Under de senaste åren har mitt liv innehållit mycket smärta och lidande, både psykiskt och fysiskt. Det beror på att min fysiska hälsa varit dålig. Jag har artrit i kotorna, vilket ger mig svår ryggsmärta och ömma/stela leder. Jag har också IBS och tennisarmbåge. De här tillstånden gör att jag känner mig mentalt dränerad och de ger mig mycket fysisk smärta. Jag har varit konstant frustrerad över mig själv och bara önskat att min kropp skulle kännas som förut igen, normal och frisk.

Jag började tappa rörlighet för några år sedan. Allt började med mitt ben. Benet kunde kollapsa och jag tappade förmågan att gå normalt. Eftersom jag tappade kontrollen över mitt ben påverkades funktionen i min fot så att den började släpa längs marken, och den bar upp vikten från mitt kollapsade ben. Det gjorde att jag ofta snubblade och föll. Jag tänkte att jag bara ville bli av med benet eftersom det kändes värdelöst, och inte gjorde annat än att försvåra livet ännu mer för mig. På morgnarna när jag vaknade tog det lång tid för mig att komma igång. Min hand stelnade och kändes som en klo och inte som min egen hand längre. Det tog lång tid för mig att sträcka ut kroppen, eller “frosta av den” som jag brukar säga, så att jag kunde komma igång och påbörja min dag.

Jag kände mig väldigt frustrerad över att jag inte fick några svar på vad som orsakat att jag tappat min förmåga att gå normalt, och det skrämde mig verkligen. Till slut, efter en massa undersökningar, ställdes diagnosen FNS. Efter att ha lärt mig mer om FNS och fått det förklarat för mig kändes det som en stor lättnad att jag äntligen fått en diagnos och att jag inte var den enda personen i världen som hade det här tillståndet.

Jag fick frågan om att vara med i en forskningsstudie om FNS och tackade ja till att vara med. Jag är väldigt tacksam över den möjligheten då jag vet att det kommer att hjälpa andra med FNS att bättre förstå sitt tillstånd och förbättra sitt liv med FNS. Studien förändrade verkligen livet för mig! Jag har sett en stor förbättring och jag har lärt mig mycket om mitt tillstånd. När jag tittar på videoinspelningar från början av studien på hur jag går kan jag verkligen se hur dålig min gång var. Efter studien har min gång förbättrats enormt! Jag vet nu hur jag ska hantera mina dåliga dagar och att vara mindre hård med mig själv när jag känner att det inte går så bra. Familj och vänner har sett en stor förbättring i hur jag går och i min säkerhet.
Jag kan inte tillräckligt tacka alla som varit inblandade i studien. Det var en stor utmaning för mig och det har haft en stor positiv inverkan på mitt liv. Tack.