I mars 2020 höll Kathrin LaFaver, en neurolog i Chicago, och Jon Stone ett webinarium med organisationen FND Hope för att diskutera frågor kring det som då var den nya infektionen Covid-19. Du kan se det här eller på Youtube.

Orsakar COVID-19 FNS?

I webinariet säger Jon Stone att det är väldigt sannolikt att det kommer att visa sig att en grupp människor utvecklar FNS efter Covid-19. Detta beror på att en av de starkaste riskfaktorerna för att utveckla FNS är VILKEN SJUKDOM SOM HELST, allt från milda virussjukdomar till livshotande infektioner.  Fysisk skada och särskilt andra neurologiska tillstånd som epilepsi och MS är starka riskfaktorer för att utveckla FNS.

Som kunde förutses finns det ett antal människor som har fått FNS efter Covid-19. “Långtidscovid”, “Post covidsyndrom” eller “PASC” har uppstått som namn på en bredd av symtom efter sjukdom med särskilt trötthet, koncentrationssvårigheter och smärta. Detta är inte specifikt FNS-symtom (vilket mer är saker som förlamning, tremor eller anfall), även om kognitiva symtom befinner sig i en gråzon.

Post covid är mest troligt en blandning av många olika sorts problem, exempelvis: 

1. Kända långtidskomplikationer till svår infektionssjukdom och intensivvård.
2. Försämring av ett redan existerande tillstånd eller en sårbarhet – t.ex. äldre personer som upplever delirium under covid-19, vilket tippar över till en demensutveckling.
3. Post-viral trötthet/fatigue. Det finns omfattande litteratur som visar att vissa har ovanligt långt tillfrisknande – t ex månader – efter en infektionssjukdom, vilket är en direkt konsekvens av virusinfektionen – åtminstone till en början. 
4. Komplikationer till Covid-19 som stroke, vilket har setts hos akut sjuka patienter.
5. Möjligen någon direkt påverkan på hjärnan av svår Covid-19. Många forskare undersöker detta.
6. Ett funktionellt tillstånd, inklusive FNS, som utvecklas i efterförloppet till en sjukdom.

Så, funktionella tillstånd eller FNS är bara en av många orsaker till att människor kan må dåligt efter en Covid-19-infektion. Men det är en viktig orsak, särskilt om du betänker hur behandlingsbara många andra saker är på den listan. Vi har verkligen sett patienter utveckla FNS efter Covid-19, men inte mer än efter liknande sjukdomar.

Gör min FNS att jag har lättare att få Covid-19?

Nej. Långtidsstudier av FNS visar inte att personer med FNS dör av lunginflammation mer än den övriga befolkningen. Om du är väldigt handikappad av din FNS i sådan utsträckning att du mestadels ligger till sängs, då kan du precis som vid andra orsaker till att ha blivit sängliggande, ha en högre risk att få lunginflammation.

Om jag har FNS, är det troligt att det försämras eller att jag får “Långtidscovid” om jag får Covid-19?

Svaret på detta är troligen ja, mer än genomsnittet, även om det inte gäller alla. Jag har sett patienter med FNS bli sämre efter Covid-19, och jag har också sett patienter med FNS vars sjukdom inte alls förändrats av Covid.

Typerna av symtom som ses vid Långtidscovid liknar de man upplever vid FNS. På många sätt så har många personer med FNS redan upplevt det som personer med Långtidscovid upplever, långt innan Covid-19 fanns. Vi har inte mycket kunskap ännu om effekten av Covid-19 generellt på FNS.

Hur har nedstängningar påverkat personer med FNS?

Att ha varit med om nedstängning har varit väldigt svårt för många av många olika anledningar, och det har förvärrat FNS hos vissa. Många av mina patienter har också berättat att nedstängning på ett sätt var en lättnad. De var “nedstängda” redan innan, och plötsligt fick alla andra samma begränsningar. Det fanns en känsla hos vissa att spelplanen hade jämnats ut lite grann. Personer som har anfall eller svårt att röra sig kan tycka att det är svårt att vistas ute, och på det sättet blev nedstängningen ångestlindrande för vissa. Omvänt, när saker återgår till det normala så kan pressen på att vara vara ute och röra på sig igen bli stressande för vissa med FNS. Vi inväntar bättre data, men det är en väldigt blandad bild baserat på de samtal jag har haft med patienter och andra FNS-specialister runt om i världen.

Ska jag ta COVID-19-vaccinet? Jag är orolig för att det ska förvärra min FNS?

Det finns inga belägg för att vaccinerna mot Covid-19 på något sätt skulle vara mer riskabla för personer med FNS än för befolkningen i övrigt. Covid-19 är en potentiellt farlig sjukdom som kan skada dig, dina vänner eller din familj. Den är också förknippad med en risk att förvärra din egen hälsa om du har FNS.

Vi förstår varför vissa kan vara oroade över ett vaccin. De kanske inte tycker om nålar, eller är oroliga över ett återfall på grund av smärta i armen eller virussymtom som man ibland kan få av ett vaccin. Du kan ta reda på mer om generella risker med vaccin från dina vanliga pålitliga  informationskällor.

En del som har kontaktat Jon Stone har berättat att de är väldigt oroliga över att få ett återfall av sin FNS efter vaccinet. När oro blir så här stark finns det en stark risk för att man får en NOCEBO-reaktion.

Nocebo är motsatsen till placebo. Det är när förväntan på att man ska få ett allvarligt problem gör det mer sannolikt att det blir så. Varje människa är mottaglig för nocebo och placebo. Personer som har FNS är troligen inte automatiskt mer mottagliga än någon annan. Men om du har neurologiska symtom så är det förståeligt att du kan vara orolig.

Artikel om Nocebo på engelska Wikipedia: https://en.wikipedia.org/wiki/Nocebo

Nocebo framkallar verkligen kraftfulla förändringar i nervsystemet och kan definitivt förvärra FNS – vissa av de nätverk som fungerar dåligt vid FNS är troligen desamma som de nätverk som förmedlar effekten vid placebo- och noceboreaktioner.

Så ingen ska bli tvingad att ta ett vaccin om man inte kan komma över sin rädsla över vilken påverkan det kan ha. Kanske kan det hjälpa att fundera över och förstå noceboreaktionen när du ska bestämma dig kring covidvaccinet.

Kan FNS triggas för första gången av ett Covidvaccin?

Sedan januari 2020 har det kommit rapporter i sociala medier om personer som antingen fått diagnosen FNS eller upplevt symtom som sett typiska ut för FNS på videos som postats. 

För oss som arbetar med personer med FNS är det inget förvånande med detta. FNS triggas ofta av mindre fysiska skador eller andra sjukdomar. När man får ett vaccin, av olika sorter, får man ofta ömhet i en arm, eller kan känna sig sjuk. Detta är tillräckligt för att trigga FNS hos någon som tidigare varit frisk. Det betyder inte att vaccinet har orsakat neurologisk skada.

Självklart behöver vi ordentlig forskning om neurologiska komplikationer av alla vacciner, och den forskningen pågår hela tiden. Läkare har förstått andra ovanliga komplikationer på det här sättet och kommit fram till att de är med direkt relaterade till vaccinet.

Så FNS efter ett vaccin är precis lika verkligt som alla andra typer av FNS, men det är inte en orsak till att inte ta vaccinet. Det skulle vara som att undvika att sätta sig i en bil eftersom en bilolycka ibland kan trigga FNS, eller undvika en panikattack (inte riktigt möjligt) eftersom det också kan trigga FNS. Jag kan förstå varför personer som mådde bra innan vaccinet och nu har FNS kan känna annorlunda, men de har ganska säkert bara drabbats av en slumpmässig serie av olyckliga händelser som följer efter upplevelsen av vaccinet, vilket varken är vaccinets eller deras eget fel.

FND society har publicerat ett uttalande om vaccin och FNS som behandlar det här ämnet. Det har publicerats flera artiklar i akademiska tidskrifter om det, t.ex. en i JAMA Neurology – en av de ledande neurologiska tidskrifterna i världen, och en annan i Journal of Clinical Neuropsychiatry and Neurosciences.

Tidningen The Sun i Storbritannien publicerade också en artikel som utforskar det här ämnet för en bredare läsekrets, och använder sig av vissa av de här källorna.

Den kanadensiska kanalen CTV har också gjort ett inslag som innehåller några användbara intervjuer med Beth Pardo, som fick FNS efter sitt vaccin. Vi har tagit med det här eftersom vi tycker att mycket av det är hjälpsamt. Men det finns några saker i inslaget som INTE stämmer, vilket också har blivit uppmärksammat av patientorganisationen FNDRecovery på Twitter. Till exempel beskrivs FNS som “inte ett riktigt fysiskt tillstånd” – det är fel, eftersom det uppstår i hjärnan och på ett verkligt sätt. FNS är dessutom inte alltid behandlingsbart, som många med FNS vet, även om vi är glada över att Beth kunde förbättras med behandling.