Som ung var jag alltid fysiskt aktiv, tävlade nationellt i gymnastik och trampolin och ägnade mig åt idrott på all ledig tid. När jag var tolv var det dags att börja på högstadiet. Jag hade slutat tävla i gymnastik och istället börjat med landbandy. De första månaderna gick blixtsnabbt, men när det närmade sig vintern fick jag något virus. Jag blev lättad över att jag inte behövde lämna in ett arbete som jag inte var nöjd med och ställde in mig på att vara hemma en dag och må dåligt och sedan, imorgon – tillbaka till skolan! Men dagarna gick och det kändes som att en elefant satt på mitt bröst och inte flyttade på sig. Min kropp sade tvärstopp, och det här blev början på min resa med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Efter en tuff period i början efter viruset kunde jag långsamt börja med idrott igen. Jag kunde gå till tennishallen varje dag och förlora mig i den renande rörelsen av att slå en boll fram och tillbaka, fram och tillbaka. Efter sommaren hade jag blivit så bra att jag kunde ansluta till mina kompisar och börja i åttan på heltid. 

Jag var inte den som ville missa en enda idrottslektion, och jag kom till och med tillbaka som anfallare i skollaget igen. Till vintern fick jag en infektion igen. Panikslagen över att detta skulle leda till att jag blev dålig igen så “körde jag över” viruset och följde med på en skolskidresa efter att ha varit sjuk av och till ett tag. Jag hängde med mina kompisar på bussen, vi sjöng och såg fram emot frihetskänslan som resan skulle ge. Tyvärr blev jag sjuk under resan och började bli orolig över att läraren skulle skicka hem mig om jag berättade. Jag dolde det för alla och hängde med på varenda aktivitet vi hade planerat under veckan. 

När vi kom hem kommer jag ihåg att jag kände mig stel. Min kropp var utsliten och jag kände mig riktigt dålig i flera veckor. Det var efter de här veckorna som jag blev remitterad till en specialist på Kroniskt trötthetssyndrom. Under de kommande åren var jag bara tidvis i skolan, jag hade låg närvaro, jag kunde inte idrotta och jag kunde inte träffa mina vänner. En väldigt snäll lärare som också hade Kroniskt trötthetssyndrom kom hem till mig och hade mattelektioner. 

Jag kunde ganska ofta pressa mig till att vara med på aktiviteter som krävde mycket energi, vilket ledde till att jag kände mig dålig i veckor efteråt. Det var stor skillnad mot livet jag hade levt förut. 

När jag var 15 började jag få nya märkliga symtom, men jag tänker inte alltför mycket på dem eftersom begreppet Kroniskt trötthetssyndrom inrymmer en massa olika symtom. Men på nyårsafton 2014 var jag i min mormors badrum och tuppade av och föll. Jag hade haft mycket smärta och min kropp verkade stänga ned. Jag kylde ned mig och efter en stund kunde jag gå tillbaka till festen. Efter den festen kunde de här blackouterna komma lite då och då, och till våren hade jag fått en vacklande gång och de svimningsliknande attackerna hade utvecklats till vad som verkade vara panikattacker. 

Till sommaren hade jag fått uppsöka en akutmottagning på en resa till Scarborough eftersom jag kunde gå allt mindre och mina attacker blivit värre, men de kunde inte hitta något fel. När jag kom hem började mina attacker likna anfall, och efter att jag haft ett anfall på sjukhus och de kunde utesluta epilepsi fick jag diagnosen “medveten svimning”. 

Efter att jag skrevs ut fortsatte jag att träffa mina vänner, men mina anfall kom allt mer ofta, minst en gång per dag. Så höll det på i någon eller några månader. En kväll när jag satt i sängen och tittade på tv fick jag plötsligt ett anfall. När jag vaknade från anfallet startade nästa, och sedan nästa, och så vidare. Det var en väldigt märklig känsla, och något som jag höll på att vänja mig vid. Det kändes som att jag simmade i djupa hav, och varje gång jag började närma mig ytan så tog någon tag i min fot och jag drogs nedåt igen. 

De kommande åren åkte jag in och ut på sjukhus. Efter min andra inläggning fick jag diagnosen “Funktionell Neurologisk Symtomstörning”. Det var en lättnad att få en diagnos, och jag ifrågasatte aldrig att det var rätt diagnos, den passade som hand i handske. Mina anfall var icke-epileptiska anfall, min gång var ett gångproblem, min intensiva smärta en del av störningen och min stelhet var början på min funktionella svaghet. 

Efter ett tag blev mina anfall mer konsekventa, det kändes som att mina ben och armar inte kunde röra sig alls och jag kämpade för att kunna gå och sitta uppe. Jag blev inlagd på sjukhus där vi försökte med “Tapping” (vilket hjälpte, men blev svårt att hantera när anfallen blev skakiga eller jag inte kunde röra mina händer), lugnande mediciner och pyttelite fysioterapi. Efter 6 veckor beslutade vi oss för att byta strategi och jag återvände hem i väntan på att få komma till ett rehabiliteringssjukhus. 

Det kan vara kul att höra att det var på rehabiliteringsjukhuset som jag blev bättre. Jag tillbringade tio månader där, och under den tiden hade mina anfall förändrats dramatiskt. Jag hade börjat vara medvetslös i timmar, vilket ja – var väldigt skrämmande, men efter månader och åter månader av fysioterapi, neuropsykologi, arbetsterapi, samtal med neurologer och att sluta med ALLA mina läkemedel (något en väldigt envis sextonåring tjatade om – jag tror att jag blev en annan person när jag stod på lugnande mediciner!!), så kom jag ur mitt medvetslösa tillstånd sittande i en stol. Det här var en riktig vändpunkt eftersom jag inte hade kunnat vara vid medvetande i upprätt position ända sedan jag kom till rehabiliteringssjukhuset sex månader tidigare. Ögonblicket när detta hände samlades snattrande och glada sköterskor runt mig, chockade! Jag frågade omedelbart om jag kunde prova att ställa mig upp. De svarade “Lugna ner dig nu, tjejen!” Den kvällen stannade jag uppe i min stol så länge jag kunde för att min pappa skulle få se mig uppe. Han kom genom dörren till avdelningen och där var jag – satt upp och log!! Jag sade “men heeeej” till honom, och han svarade med ett väldigt förvånat uttryck. Det är en kväll som jag inte kommer att glömma i första taget. 

Efter några till månader med att lära mig att stå (så att jag kunde överraska folk med stående kramar!) och gå igen (jag lärde mig att gå genom att använda musik för att få igång mitt gångmönster – tack till Paolo Nutini!) kunde jag släppas ut i den fria världen!!

Jag fortsatte med öppenvårdsbesök och började i skolan igen för att jobba upp betygen. I början kunde jag bara klara av en lektion i taget, men efter det året hade jag en väldigt god relation med läraren, ett bra betyg och ett skolstipendium för “styrka, beslutsamhet och uthållighet för att klara av svårigheter”. Ganska annorlunda år jämfört med året innan! 

Det har nu gått 3 år, och efter att ha gått en förberedande kurs läser jag nu mitt andra år på universitetet. Universitetet jag studerar på är faktiskt det universitet som mycket forskning kring FNS bedrivs på – vilket gör att det känns som att cirkeln sluts!!

Under “lockdown” fick jag tillbaka lite energi och jag har så smått börjat att spela tennis igen. Springandet har inte riktigt kommit igång ännu, men ibland när en boll är bara precis utom räckhåll kan jag känna att mina fötter rör sig som en reaktion, utan att jag ens behöver tänka på det. 

Jag ville skriva ned min historia för att visa att tillfrisknande är möjligt. Jag önskar att jag kunde ge mer information om vad det verkligen var som gjorde mig bättre, men det kändes som en strömbrytare som slogs på. När jag kunde vara vid medvetande i stolen kändes det som att jag fick fler och fler pusselbitar. Jag tror att de första pusselbitarna kan vara svårast att få tag på, men när du väl har kommit igång så kan du se början av en större bild. 

Jag är anfallsfri sedan 4 och ett halvt år (än så länge), och det som upptog så stor del av mitt liv under så lång tid är nu något som jag inte ens behöver tänka på. Många bra saker har kommit ur allt det dåliga, också. Jag tycker att jag har goda utsikter i livet. Jag vet att jag var fysiskt stark tidigare i livet, men nu känns det som att jag har visat för mig själv att jag kan vara mentalt modig också. Jag är väldigt glad över att ha ett sånt bra stöd runt omkring mig, och är väldigt tacksam för hur jag har det nu. Jag hoppas att den här berättelsen kan trösta någon som upplever något liknande, och jag hoppas att du hittar din strömbrytare.