DL beskriver hur han utvecklade anfall, gångsvårigheter och en sensorisk känslighet, och några av de saker som hjälpte honom att förbättras.

Min berättelse från början till slut

Jag utvecklade FNS i maj 2018. Det började inte med något speciellt, förutom att jag var väldigt stressad under kort period.

I vilket fall var startpunkten när jag som en blixt från klar himmel fick två anfall som följde direkt efter varandra (med 2-3 dagars mellanrum), då jag inte kunde hålla upp huvudet. Precis innan anfallet var det som ett pistolskott i bakhuvudet … som ljudet av ett ligament eller en sena som gick av. För att inte nämna skakningarna och att ligga ihoprullad på golvet och undra vad fan det är som händer.

Akutläkaren och allmänläkaren sade att det bara är stress, och jag svarade “jag blir inte stressad”.

Det här följdes av en behandling med Diazepam, som inte fungerade för mig, och en kväll i sängen märkte jag att mitt huvud och mina axlar satt fast i kudden. Jag kunde inte alls röra mig, så jag slutade direkt med medicinen. Sedan stod jag på Sertralin, och efter 4 månader bestämde jag mig för att trappa ut det också…. och inte börja med någonting annat.

Under hela den här tiden intalade jag mig själv att jag måste kliva upp och klä på mig och äta regelbundet för att behålla styrka och rutiner, även om det bara var en yoghurt. För att bryta cirkeln av att ligga i sängen och kämpa mot trötthetskänslan. Isotona drycker med låg sockerhalt hjälpte vätskebalansen.

Sedan var det i oktober det året som jag fick min FNS-diagnos. Mina symtom var gångsvårigheter – jag var otroligt dystonisk och mina muskler fyrade av i vågor, icke-epileptiska anfall, ljud- och ljuskänslighet också. (Men redan i maj 2018 var min hudkänslighet fasansfull, så att vattnet från kranen kändes vasst och min fru inte kunde röra mig ….. det kändes som att jag fick stötar av statisk elektricitet.

Senare den månaden blev jag rekommenderad av en vän till familjen att prova “Kraniell Osteopati” * och det hjälpte kroppen att lugna ner sig, som om någon stängde av det där inre surret. Det ledde till att jag hade mindre huvudvärk (precis som trycket när du satt på dig en simmössa), minskad hjärndimma och förbättrat tal. Personligen märkte jag att detta hjälpte till att minska mina anfall och till och med få dem att upphöra…. gjorde dem mer hanterliga med minskad både frekvens och intensitet. Nu har jag bara muskelkramper.

Att sluta med SSRI var tufft, men belöningen var att min mentala klarhet började återvända. Ärligt talat blev jag skarpare och mer alert och ja, det förbättrade tillståndet.

Osteopatin innehöll också yoga (“Ujjayi”)-tekniker för andningen (som utförs under 15 minuter som en del av kvällsrutinen) för att minska stressen i kroppen och att kunna utföra vissa rörelser betydligt enklare…. kombinationen av de bägge hjälpte mig definitivt när jag började jobba med mina kroppsspänningar.

Blå filterglasögon från optikern hjälpte mig med att stå ut med strålkastare från bilar och kraftigt upplysta affärer. Jag har ett par på arbetet och ett par solglasögon med en 75% brun nyans som hjälper mig med höst/vinterljuset. Jag märkte att den här kombinationen hjälpte mig att minska chocken när jag var tvungen att ta av mig dem.** Jag märkte att jag också skelade hela tiden när jag inte använde dem ….. så de hjälpte mot min ångest när jag var ute. 

Sömn hade varit ett problem, och jag märkte att när jag använde tunna lakan hjälpte det mig att hålla mig sval och minska mina nattsvettningar som hade stört min sömn. 

När jag ska ta ett bad kontrollerar jag alltid temperaturen med armbågen, eftersom jag efter ett tag insåg att jag lade mig i badvatten som var alldeles för varmt. Då hällde jag i mer varmvatten eftersom jag kände mig kall. Efter badet kunde jag känna mig stel, vilket jag inte begrep. Så jag gick tillbaka till badvattnet och kände efter med handen och det var då jag förstod.

När jag försökte komma tillbaka till att träna använde jag min sons viktväst, vilket jag antar hjälpte mig att hålla kroppen i form och erbjöd ett sätt att träna utan att behöva tänka så mycket. 

När det gäller träning håller jag mig till lätta vikter (som bodybuilders) för att underlätta rörlighet och rörelseomfång. Jag begränsar träningen till 15 minuter på cykeln och 30 minuter med vikter och inte ett dugg mer, för annars får jag betala för det nästa dag. Det här upplägget hjälper mig.

Att använda ortoser för armbågen och stödförband för knät hjälpte (under en kort period) för att kunna upprätthålla träningen, och jag använde också ett neoprenstöd för ryggen för att kunna gå från bilen till min arbetsplats (12 minuter) vilket hjälpte för balansen. Och efter att ha träffat en fysioterapeut började jag göra 5 minuters stretchning/uppvärmning innan och efter mina arbetspass. 

När jag kände mig bekvämare i min kropp började jag titta bakåt på saker som hänt i livet och kunde identifiera trauman (jag har råkat ut för många missöden), psykologin bakom dem, återhämtningsperioder (inte längre stålmannen) och långa perioder av hög belastning. Utforskandet stannade inte där, utan involverade även familj, vänner och bekanta.

Även tai chi gav mig insikter, eftersom jag rörde mig på ett sätt som jag inte var van vid.

Jag tränar tillbaka min förmåga att gå i olika situationer. Jag har använt gympaskor större delen av mitt liv, så jag började återträna och bli mer uppmärksam genom att gå en del i sandaler. Det var svårt till en början, men att lära mig att stå på mina bägge fötter utan stöd från skor har varit lärorikt.  Till och med att lära sig att gå som en modell var högst intressant, eftersom jag upptäckte att mina ben gjorde exakt samma sak utan att jag behövde försöka.

Till slut kom en stor vändpunkt när jag fick kontakt med stödgruppen “FND Dimensions”. När jag nämnde min växande symtombild och gav min berättelse nämnde någon detta (https://www.nhs.uk/conditions/sick-building-syndrome/)***

Det var när jag och många och mina kollegor flyttade till en ny byggnad som problemen började. Det var droppen som fick bägaren att rinna över. Mot slutet kändes det som att jag bara kämpade mot byggnadens utformning, och jag trodde att jag bara var fånig … men det var jag inte, jag kände mig själv.

Något som också var trevligt att se var en artikel om The neurology of the Cuban “Sonic attacks” (Neurologin bakom ljudattackerna i Cuba****), eftersom detta också banade väg för förståelse av vad jag gick igenom. Jag känner att mitt sätt att hantera problemet med att flytta från en byggnad till en annan var det som triggade min FNS.

Som tur är hade en terapeut via allmänläkaren (en chansning, det var trots allt den 4:e personen jag talade med) kunskaper om FNS. När vi samtalade kunde han diagnostisera två “händelser” – komplex ångest följt av PTSD. Ångesten kring flytten och alla problem runt det, och sedan det första anfallet ovanpå det.

Det här var en viktig milstolpe eftersom någon trodde på min version av händelseförloppet. Alla andra hade letat efter en djupare betydelse, men terapeuten förklarade under våra samtal om FNS på ett begripligt sätt att det är ett omedvetet inlärt beteendemönster som du inte måste kämpa emot om du ska jobba med det. Med dessa ord började jag reflektera och plötsligt började jag kunna vända på det.

Han drog slutsatsen att man skulle använda tekniker som används vid fobier…. gradvis exponering. Så nu kan jag gå in i byggnaden utan ångest eller rädsla.

Min arbetsgivare lät mig i vilket fall gå tillbaka till min ursprungliga arbetsplats och jag kunde långsamt återgå till arbetet.

DL

• *Jon Stones kommentar: Alternativmedicinska behandlingar kan absolut hjälpa vissa patienter med FNS. Det finns inte några bra evidens för detta, och jag kan inte rekommendera några specifika behandlingar – behandlingssvaret är ofta väldigt individuellt.
• **Jon Stones kommentar: Sensorisk sensitivitet är vanligt vid FNS. Att använda filterlinser eller färgade linser kan lindra symtom till en början, men kan också leda till ökad ljuskänslighet efter ett tag. Diskutera med din läkare och optiker. 
• *** Svenska översättarens kommentar: Artikeln beskriver fenomenet “Sjuka hus-syndromet”; ett omdiskuterat tillstånd som ibland klassas som ett funktionellt tillstånd men som också kan betraktas som ett arbets- och miljömedicinskt problem. 
• **** Svenska översättarens kommentar: Artikeln beskriver den debatt som uppstod kring orsaker till neurologiska symtom efter den påstådda “ljudattacken” mot anställda på USA:s ambassad i Havanna 2017. Det är nu belagt att det rörde sig om funktionella symtom hos de anställda.