Beckys berättelse visar att det även efter många år med allt värre symtom går att hitta ett sätt att få hopp och bli bättre med rätt rehabilitering. Med Beckys tillåtelse har vi behållit namnet på Jon Stones team i Edinburgh, som kunde hjälpa henne.

Kära läsare,

Jag heter Becky, är 46 år och lider av Funktionell Neurologisk Symtomstörning. Jag skulle vilja dela med mig av min erfarenhet som inneliggande patient vid The Western General Hospital i Edinburgh, där jag fick behandling av Dr Jon Stone och hans team.

Om du har någon vän eller någon i famljen med FNS hoppas jag att detta kan vara till hjälp, om du är läkare hoppas jag att det kan vara lärorikt, om du är en medpatient hoppas jag att min bild kan hjälpa dig att se på den långa, förvirrande och till synes ändlösa tunneln med nya ögon. 

För att sätta saker i ett sammanhang kommer jag att börja med en kort bakgrund till mitt tillstånd och den situation jag och min familj uthärdade innan den här senaste sjukhusinläggningen. 

För nästan fyra år sedan drabbades jag av en plötslig vänstersidig svaghet. Det kom helt utan förvarning, ingen smärta, bara en blytung känsla i min vänstra arm och ben! 

Min läkare ville att jag skulle direkt till sjukhus. När jag lades in gjordes en datortomografi, MRT-undersökning och blodprover för att utesluta livshotande tillstånd (stroke etc). Som tur var visade sig allt vara normalt.

Men då började det roliga! Två veckor senare blev jag utan förvarning, mitt i en massa förvirring och olika besked, flyttad till ett sjukhus närmare hemmet för att till att börja med bli färdigutredd. Under den här tiden var det en neurolog som hade ansvaret. Jag träffade också en psykiater som inte kunde se någon psykiatrisk orsak till mitt tillstånd, och därför tyckte man inte att vi behövde träffas mer.

Sedan blev det värre, och jag började få anfall. Det första anfallet förklarades med att det troligen var ett något virus och att det var osannolikt att det skulle hända igen. … tills nästa vecka! Sedan fick jag många anfall, vissa som varade bara några minuter och det längsta en timme. Anfallen bestod av att jag kastades av och an okontrollerat medan jag inte kunde kommunicera, även om jag var vid medvetande hela tiden. Vid ett tillfälle blev jag medicinerad med Haloperidol, och då fick jag ännu mer smärtsamma anfall som orsakade muskelsammandragningar, och medicineringen avslutades.

Jag stannade på sjukhus i ytterligare sex och en halv veckor, och skrevs slutligen ut hem efter att min make försäkrat neurologen om att han skulle ta hand om mig hela tiden.

Och så började vår resa in i den här komplicerade världen med FNS. Det är väldigt viktigt för mig att det här med “vår resa” lyfts fram, för det är verkligen vad det handlat om. Jag har haft turen att ha kärlek och stöd från min man och fyra vuxna barn. Det som har drabbat mig har påverkat dem, de har varit livsviktiga för min vård och deras betydelse kan inte överskattas.

Under de följande tre åren fortsatte jag att träffa samma neurolog på öppenvårdsbesök ungefär var 6-9 månad. Vi kunde diskutera alla nya symtom eller svårigheter och tro mig, det fanns en del märkliga – till exempel att vänstra ögat konstant rann under flera månader, men också mer oroande som en förlamande huvudvärk och yrsel. Mellan de här besöken kom fruktansvärda bakslag. I genomsnitt kunde de komma var 10-12 månad, återigen utan förvarning. 

Under de här episoderna förlorade jag helt muskelstyrkan, hade flera anfall och kunde inte prata. De blev värre för varje gång, och jag var mindre och mindre rörlig när jag väl hade återhämtat mig, vilket kunde ta flera dagar.

Med den här konstanta försvagningen kom också en rejäl dos skepsis. Det verkade som att ingen personal i vården, på någon nivå, kunde erbjuda någon behandling, förklaring eller, vilket stressade mig ännu mer, ens prognos. Hur skulle de kunna ha rätt? Min förvirring kring en diagnos som ingen riktigt hade förklarat blev som ett slagfält med symtom mot behandlingsförsök.  Det verkade som att det fanns en ovilja att diskutera eller definiera vad som hände, och precis som för många andra drabbade så blev vi (min familj och jag) marginaliserade och isolerade. Vi kände oss väldigt lämnade själva och skulle hantera vad som än skulle komma härnäst. 

Det blev värre! Återigen utan förvarning började jag få våldsam tremor, skakningar, och spasmer. Inom några dagar försvann uppehållen mellan episoderna, och de blev kontinuerliga. Det enda andrum jag fick var sömnen som kom efter ryckningarna, även om sömnen också var störd. Jag träffade min läkare och det bokades ett möte med en ny neurolog eftersom min förra neurolog hade flyttat. Jag fick mediciner mot tremor. Tremorn blev värre och i brist på någon annan behandling eller förklaring så fortsatte vi att hantera det hemma, hoppades att det skulle gå över av sig självt. 

Det blev värre! Efter en månad med oavbruten tremor blev jag totalt förlamad. Jag gick bokstavligen under en dag från den ena ytterligheten till en annan. Den lilla kraft jag hade kvar minskade snabbt, vi kunde inte klara det hemma längre och vi fick inga svar. Till slut blev jag akut inlagd på sjukhus när vi inte kunde komma något mer att göra.

Då började det roliga! Jag tillbringade tio dagar på ett stort sjukhus och blev totalt missförstådd. Episoderna med total förlamning blev längre, mer än 24 timmar åt gången. Mitt tal och min sväljfunktion blev kraftigt påverkade, jag kunde inte äta eller dricka ordentligt och tidvis kunde jag inte kommunicera alls. När neurologen kom för att träffa mig var det som att vara tillbaka på ruta ett, att acceptera en diagnos utan full förklaring, att acceptera att det inte fanns någon behandling utöver att träffa en psykiater, acceptera att det inte gick att få någon prognos! Min skepsis gick över i totalt tvivel och övertygelse om att det inte gick att komma längre, livet handlade bara om att acceptera och uthärda, fråga inte efter svar för det finns inga, bara acceptera!

Vi hade uthärdat tillräckligt! Min hälsa försämrades och andra medicinska problem börja tränga sig på, till exempel njurfunktion och blodtryck.

Vi gjorde allt de bad oss om, vi träffade en överläkare i psykiatri medan vi var på sjukhuset i förhoppning om att det skulle kunna leda till någon form av behandling, resultatet? Inget identifierbart trauma som skulle kunna skapa sådana symtom! Det verkade som att vi till slut hade kommit fram till en enig bedömning bland all inblandad personal; det var bara inte den vi vill ha! De hade aldrig sett något liknande och det fanns ingen riktig behandling!

Vid denna tidpunkt när inte någon enda yrkesgrupp var beredd att ta kontroll över en ohållbar situation så tog det beslut om att söka specialistråd hos Dr Jon Stone i Edinburgh.

Då förändrades saker! Jag fördes över till The Western General Hospital i Edinburgh och Dr Jon Stones team tog över. När jag kom dit var jag en skakande spillra, utmattad, förvirrad, arg, hjälplös och desperat, vad i hela världen skulle kunna hända härnäst! Jag blev genast häpen över omgivningen, det här var den första neurologavdelning jag hade varit på och personalen förstod vilken slags hjälp jag behövde! Jag blev presenterad för olika läkare i teamet, alla tog anteckningar, lyssnade, undersökte mig och förstod. Inte bara det, där fanns också andra patienter med FNS. Sedan kom Dr Stone och presenterade sig började förklara FNS, den myriad av symtom som patienter kunde ha, hur man hade kommit fram till diagnosen och viktigast av allt vad man kunde göra i den här situationen.

Det jag nu förstod i min lekmannatolkning var att hjärnan var inte sjuk, inget hade fysiskt gått sönder, däremot hade den omedvetna kommunikationen brutit ihop, automatiska responser hade blivit överbelastade av felaktiga signaler och nu hade min hjärna gått in i högsta beredskap vilket gjorde att min kropp överreagerade och pendlade mellan extremlägen. Det fanns inget jag kunde göra för att tygla det, utan ju mer jag medvetet försökte bemästra situationen desto mer skulle symtomen retas upp. Det var inte mitt fel, det hade bara hänt. 

Ännu viktigare var att Dr Stone visade mig hur han kommit fram till diagnosen genom fysisk undersökning av symtomen och hur mina reflexer betedde sig. Det jag hade trott var en uteslutningsdiagnos när det inte fanns några organiska fynd visade sig vara en begriplig och beprövad diagnos som kunde ställas utifrån de positiva symtom jag uppvisade! 

I tillägg till detta fanns en ärlighet och öppenhet kring tillståndet som jag dittills inte hade upplevt. Jag blev lovad att om jag, av begripliga skäl, tvivlade på min diagnos, så skulle Dr Stone gärna förklara sina fynd, och om jag verkligen kände att det behövdes fler undersökningar så skulle detta diskuteras och värderas. Det uppmuntrande tog inte slut där, Dr Stone hade haft andra patienter med samma besvär som jag, och sedan gjorde han sig besväret att gå igenom allting en gång till och förklara allt för min make.

Saker blev bättre! Det fanns en möjlig behandlingsväg genom neurofysioterapi! Återigen total ärlighet, inga garantier, ingen quick fix, ingen magisk medicinering, men med hårt arbete kunde en långsam, smärtsam process påbörjas, där de där felande delarna i hjärnan som hade slutat att kommunicera kunde börja prata med varann igen. Den här kunskapen var baserad på erfarenhet med patienter och forskning.

Jag hade aldrig hört talas om neurofysioterapi! Återigen förklarades det för mig att fysioterapeuter genom åratals erfarenhet från neurologiska sjukdomar och störningar hade utvecklat förståelsemodeller som gjorde att de kunde förstå hur kroppen kunde under- eller överreagera under olika omständigheter och hos olika individer. Genom att grundligt bryta ner rörelsemönster och det individuella gångmönstret kunde de återinföra tekniker som gjorde det möjligt för omedvetna funktioner att få tillgång till basala rörelser som ska ske automatiskt. 

Framtvingad rörelse eller att “försöka för mycket” var helt kontraproduktivt. Det var inte ett tillstånd som kunde “skrikas” till eller medvetet tvingas till tillfrisknande, det kommer att ta tid. Jag fick träffa neurofysioterapiteamet som undersökte mig och det upprättades en behandlingsplan.

Saker blev bättre! Tre veckor med intensiv neurofysioterapi följde, hela tiden i samarbete och vägledning av Dr Stones team. Under den första veckan koncentrerade sig min tremor till överkroppen och smärtan var hemsk, varje rörelse kändes som att jag hade sprungit flera kilometer och min hals kändes torr och sträv, men det fanns också stunder av lättnad från den konstanta tremorn i hela kroppen när mina kroppsdelar kunde få lite vila. Min gång förbättrades hela tiden.

Under den andra veckan kunde jag efter råd från Dr Stone “leka” med tremorn / förlamningen, genom att försiktigt röra mig mellan ett läge till ett annat tills jag knappt märkte gränsen längre. Jag visste att jag hela tiden hade stöd från sköterskor och läkare som förstod mitt tillstånd. När mina extrema rörelser började ge med sig fick jag mera huvudvärk, men det var ok, jag började fungera igen!

Under den tredje veckan hade min tremor nästan försvunnit, vilket både personal och andra patienter märkte. Jag kunde äta mer än två-tre tuggor utan att bli helt utmattad. Jag var tillbaka på fötterna med mina kryckor, och blev mer självständig för varje dag! Mina anfall hade upphört och jag kunde slappna av utan att förlamningen tog över. Resultatet var helt enkelt anmärkningsvärt! Jag kunde lyfta mitt högra ben mer än jag hade kunnat på flera år.

Under allt det här fysiskt hårda arbetet förstärktes min känsla av tillfrisknande av kontakten och den goda stämningen med personalen. Vi kan inte nog tacka dem! Neurofysioterapeuterna och jag kom fram till att min högra sida var helt fullmogen, medan min vänstra fortfarande var kvar i ett “tonårstrots”, jag bara väntade på att den skulle komma ikapp!

Saker blev bättre! Medan jag fortfarande var kvar på sjukhuset fick jag förmånen att träffa ordföranden och vice ordföranden i FND Hope (Brittisk välgörenhetsorganisation med inriktning mot FNS). Diskussionen var verkligen uppmuntrande och vi var utifrån gemensamma erfarenheter överens om att ju mer uppmärksamhet detta komplexa och handikappande tillstånd får, desto bättre för både forskare och patienter.

Nar jag var redo för att skrivas ut sammanfattade Dr Stone allt jag hade uppnått genom behandlingen på The Western General Hospital. Detta innebar även en plan för bakslag i framtiden, för även om ett bakslag skulle vara minst sagt ovälkommet så var det en väsentlig del av den fortsatta behandlingen att förstå att det är så det här tillståndet fungerar. Att vara förberedd är en nyckel till att känna att man har kontroll över ett så här gränslöst tillstånd.

Nu kära läsare, är jag tillbaka hemma. Efter nästan fyra år känner både min familj och jag oss stärkta att hantera FNS. Jag ska påbörja fysioterapi vid vårdcentralen som får handledning av Dr Stone och hans team. Jag kommer att fortsätta träffa Dr Stone som öppenvårdspatient och kan kontakta honom om jag har fler saker jag behöver diskutera. Vi känner oss inte så ensamma. Det finns ingen bot, men det finns behandling. Det här tillståndet har förändrat mitt och min familjs liv, och kommer att fortsätta göra det, men vi var lyckosamma som kom i kontakt med Dr Stone och hans forskning kring FNS. Jag tror att det här illa förstådda tillståndet behöver omfamnas av alla läkare på samma positiva sätt.

Jag heter Becky och jag har Funktionell Neurologisk Störning. Om du är en medpatient och tittar ner i den där långa, desperata tunneln: det finns hopp!

Becky Gordon december 2013.