Alla med FNS blir inte bättre.

Vissa personer har en livslång sårbarhet för en mängd olika funktionella symtom och störningar. Det verkar som att så fort ett symtom blivit bättre så ersätts det av ett nytt. Det här kan vara särskilt frustrerande för den som drabbas. Man kan ofta känna sig som en “hypokondriker”, eftersom man ständigt går till läkare och alla undersökningar oftast är normala.

Om din läkare och övrig sjukvårdspersonal har gjort sitt bästa, och du har gjort ditt bästa, då kan det vara så att ditt tillstånd har blivit kroniskt. Då bör man prioritera att hitta sätt att leva ett så bra liv som möjligt, med fokus på livskvalitet i första hand.

Bara för att du har haft symtom under en lång tid betyder det inte att du alltid kommer att ha symtomen – när du blir äldre kan de komma mer i bakgrunden.

Läkare tycker ibland att det är svårt att förklara det här för patienter. De tänker ibland att “eftersom det inte är någon skada borde patienten alltid kunna bli bättre”. Det är inte sant.

Det gjordes en studie i Edinburgh, Skottland som var en av de längsta uppföljningsstudierna av patienter med funktionell svaghet. När man kontaktade patienter 14 år efter sin diagnos hade många av dem fortfarande kvar symtomet. 

• 51% hade förbättrats eller blivit återställda i sin svaghet (20% hade blivit helt återställda).
• För 23% var det oförändrat.
• 14% hade blivit sämre.

Var inte hård mot dig själv om du tyckt att det har varit svårt att bli bättre. Din allmänläkare kanske kan planera en uppföljning med förbestämda intervall för att följa upp hur det går för dig. Det kan vara viktigt för att till exempel se över dina läkemedel och följa upp ditt allmänna mående.

Hos en väldigt liten andel av patienterna (mindre än 5%) är orsaken till att man inte blivit bättre att diagnosen har varit fel. Det kan ibland vara viktigt att omvärdera diagnosen, men för majoriteten av patienter kan det också vara väldigt skadligt med upprepade och frustrerande försök att hitta en alternativ diagnos om man redan har en korrekt FNS-diagnos. För många är sådana upprepade undersökningar och utredningar en av anledningarna till att man inte har förbättrats. Det är begripligt att patienter kan vara övertygade att deras symtom måste bero på en sjukdom som MS eller Parkinson, särskilt när detta är sjukdomar som alla har hört talas om.

Att leva med långvariga symtom är svårt. Finns det stödgrupper för personer med neurologisk eller annan långvarig sjukdom i närheten? Det kan finnas hjälp som gör att du kan leva ett så gott liv som möjligt.