fått från att ha läst igenom den här hemsidan tror jag att det är viktigt att vi får den medicinska professionen att erkänna det vi drabbats av som ett distinkt medicinskt tillstånd. Vi borde sträva efter att få fler människor medvetna om att Funktionella Neurologiska Symtom är lika förödande och verkliga som att lida av symtom vid andra “undersökningsvänliga” neurologiska tillstånd.