Jamie Lacelle delar med sig av sin berättelse om FNS med svårigheter att röra sig och smärta.
Hon beskriver fördröjningen innan hon fick sin diagnos, och hur hon sedan förbättrades med fysioterapi under lång tid.
Det finns flera klipp där fysioterapeuten är med, och Jamie ville skicka ett hoppfullt budskap till uppmuntran för andra.
Tack Jamie för att du gjorde den här videon för att hjälpa andra i samma situation.
Vi kommer att omdirigera dig till University of Edinburghs donationssida, vilket gör det möjligt att donera på ett säkert sätt. Donationerna används för att hålla igång den här hemsidan och till forskning om FNS.