Loretta beskriver symtom med bensvaghet och domningar som förvärrades under 18 månader. Hon beskriver svårigheter att hitta sjukvårdspersonal som kunde erbjuda förståelse eller hopp. På senare tid har hon utvecklat blåsproblem.

Jag trodde att det gick bra för mig, sade jag till min chef. Han sade att om ett till ett och ett halvt år kunde jag vara redo för befordran, men inte nu. Jag var väldigt upprörd, lämnade jobbet och åkte hem, sent igen. Jag var verkligen upprörd, och min man märkte det på mig.

Den natten vaknade jag och kunde inte känna mitt vänstra ben; jag måste ha sovit konstigt på det, jag gick på toaletten och gick och lade mig igen. På morgonen vaknade jag och hela min vänstra sida hade slutat fungera, mitt ben, arm, hand och halva ansiktet hade slutat att fungera.

Hur som helst så hade jag mycket att göra på jobbet och var tvungen att åka in. Jag åkte till jobbet och min man fick köra mig eftersom jag inte kunde köra själv, och jag ringde och bokade en tid hos min allmänläkare senare. När min chef kom in tittade han på mig och sade “Vad gör du här? Åk hem, du mår inte bra”, och skickade hem mig.

Jag trodde bara att jag hade fått ett virus eller något, men min allmänläkare skickade in mig direkt till sjukhuset. Jag började bli lite orolig. På akutmottagningen tog de direkt in mig, och började sedan prata om stroke. Jag tänkte att det kan inte stämma att jag hade fått en stroke?

De tog i vilket fall blodprover och flyttade mig till en vårdavdelning, och klockan 3 på morgonen väntade jag fortfarande på att läkaren skulle komma och träffa mig. När de slutligen berättade att de trodde att jag hade fått en stroke kunde jag inte tro på det. Under de kommande veckorna gjordes alla tester som fanns, en MRT, en CT, ett test av visual evoked potentials (VEP).

Sedan efter 6 veckor hade jag känsel i min arm, men mitt vänstra ben fungerade fortfarande inte. Sedan började de verkliga problemen. Jag kunde ha vissa dagar då båda mina ben var helt stela. Min högra arm fungerade bara inte, 2 dagar i veckan, och jag kunde inte skriva eller hålla i en penna. Jag kunde inte gå långt alls, och var helt fast hemma.

Alla undersökningar var normala, och ingen kunde hitta något fel. Det var då läkaren som träffade mig på strokeavdelningen bestämde att jag behövde träffa den neurolog som kommer till mitt lokala sjukhus en dag i veckan. Jag väntade på att få träffa den man som skulle göra mig bättre, tänkte jag. När han sedan kom gjorde han flera undersökningar och satte sig sedan med min man, mamma och pappa för att berätta att han hade sett det förut, du har en funktionell gångrubbning. Äntligen någon som kunde få mig att bli bättre.

Sedan sade han “Det sitter i huvudet”. Jag sade “Va, så jag hittar på allt det här, jag hittar på att jag inte kan gå, att jag inte kan känna mina ben”?” Han sade “nej, jag säger inte det men det är något i ditt huvud som hindrar dig – vi måste titta på vad du har varit med om som kan har orsakat detta”. Jag satt där när familjen och läkaren hade gått och bara snyftade och grät. Hur kan jag bli bättre från något som jag inte ens vet hur jag kan förstå?

Månader kom och gick, fysioterapeuten började hemma och jag fick distanser jag skulle klara av genom att använda en gångställning, jag såg ut som 90, inte 35! Jag kunde gå 5 meter långsamt, i 20 minuter, och bygga på det sedan. Jag gick och simmade, och jag skämtade med mina kollegor om att jag skulle må bra om jag kunde leva i vatten, eftersom jag kunde känna mina ben i vattnet!

Varken mIn allmänläkare eller någon annan läkare på min vårdcentral hade hört talas om FNS (Funktionell neurologisk symtomstörning). Sedan hände något annat, som om hela min kroppen upp till hakan hade blivit stel, ingen visste vad de skulle göra. Så jag fick tabletter för min ryggsmärta, tabletter för mina muskler, tabletter för depressionen, och tabletter för smärtan etc – 26 tabletter per dag!

En ung allmänläkare som jag träffade en gång sa till mig “nu har du det här, jag vet inte vad du vill ha från mig”, “det sitter i ditt huvud – det finns inget jag kan göra för dig”. Jag satt där och grät och grät, tack och lov kom min mamma in till mig, kom igen Loretta, bli inte upprörd men vad skulle jag kunna göra eftersom jag gick från vårdcentralen ännu en gång utan svar.

Sedan 8 månader efter att mitt tillstånd hade börjat försvann min blåsa, jag kunde inte känna någonting när jag gick på toa. Jag hade slutligen förlorat all den kontroll jag hade kvar. Min stackars man, som hade en halvt fungerande fru, förlorade resten av mig eftersom vi inte längre kunde ha en “romantisk” stund, om du förstår vad jag menar. 

Sedan, ett år efter att det här hemska tillståndet börjat, fick jag träffa ett psykiatriskt team, och pratade igenom mina problem, tittade på mitt liv, och förändrade det som var fel som att ha tid för mig själv och inte arbeta alla dygnets timmar. Jag tog också tid med familjen, något vi inte riktigt hade haft innan jag blev sjuk.

Nu är det 14 månader sedan jag blev dålig. Jag kan inte köra, jag har precis klivit av min chefsroll eftersom jag behöver lägga tid på att bli bättre, jag tar taxi till och från jobbet och min man måste klä på mig vissa morgnar eftersom jag inte ens kan få på mig min behå med bara en hand. 

Det händer enstaka olyckor med min blåsa, men mediciner hjälper om jag försöker gå på toa varje timme. Jag väntar nu på att få träffa en neuropsykolog för att se om det går att hitta några fler vägar till förbättring. Den nya neurologen, jag har träffat 4 olika neurologer totalt för att få “second, third och fourth”18 månader till 2 år. 

Nu har jag problem med min gång, problem med mina händer, muskler som inte fungerar, smärta i ryggen, migrän, blåskontrollen, och smärta i mina ben för det mesta. Jag kan bara hoppas och be om att det här tillståndet får den kunskap som behövs och försöker få så mycket hjälp det går. 

Jag kan få en handikappbil för att jag ska kunna komma ut ur huset på egen hand och förhoppningsvis få tillbaka min självständighet. Jag har en handikappscooter och en rullstol som jag kan använda och de har blivit mina bästa vänner. 

Så det här är min berättelse, jag hoppas bara att du som läser det här och går igenom den här mardrömmen, jag bara hoppas och ber att du och jag ska bli bättre igen en dag.

Kommentar av Jon Stone: Tack Loretta för att du delar med dig av din berättelse, som illustrerar hur förbryllande och handikappande de här symtomen kan vara. Även om läkaren i den här berättelsen sade att Funktionell gångrubbning “sitter i huvudet”, så bör den som läser den här berättelsen läsa igenom hemsidan noggrant för att förstå att det inte är så forskare inom området ser på tillståndet. Psykologiska faktorer kan vara viktiga, men det går inte alltid att identifiera stress vid tidpunkten när symtomen börjar. Fysisk behandling kombinerat med en bra förståelse för tillståndet har ofta lika mycket eller mer att ge en patient med rörlighetsproblem.