Sarah beskriver en ganska vanlig historia. Hon hade en sjukdom, i hennes fall i njurarna, som triggade funktionella symtom med vänstersidig svaghet och smärta. Hon kämpar fortfarande med sina symtom några år senare.

Jag föddes med en förminskad högernjure. I barndomen utvecklade jag astma, och i sena tonåren fick jag diagnosen IBS. Nyligen, för fyra år sedan när jag var 28, fick jag tillslut diagnosen kronisk funktionell svaghet. Min njure, astma och IBS har besvärat mig olika mycket i olika perioder, men de har inte påverkat mig lika mycket som min kroniska funktionella svaghet har gjort.

24 september 2003 vaknade jag med en stark smärta i min blåsa, och min man tog mig direkt till sjukhusets akutmottagning. De kollade urinen som visade att jag hade en infektion, jag fick en sju dagars kur med antibiotika och fick åka hem. Efter tre dagar hade jag fortfarande mycket smärta, och den hade nu spridit sig till min högra njure. Min allmänläkare konsulterade min njurspecialist och jag fick en längre antibiotikakur. Några månader gick och det blev inte bättre. Jag träffade min njurspecialist, som trodde att smärtan var mer muskulär än kom från njuren.

Sex månader senare hade min smärta inte förändrats, jag kunde fortfarande inte arbeta, kunde inte klä på mig, duscha, eller gå i affärer eftersom jag inte kunde gå fem steg utan att få svår smärta. Jag remitterades sedan genom min allmänläkare till en fysioterapeut, och jag fick vänta ett par månader till på att få en tid. Vid det första besöket fick jag två kryckor som var till stor hjälp för mig. Smärtan var lika när jag gick, men nu hade jag något att luta mig mot, vilket hjälpte. Efter några besök remitterade fysioterapeuten mig sedan till en ortoped. Ortopeden gjorde en full undersökning och skickade mig sedan på en MRT-undersökning, som var normal. Jag började träffa en företagsläkare via mitt arbete.

Våren 2004 höll jag fortfarande på med fysioterapi och fick akupunktur, detta lindrade smärtan i ungefär 30 minuter. Jag fick akupunktur ungefär 4 gånger i veckan, sedan slutade det att fungera. Nu använde jag också en rullstol utomhus och mina kryckor inomhus. Medan allt det här höll på skickades jag på undersökningar för att se vilken njure som fungerade. Undersökningarna visade att min högra njure hade slutat fungera helt. Jag skickades sedan till en kirurg på ett annat sjukhus för att prata om att ta bort min högra njure. Efter att ha pratat med olika läkare och fysioterapeuter om operationen bestämde vi oss för att inte gå vidare med det.

I slutet av hösten 2004 tyckte min fysioterapeut inte vi inte skulle fortsätta ses, eftersom det inte skedde någon förbättring, men jag blev remitterad till bassängträning som jag provade i ungefär 8 veckor men återigen blev det ingen förbättring så det avslutades.

Hösten 2005 träffade jag en annan njurspecialist som hade arbetat med neurologiska patienter, och som funderade över om det var något sånt som var fel. Jag remitterades till neurologen och fick en tid i början av 2006.

När jag träffade neurologspecialisten och förklarade mina symtom, fick jag veta att jag hade ett tillstånd som kallades Kronisk funktionell svaghet, plötligt började pusselbitarna falla på plats och det här blev en väldigt känslosam period. Jag fick lite nya mediciner att prova och en ny tid om 6 månader.

De kommande 6 månaderna sov jag bättre, min smärta var mer hanterbar och jag försökte ta fler promenader. När jag kom tillbaka för att träffa min neurolog kunde jag gå in med mina två kryckor. Nästa 6 månader var i stort sett lika, jag försökte att bli bättre eftersom jag visste att det inte kunda skada mig. Det kom små bakslag, men sedan förbättrades jag lite igen.

Hösten 2007 fick jag ett stort bakslag när jag vaknade en morgon och varenda led i kroppen skrek av smärta, det kändes som att någon gned dem mot varandra med sand. Jag väntade två veckor med att träffa min allmänläkare eftersom jag visste att jag kunde ha olika symtom under ett par dagar eller veckor, men nu stod jag inte ut längre. Min allmänläkare gav mig några starka smärtmediciner som gjorde mig väldigt trött. Det här fortsatte under ungefär en månad, sedan blev det lättare.

I april 2008 fick jag en luftvägsinfektion som slog ner mig igen, sedan fick jag ett astmaanfall och hamnade på sjukhus under en vecka. Vid det här laget kändes det som att jag var tillbaka på ruta ett med min smärta. Sedan i juni 2008 kände jag mig extremt dålig och hamnade återigen på sjukhus med blödning från min ändtarm. Läkarna beslutade att göra en titthålsundersökning för att se vad det var, vilket slutade med att man tog bort min blindtarm och efter några dagar hade blödningen slutat. 

I september 2008 blev jag sjukpensionär. Resten av det året hoppades jag bara att det inte skulle hända något mer.

1 january 2009 kom jag tillbaka till sjukhus med smärta i gallblåsan, läkarna trodde att det hade att göra med mina mediciner som jag hade haft i många år. Min gallblåsa togs inte bort.

Våren 2009 kändes det fortfarande som att jag var på ruta ett, jag hade mer smärta i nedre ryggen och hade fått tillbaka starka smärtstillande och muskelavslappnande. Ingen riktig förbättring skedde. I oktober 2009 remitterar min allmänläkare mig till att snabbt få hemrehab med en fysioterapeut. Fysioterapeuten kom och träffade mig efter fyra dagar, jag fick övningar och mina kryckor ersattes av en gåställning. Nu efter två månader har jag fått en rullator med sits att använda inomhus, jag behöver fortfarande min rullstol utomhus.

I december 2009 kontaktade fysioterapeuten en arbetsterapeut eftersom mitt hus behöver bli mer handikappanpassat.

Jag skulle vilja sammanfatta med att säga att under de senaste 6 åren har jag träffat ett antal läkare som inte förstår det här tillståndet, jag har lärt mig att inte säga emot och låta det rinna av mig, jag skyndar mig att tillägga att det hade inte varit möjligt om jag inte hade träffat min neurolog som kunde ge mig perspektiv på allt det här. Nu när vi blickar framåt mot ett nytt år undrar vi alla vad som ligger framför oss. Ingen kan förutse framtiden, vi bara hoppas att vi har styrkan att möta den.