För sex år sedan fick jag diagnosen FNS.

På den tiden kallades det fortfarande Konversionstillstånd. Jag bryr mig inte så mycket om etiketter, men på akutmottagningen den dagen accepterade jag den fullt ut. Jag har varit “sjuklig” större delen av mitt ungdoms- och vuxna liv och var tvungen att bli förtidspensionerad. Det var efter att jag till slut jobbade två veckor per månad för att sedan vara tvungen att återhämta mig under resten av tiden. Vid det laget tog kronisk smärta och trötthet tillsammans med andra komplikationer det mesta av min energi.

När jag blev förlamad första gången var det från nacken och nedåt. Eftersom man befarade en stroke körde ambulansen i ilfart till närmsta sjukhus. När jag väl var på akutmottagningen uteslöt läkaren alla tänkbara orsaker inklusive stroke och infektion. Hans bedömning var då att det kunde vara ett neurologiskt tillstånd. En neurolog kallades dit för att bekräfta diagnosen. Jag blev också försäkrad av sköterskan att det här tillståndet är helt på riktigt. För första gången på länge kände jag mig förstådd. Jag remitterades sedan till en psykiater på samma sjukhus, som jag skulle träffa nästa dag. När jag åkte från akutmottagningen den kvällen var mina ben fortfarande förlamade.

Det visade sig att det var klokt med ett besök hos en psykiater. Hon var kunnig och tog upp en uttömmande medicinsk, psykologisk och social anamnes, och påvisade hur det påverkat mina beteendemönster. Under vårt samtal började jag uppleva talsvårigheter, tremor och katatona episoder, vilket fortsatte hemma efter besöket. Det blev tydligt att min FNS var orsakad av kronisk PTSD, depression och ett bakomliggande ångesttillstånd efter att jag under lång tid utsatts för övergrepp och blivit försummad under barndomen. För att hon skulle kunna göra en mer noggrann bedömning togs jag in på ett 21-dagarsprogram på en psykiatrisk klinik.

Det här behövdes eftersom mina symtom blev värre. Katatonin blev värre, tremorn och muskelspasmerna slog till och jag började att få anfall. På kliniken hade vi olika samtal om det psykiska måendet och aktiviteter, tillsammans med sessioner med kreativt skapande och avslappnande massage. Jag fick träffa min psykiater en gång per dag, då hon utvärderade effekten av psykoterapin, medicineringen och olika kosttillskott (särskilt Vitamin D). Det gjordes också en EEG-undersökning, som var normal. En psykolog hjälpte mig att skaffa bättre copingmekanismer. Hon förberedde mig också inför hur jag skulle göra när jag kom hem efter utskrivning. Det ordnades ocskå så att jag fick träffa en traumaterapeut som var specialiserad på EMDR (Eye Movement Desensitisation and Reprocessing).

EMDR är särskilt effektivt vid kronisk PTSD och PTSD. Efter den här tiden, 2016-2017, har mina symtom varierat i intensitet och hur länge de sitter i. Det har varit tufft för mig, min man och mina barn. Det är väldigt svårt att hitta specialister med erfarenhet av FNS. Därför tog min allmänläkare över uppföljning av medicinering, medan psykoterapin och EMDR sköttes av min traumaterapeut.

Under större delen av den här resan har jag fått kämpa (och det gör jag fortfarande) för att hitta styrka när jag behöver det.

För att återhämtas behövde jag först ta tag i min PTSD och mina barndomstrauman. Det var ett svårt och uttröttande arbete. Det här minskade mina FNS-symtom dramatiskt. Nu kan jag känna igen och styra de saker som triggar en FNS-episod.

Det som EMDR gjorde för mig är:

• Att få ihop alla mina traumatiska minnesfragment till ett sammanhängande, begripligt minne.
• Att sedan sätta det sammanhängande minnet i sammanhanget med mina tidigare trauman så att jag kunde bearbeta det (vilket jag inte kunnat förut).
• Minnet triggar nu mindre, och min hjärna kan nu lagra det i någon “mapp” eller radera det, och till sist
• Att se det förslutna som det förflutna och det nuvarande för vad det är nu

Sedan 2016 har ny information om FNS och sambandet mellan hjärna-psyke sakta kommit fram på internet. YouTube blev min vän, och när jag första gången hörde talas om neuroplasticitet släppte ett stort åskmoln från mina axlar. Inget mer jämmer och elände. Det gav mig möjligheten att söka mina egna svar och jag fick möjligheten att leva och känna mig fri igen.

Peter Levines arbete (om “trauma releasing exercises”) och Bessel van der Kolks bok The Body Keeps the Score (Kroppen håller räkningen, svensk översättning), hjälpte mig att lyssna på min kropp och utveckla en nödvändig kännedom om vad jag behöver och när jag behöver det. Kunskapen om att utveckla nya neurala nätverk fick mig att plocka fram alla mina gamla brädspel och pussel. Bit för bit kunde jag utöka mina mentala förmågor och långsamt återfå bättre funktioner (språkhantering, skapa kopplingar, få igång kreativiteten, m.m.). Av en slump började jag och min man kolla igen på vår favorit-science fiction-serie: Star Trek, särskilt The next Generation och Voyager. På ett märkligt sätt gav serien och karaktärerna mig ett språk för att uttrycka mitt trauma, eftersom jag kunde identifiera mig med vissa karaktärers prövningar och vedermödor när de klarade av sina utmaningar och bakslag.

När det gäller att förbättra min fysiska styrka och träna, verkar hushållsarbete funka för mig. Det är min måttstock för att ha koll på hur det går för mig och bli medveten om mina begränsningar. Att förpacka arbetet i överkomliga portioner – eller som jag föredrar att kalla det –Galaktiska kvadranter. Att få till balansen är det kluriga, utan att drabbas av en stor krasch och längre viloperiod.

Var står jag idag?

Jag klarar mig bra på egen hand, med enstaka psykoterapisessioner ibland. Jag zonar fortfarande ut ibland, men jag kan ta mig själv tillbaka till här och nu. Att göra flera saker samtidigt kan ibland leda till att min hjärna funkar dåligt. Till exempel kan jag inte städa huset och lyssna noggrannt på någon som pratar medan jag städar.

Andra aktiviteter handlar om att återuppta kreativa projekt, hålla på med energi-healing-övningar och Qigong.

När jag hittade Jon Stones arbeten om FNS på YouTube och Neurosymptoms FND-appen blev det en bekräftelse på det jag hade upplevt, känt i min kropp och tänkt.  Jag fann bekräftelse, medkänsla, acceptans och en stor förståelse för ämnet. Min familj kan nu bättre förstå mig i mina mörkaste stunder när jag säger att jag är ok fast jag har en tom, frånvarande eller smärtsam episod. Vanligen: “Hur kan du säga att du mår bra när du har en 10:a i smärta?” Och jag håller på i mitt huvud: “Ok, jag känner “xyz”, vilket triggades av “abc”, så därför ska jag ägna mig åt den avslappnande övningen “def””

Ett budskap som tydligt gått hem hos mig är att göra lagom mycket på de väldigt bra dagarna, att försöka göra någon aktivitet på de dåliga dagarna och återhämta mig tillräckligt för att undvika en stor krasch. Jag hoppas att min berättelse kan hjälpa andra på deras resor. Stort tack till Jon Stone och hans kollegor.