Cathy beskriver problem med kognitiva symtom och sensorisk känslighet. Som många andra har hon fått dubbla budskap från läkare, inklusive en beskrivning av hennes symtom som “oförklarade”, istället för att man identifierat dem på ett positivt sätt och kopplat dem till ett funktionellt tillstånd. Hennes berättelse beskriver hur hon förlikar sig vid sin situation.

Jag håller fortfarande på att förstå de senaste tio månaderna.

Jag hade haft oförklarade neurologiska symtom, vilka hade varit: långsammare kognitiv bearbetning, långsammare känslomässig bearbetning och talsvårigheter. De kognitiva symtomen började med att jag märkte att jag hade svårt att sköta uppdrag och sätta samman information. Sedan märkte jag att saker jag tidigare skrivit hade blivit fel, vilket var ovanligt. Det tog mycket längre tid att slutföra mer komplicerade uppgifter. Jag märkte också att det blev svårare och mer uttröttande att vara i stora grupper, vilket det inte brukade vara. Efter att ha försökt att kämpa hårdare under månader informerade jag till slut motvilligt min chef om att något inte stod rätt till. Efter att ha varit sjukskriven och haft olika besök i sjukvården var jag tvungen att acceptera att jag inte längre var kapabel att klara av mina arbetsuppgifter.

Min förmåga att bearbeta mina känslor var också annorlunda. Under de senaste tio månaderna hade det funnits tillfällen då mina beteenden och känslomässiga reaktioner i en typisk situation blivit helt i otakt. Det var flera tillfällen då jag hade reagerat på sätt som var olikt mig, en del definitivt av det udda slaget. Jag tolkade detta som udda “händelser”, inte att jag var i ett “kontinuerligt udda tillstånd”.  Jag förstod att oljud var en sak som påverkade mina bearbetningsförmågor negativt. Ibland var jag tvungen att sätta händerna för ögonen för att stänga ute intryck runt omkring mig. Jag visste att jag bearbetade mina känslor annorlunda. Jag kunde tydligt förklara de här händelserna och hur jag kände för mina vänner och min familj – så mitt förstånd verkade intakt. Jag skämdes inte, utan var mer förvirrad och nyfiken på vad som hände.

Under den här tiden kunde också talet försämras. Jag blandade ihop ord, bytte ut ord mot andra, stammade, och det blev allt mer uttröttande och frustrerande att uttrycka mig verbalt. Telefonen har varit en verklig utmaning i perioder. I hemmets lugna vrå kunde mitt tal leda till munterhet för min tonårsdotter – och för mig. 

Jag började att organisera om aktiviteter i mitt liv: förenklade min garderob eftersom att välja kläder tog onödig mental energi, begränsade sociala aktiviteter, minskade på telefonsamtal, gick bara på lugna caféer och körde inte bil när det var mycket trafik. Tyst tid blev mer viktigt. Jag hoppades att om jag kunde styra hur mycket databearbetning min hjärna skulle hantera, så skulle jag bli mindre trött och ha mindre ont i huvudet. Jag tog pragmatiska beslut för att vardagen skulle fungera; jag var trots allt fortfarande en mamma. 

Jag var 53 år och hade aldrig upplevt de här symtomen tidigare. Jag gick igenom en typisk “lekmannalista”: Var jag deprimerad? Hade jag ångest? Var jag stressad? Kanske höll jag på att utveckla någon psykiatrisk sjukdom – schizofreni? Min familj är lagd åt det medicinska hållet, så såklart försökte vi förstå vad det handlade om. Jag tyckte att min tankeverksamhet, om än långsam, oftast fortfarande fungerade ganska bra. Missade jag något hos mig som andra såg? Jag frågade dem som kände mig väl: “Tycker du att jag verkar vara deprimerad, ha ångest, väldigt stressad, manisk eller förvirrad?” Även om mina nära och kära noterade en del av de saker jag själv märkt som jag nämnt ovan, tyckte de att jag fortfarande verkade ganska klarsynt.

Jag beskriver den känsla jag ofta upplever som att jag ibland är inuti en tratt, och som att jag långsamt dras under vatten, inte att jag drunknar eller är olycklig på något sätt utan mer nedsänkt, som att jag befinner mig i ett annat slags utrymme. Att kommunicera med människor på torra land blir en ansträngning. Ju längre ned under vattnet jag kommer, desto svårare blir det att tydligt relatera till dem runt omkring mig. Och ja, jag vet hur märkligt eller känslomässigt konstigt det låter. Något som har varit mer störande är att försöka förstå det faktum att det finns stunder då jag inte är under vatten alls, och känner mig helt klar, och tänker “Det där var en ganska bisarr tid, skönt, nu ligger det bakom mig…” men sedan kommer det tillbaka, i alla fall än så länge.

Så, vi gick till familjeläkaren. Jag remitterades till neurolog och det gjordes en MRT-undersökning. MRT:n var normal, bara några små avvikelser. Man föreslog familjerådgivning. Den medicinska undersökningen togs inte emot väl. Jag antar att jag hoppades på att kunna förstå de fysiologiska mekanismerna bakom det som hände i min kropp, eftersom jag hade bestämt mig för att träffa en neurolog. En ny remiss skrevs till neurolog, och efter ett telefonsamtal föreslog man att det kanske kunde vara frontallobsdemens. Det var skrämmande, men med tanke på typen av symtom var det begripligt.  En PET-undersökning gjordes, och efter 4 månader fick jag svar att den var normal. Det var goda nyheter som jag hade sett fram emot länge, men jag hade inte blivit klokare på vad som hände fysiologiskt.

Vid uppföljning hos neurologen föreslogs det att det var mer troligt att det rörde sig ett “mjukvaruproblem”. Tyvärr kan jag inte så mycket om datorer, så liknelsen hjälpte mig inte. Det talades också om att det skulle vara bra om jag träffade en psykolog. Jag tyckte att jag hade bättre förståelse för min familjeläkares resonemang, kanske beroende på att vi hade känt varann längre än i 20 minuter. Han pratade specifikt om Funktionell Neurologisk Symtomstörning och gav mig en vetenskaplig artikel om ämnet. Han tog mina symtom på allvar och erkände att läkare ibland inte vet orsaken men att symtomen är på riktigt. Jag accepterar det. Men det bekymrar mig att man, i frånvaro av att veta svaret, alltid hamnar i en psykologisk diagnos – oavsett om det sägs öppet eller antyds. Skadan som den typen av bemötande kan göra kan diskuteras i ett annat forum. Min läkare stöttade mig i att utforska andra försök att förstå och göra något åt de psykologiska förändringar jag upplevde.

Tio månader senare, då man nyligen helt avfärdat demens som förklaring men inte hittat någon annan känd orsak till symtomen, hur kan jag förstå min situation? Ja, det är ett pågående arbete, det är ett som är säkert.

Det viktigaste för mig är att försöka att inte tvivla på min egen upplevelse eller tänka att symtomen sitter i huvudet, är påhittade eller bara stress. Den bästa liknelsen jag kan komma på kring att nervfunktionen gör så att min hjärna inte fungerar som de ska handlar om lampan på min veranda på baksidan:

Lampan på verandan på baksidan brukade fungera helt perfekt. Men nuförtiden fungerar lampan ibland, och ibland inte. Ibland bara flimrar den. Jag vet inte varför den ibland inte fungerar, eller varför den flimrar. Lampan är inte trasig, men den fungerar inte som den ska heller. Mina andra lampor fungerar som de ska. Det jag måste påminna mig är att jag inte inbillar mig att lampan på verandan på baksidan inte fungerar som den ska, och jag inbillar mig inte att vissa delar av min hjärna inte fungera som de ska, heller.

De näst viktigaste sakerna är: Utforska en ny inställning till sjukdom-hälsa-friskvård. Traditionell kinesisk medicin och akupunktur är intressant för mig; ett nytt sätt att förstå sammankopplingar mellan olika kroppsorgan och känslor, inklusive nervsystemet.  

Trots att jag fått information om att den blodtrycksmedicin jag började med för 10 månader sedan inte borde orsaka mina symtom, vilket mycket väl kan stämma, har jag bett att få prova en annan medicinering.

Jag försöker också att göra det bästa av dagen, och lära mig vad som fungerar för mig och vad som inte fungerar. Jag behöver göra saker som ger min själ näring. Jag kommer att försöka att komma ihåg att, hur sinnesrubbade mina symtom än är, och hur galna de än kan låta, och hur galet de än förklaras, så verkar jag ha förståndet i behåll.

Och jag kommer att stötta forskning och läsa på många olika håll för att försöka förstå vetenskapen bakom oförklarade neurologiska symtom. Jag kommer också lyssna noggrant till människors berättelser och lägga märke till hur många som fått höra, eller blivit behandlade som, att deras oförklarade symtom “bara är psykologiska”.

Jag kommer också att komma ihåg historien, föreställningen om den vandrande livmodern. Som när det gäller annat så har ibland terminologin moderniserats, men den bakmliggande ideologin och hur man gör i praktiken har man inte riktigt gjort sig av med. Det är viktigt att skilja mellan sägner och vetenskapliga bevis.

Slutligen en hälsning till mina kära, älskade och tålmodiga vänner och min familj. Tack så mycket för ert stöd; också en hälsning till de medicinska experter som vill forska om de fysiologiska aspekterna av oförklarade neurologiska symtom. Det uppskattas.