Vi delar din frustration…

Vi är medvetna om att många som får diagnosen FNS får den här hemsidesadressen nedskriven på en papperslapp av sin vårdpersonal – utan något besked om hur och när vidare behandling kommer att erbjudas.

Enligt oss är detta oftast inte acceptabelt när det handlar om någon som försöker att förstå en ny diagnos som FNS, och som kan vara svår att förstå.

En läkare skulle inte ge en patient med epilepsi eller MS en hemsida och sedan inte ordna med uppföljning. 

Ibland blir folk irriterade på den här hemsidan. Är det här allt som finns?

Jon Stone startade den här hemsidan 2009 därför att han inte hade någonstans att hänvisa sina patienter för mer information om FNS. Nu har vi både många bra patientdrivna organisationer och andra hemsidor gjorda av sjukvårdspersonal.

Men vi vet att enbart information sällan är behandling. För vissa kan information leda i rätt riktning och vara en stor hjälp i den egna rehabiliteringen.

Jon Stone bidrog till en studie i Nederländerna (som leddes av neurologen Jeannette Gelauff) publicerad i tidskriften ‘Neurology‘, som undersökte hur mycket information kunde hjälpa vid FNS. Det man såg hos 186 personer med FNS var att de som hade fått mer detaljerad information uppskattade det, men kanske inte förvånande så påverkade det inte hur det hade gått för personerna efter 6 månader. Personer med FNS behöver behandling, inte bara information.

Så – vi hoppas att det är tydligt att vi delar din frustration om du har besvärliga symtom men allt du har fått är den här hemsidan. Se även en annan FAQ – Vad kan jag göra för att hjälpa mig själv om jag väntar på behandling eller inte har fått behandling? Där kan du få några förslag.