Jeanette har haft återkommande symtom med svaghet, smärta och trötthet. För henne har det hjälpt med träning, hälsosam kost och “att förstå hur viktigt det är med kropp och själ” för att hantera symtomen.

Jag blev diagnostiserad med ett Funktionellt Neurologiskt tillstånd i juli 2014, och blev inlagd på sjukhus med halvsidig förlamning i min vänstra sida. Jag kunde inte gå, hade svårt att tala och hade svår smärta i ryggen. Det här var ändå inte en ny erfarenhet för mig eftersom jag hade haft hälsoproblem, både fysiska och psykiska, i hela mitt liv. Det här var bara ännu ett återfall i min sjukdom, ändå blev jag förkrossad eftersom jag visste att jag hade en lång väg av återhämtning framför mig. Tidigare hade jag haft många diagnoser såsom ME/CFS, Fibromyalgi, IBS, Migrän, epilepsi, depression och ospecifika urinvägsinfektioner, för att bara nämna några. 

Min personliga erfarenhet av vårdpersonal har inte alltid varit positiv då det har använts namn som neurotisk, hysterisk, överspänd, hypokondrisk och psykiskt instabil. Jag har ofta känt mig lämnad ensam med det här tillståndet, och jag trodde inte att jag skulle bli bemött på något annat sätt den här gången.

Jag är så glad över att kunna säga att jag hade fel. Det som blev en ny erfarenhet var hur jag diagnostiserades och blev bemött av min överläkare. Han kände väl till Funktionella Neurologiska tillstånd tack vare andra neurologers arbete i Storbritannien och på andra håll, och kunde snabbt ställa diagnos på mitt tillstånd efter att ha använt sig av “Hoovers test”. Jag blev bemött med förståelse och vänlighet av överläkaren och han gav mig direkt information om FNS/Konversion och hemsidan neurosymptoms.org.  När jag skrevs ut från sjukhuset fick jag stöd från ett stroketeam, som uppmuntrade mig på vägen mot tillfrisknande.

Det har tagit ett helt år för mina symtom att lugna ner sig, i början av ett återfall är alla symtom aggressiva. Jag har räknat till så många som hundra symtom i en kronisk attack. Jag har fortfarande nedsatt rörlighet, mitt tal, hörsel och syn är dåliga, mitt långtidsminne är påverkat och jag får dagligen spasmer, ryckningar och är hela tiden svag. Jag tar fortfarande både anti-epileptiska och andra mediciner, men jag är fortfarande osäker på om jag har epilepsi med tanke på att det varit många motstridiga tolkningar av undersökningarna.

Hur jag själv hanterar tillståndet varierar, men jag brukar alltid börja med att se över min diet ordentligt för att se om det kan hjälpa att jag ändrar något. Jag brukar ta bort kakor, godis, mat med Natriumglutamat, koffein och ost under ett par veckor och håller mig till en diet med frukt, grönsaker, vitt kött eller fisk. Jag märker att det alltid hjälper att dricka mycket vatten. Ju mer jag kan träna, desto bättre, just nu fokuserar jag på mina promenader.

Det viktigaste för att jag ska kunna leva med det här tillståndet är ett stadigt positivt sätt att tänka. Jag ser på det här tillståndet på ett holistiskt sätt, med förståelse för betydelsen av både kropp och själ. Jag tror starkt på avspänningsövningar, meditation eller gammal hederlig “egentid”. Jag använder KBT-metoder för att kontrollera vissa av symtomen, och tror att det har hjälpt att förstå mig själv för att lindra vissa symtom. 

Jag försöker att inte få panik när jag får en FNS-attack, jag märker att det bara förstärker symtomen. Att ha en hobby eller något att fokusera på har hjälpt, jag tycker om konst och hantverk och det har hjälpt enormt mycket för rörligheten i mina händer.

Även om jag har haft det här tillståndet länge så har allt blivit mer positivt den här gången tack vare diagnosen. Jag tror att kunskap och utbildning hos vårdpersonal är nödvändig för att man ska kunna ställa diagnosen FNS/Konversion snabbt.

Jeanette