Philip hade tidigare drabbats av vissa andra sjukdomar såsom cancer och låg på sjukhus eftersom han var så handikappad av funktionell svaghet. Hans fru skriver i flera mejl om att komma fram till och förstå diagnosen. Hon beskriver successiv förbättring.

Första mejlet – augusti 2010

Ursäkta detta långa mejl. Efter att först ha haft symtom på TIA , fick min man efter omfattande undersökningar diagnosen Funktionell svaghet av en specialistläkare. Eftersom jag aldrig hört talas om begreppet så googlade jag ikväll och hittade din hemsida.  

Om det är ok skulle jag vilja ge dig en kort bakgrund och fråga om du har några råd att ge mig (och kanske även till specialistläkaren).

Philip, en pratsam, trevlig 76-åring, har haft några traumatiska år: han har haft smärtor i sina ben och undersökningar visade att han hade ett bukaortaaneurysm som opererades.

I juli 2009 diagnostiserades han med esofaguscancer och fick besked om att han måste opereras för att få bort det i december efter en behandling med cellgifter. Efter undersökningar inför operationen veckan innan fick han besked om att han hade en tidigare oupptäckt hjärtsjukdom, vilket gjorde att han inte kunde opereras.

Han remitterades tillbaka till onkologen och påbörjade i januari 2010 kombinerad strålnings- och cellgiftsbehandling. Hans inställning var hela tiden “jag ska besegra det här”. Hans stoiska beslutsamhet var en inspiration inte bara för oss, utan också för andra patienter på onkologavdelningen.

Röntgenundersökningarna efter behandlingen var svårtolkade eftersom det fanns ärr efter behandlingen. Den 2 juli gjorde han en gastroskopi med biopsi, och den var tydlig. Han hade faktiskt besegrat den dödliga cancern och vi kunde glädja oss.

Den 4 juli togs han in på sjukhus, han hade fallit till golvet med vad som verkade vara symtom på en TIA-attack, och han lades in på en strokeavdelning. Det gjordes flera undersökningar (inklusive MRT) som inte visade något värre än en uttalad artros – men 6 veckor senare, med fysioterapi 5 dagar per vecka, är han fortfarande här, och kan inte stå. 

Förutom vid fysioterapin sitter han i rullstol. Han är frustrerad, väldigt känslosam, deprimerad, lättdistraherad och har svårt att koncentrera sig – allt väldigt olikt honom. Han har fått börja med Sertralin. Han blev övertygad om att han har haft en stroke – varför skulle annars hans ben ge vika – och det har varit svårt att övertyga honom om något annat.

Inte ens i en ståmaskin, med en fysioterapeut på vardera sidan kan/vill han inte lägga tyngd på sina ben (vänster svagare än höger). Jag kan nämna att under veckorna innan han lades in så hade han haft en del problem med att hans vänstra knä vek sig men han var fortfarande ute på långa promenader, vilket han uppskattade.

Sjukhusteamet har haft mycket tålamod, och gett honom alla möjligheter att stanna kvar längre med hopp om att han ska visa tecken på att det går åt rätt håll (t.ex. stå utan hjälp), så att de skulle kunna hänvisa honom till en annan rehabenhet som skulle kunna få honom att gå igen. Till ingen nytta… trots att han insisterar på att han försöker.

Så nu planerar de motvilligt att skriva ut honom så snart ett upplägg med hemtjänst är klart. Alternativet var ett boende, vilket vi inte tyckte var aktuellt.

Jag frågade läkaren om det inte var medicinskt, kan det vara någon form av posttraumatisk stress och kunde han kanske bli remitterad till någon sorts psykoterapi, men hon sade att det skulle vara dåligt för hans mentala inställning om han blev hänvisad till en psykiatrisk enhet som inte var en del av sjukhuset och därmed inte fanns några läkare som kunde området på plats. Först idag satte hon namn på tillståndet: “Funktionell svaghet”….. 

Andra mejlet – November 2010

Jag tänkte att du kunde vara intresserad av en uppdatering om min make, som jag kontaktade dig om tidigare (se ovan). Han blev kvar på sjukhus i 8 veckor, och när han skrevs ut i slutet av augusti kunde han fortfarande inte stå eller gå och hade tappat allt självförtroende.

Symtomen som listas i ditt informationsblad om Funktionell svaghet hade kunnat skrivas precis för honom. Neurologavdelningens fysioterapeut, som var van vid att ta hand om strokepatienter, sade att han inte försökte – trots att det var tydligt för mig att han gjorde det. Han vägrade att rekommendera att han skulle komma till en rehabavdelning eftersom han “inte hade potential”, och de sade att jag skulle överväga hemtjänst eller ett sjukhem.

Jag kämpade hårt och länge och lyckades få till ett upplägg med “Collaborative Care” (En samarbetsform i primärvård, övers anm) eftersom jag var helt övertygad om att Philip behövde uppmuntran att göra saker själv, inte att andra skulle göra saker åt honom. I början behövde han hjälp av 2 stycken för att använda en glidbräda vid förflyttning från rullstol till säng etc, och ett glidlakan för att flytta honom upp i sängen, eftersom han inte hade någon styrka i nedre, övre kroppen eller bålen. Muskler hade försvagats och han kunde inte använda benen (vänster sämre än höger).

De har varit fantastiska, och under vägledning av en ung fysioterapeut som var kopplad till teamet (som gjorde sig besväret att undersöka tillståndet och trodde på honom!!) kunde han börja gå – med en släpande fot precis som det beskrevs i informationsbladet – men nu, 10 veckor efter utskrivning har han gått från att använda en rullator till en gåbock till en käpp och kan gå korta sträckor med normal gång.

Han har fått tillbaka sin positiva inställning och självständighet (älskar att kunna duscha igen!) – det är verkligen fantastikt. Jag hoppas att den här informationen är av intresse och att kan ge hopp till andra.

Tredje mejlet – November 2010

………När han till slut fick diagnosen, tänkte jag ärligt talat att “Funktionell svaghet” var en “slaskdiagnos” som neurologen satte bara för att komma ur en knipa; men när jag läste beskrivningen på hemsidan neurosymptoms.org website, tänkte jag den kunde beskriva ALLT som Philip gick igenom, och när jag skrev ut den och visade honom så hjälpte bara det honom i hans återhämtning: bara att veta att han inte längre var “den mystiske mannen”, att han blev trodd och att han inte “hittade på”.

Stort beröm till hans neurolog som satte ett namn på hans tillstånd. Jag skulle önska att man kunde göra specialister inom andra områden medvetna om tillståndet. Inte ens hans onkolog eller kardiolog hade hört talas om det. Det behöver bli mer allmänt känt så att patienter inte avfärdas.

Med vänliga hälsningar, Carol