1963 när jag var 5 år hände en olycka som gjorde att jag fick spasticitet i vänster arm och ben på grund av en hjärnskada. Jag har lärt mig att leva med detta sedan jag var liten.

Att vara “annorlunda” jämfört med andra barn i samma ålder hindrade mig inte, och på gymnasiet tävlade jag i många sporter som basket, rugby och terränglöpning. Senare i livet tävlade jag i segling och hjälpte till med ett berg- och grottklättringsteam.

Jag klarade också att ta körkort för manuell bil. (Jag körde säkert fram till 1994 då jag frivilligt slutade köra på grund av den mäng mediciner jag tog). 1984 var min fru, dotter och jag inblandade i en allvarlig frontalkrock som var väldigt traumatisk för oss alla, jag kärde och bröt min vänstra handled. Min fru var gravid vid tillfället för olyckan, vilket ledde till att vår son föddes för tidigt. Några månader senare dog vår son efter en operation.

Jag arbetade som järnhandlare och låssmed innan olyckan och efter att ha återhämtat mig återvände jag till arbetet. Jag märkte dock att min vänstra hand och ben blev mer spastiska, och min allmänläkare skrev ut muskelavslappnande. Det här hjälpte ett tag, även om min hand och mitt ben kunde krampa lite ibland.

!993 efter period med hälsoproblem kontaktade jag min allmänläkare då jag märkt att det började få svårt att klara av vanliga arbetsdagar. jag kunde sitta i firmabilen och sova i timmar, och när jag kom hem var det likadant. Till slut var jag tvungen att sluta arbeta 1994. Varje dag fick min fru hjälpa mig ur sängen och till badrummet, och fick hjälpa mig att klä på och tvätta mig, så uttalad var tröttheten och energibristen. 

Alla mina muskler värkte och alla leder gjorde ont. Senare 1993 fick jag diagnosen Kroniskt Trötthetstillstånd (CFS). Jag fick diagnosen CFS i en tid då den betraktades som “Yuppiesjukan” och de flesta tänkte att det var “psykiskt och depression”. Tack och lov är nu CFS erkänd som en genuin sjukdom. 

2000 märkte min fru och familj att det kom stunder under dagen då jag bara “stirrade tomt framför mig” och var helt okontaktbar. Jag fick diagnosen temporallobsepilepsi och fick anti-epilepsimediciner. Episoderna förändrades och ökade i längd från 1-2 minuter upp till 45 minuter, jag började få en svår huvudvärk och jag kom inte ihåg något från 2-3 timmar innan.  

Spasmerna i min hand och fot ökade och det blev svårare att gå. Saker förvärrades mycket i november 2008 och jag blev rullstolsbunden. Jag har senare förstått att de här blackouterna egentligen var dissociativa attacker och inte epilepsi.

Sedan jag fick diagnosen i mars 2009 har det gått framåt med stormsteg. Med min läkares hjälp har jag gradvis slutat med mediciner. Resultatet är otroligt. Jag har inte fått någon större blackout sedan i februari och har inte behövt rullstol eller käpp. Jag till och med kör bil igen!

Funktionell vänstersidig svaghet och rörelserubbning tillsammans med trötthet låter som en utmaning. En varning är på sin plats i den här berättelsen, eftersom jag känner att använda “pacing” är väldigt viktigt. Om jag gör för mycket en dag och inte vilar nästa blir jag dålig. Det är en svår balansgång och frustrerande, men “pacing” fungerar. Man har sagt mig att bakslag är vanliga, men jag tycker att det har hjälpt att läsa den här hemsidans självhjälpsråd.

Sammanfattningsvis skulle jag säga att om du kan lägga lite tid i taget på att läsa igenom den här hemsidan, så finns det alltid ett ljus i slutet av tunneln. Tänk positivt.