Vic beskriver hur hon utvecklade smärta och sedan tilltagande svaghet tillsammans med många andra symtom. Hon beskriver hur hon gradvis har förbättrats med hjälp av fysioterapi efter att hon fått rätt diagnos.
Jag heter Vic. Jag är 28 år och fick diagnosen Funktionell Neurologisk Symtomstörning i oktober förra året. Jag har alltid varit en väldigt aktiv kvinna som tidigare har arbetat inom hälso-, tränings- och skönhetsbranschen. Jag har haft andra problem med min hälsa genom livet. Men jag har ändå kunnat leva ett meningsfullt liv. Jag låg på sjukhus vid 8 veckors ålder när jag hade krupp, strax efter det fick jag diagnosen irritable bowel syndrome. Jag har också haft depression och ångest. Eftersom jag har haft de här hälsoproblemen förstår jag att jag kan ha fått en ökad sårbarhet för andra funktionella symtom beroende på min genuppsättning.
Mitt funktionella neurologiska tillstånd började i maj förra året efter att jag hade haft influensa. Jag var bortrest till London just då på en kurs med mitt arbete. Det var under tre dagar med väldigt långa resor och ingen övernattning. Det var väldigt slitsamt och jag mådde så dåligt – jag hamnade i autopilotläge. Dagen efter kursen var det direkt tillbaka till jobbet. Ingen rast ingen ro!!!
Jag återhämtade mig aldrig från den där influensan. Jag hade kvar den här jobbiga och brännande smärtan i mitt vänstra ben. Det spelade ingen roll vilka smärtstillande jag tog, den släppte inte. Det blev väldigt svårt att gå. Vid det här laget uppsökte jag läkare. Hon höll på och frågade hur det var med min rygg (som var bra just då), och sade att hon trodde att det var ischias och att jag hade refererad smärta från ryggen. Verkade begripligt. Jag gick därifrån med smärtstillande (Amitriptylin, ett tricykliskt antidepressivt läkemedel som i väldigt låga doser för att lindra smärta) och gick till mitt jobb som skönhetsterapeut. Det fungerade ett tag och jag tänkte inte mer på det.
Ungefär två månader senare, det var då smärtan kom tillbaka. Den spred sig till vänstra sidan av nedre ryggen och några veckor senare till min vänstra arm. Det här följdes sedan av svaghet. Det var väldigt märkligt! Min allmänläkare remitterade mig till fysioterapi. Fysioterapeuten märkte på undersökningen att saker inte stod rätt till och trodde att jag hade ett diskbråck mellan 4:e och 5:e ländryggskotan i ryggen. Medan hon behandlade min nedre rygg började den krampa, och hon var tvungen att avbryta. Hon sade att hon inte visste varför smärtan hade spridit sig till min vänstra arm men att hon skulle titta på det nästa vecka. Det hände aldrig…..
Fysioterapin hade gjort mig sämre och retade mina funktionella neurologiska symtom (jag visste länge inte vad det var jag hade, men jag vet nu varför jag reagerade). Jag började med en annan typ av fysioterapi som kallas neurofysioterapi, som jag har skrivit mer om nedan. Smärtan spreds till min nacke, andra delar av kroppen och jag började få huvudvärk… Jag kan verkligen säga att jag aldrig har haft så mycket smärta. Jag fortsatte att gå till jobbet ända tills det blev för mycket en dag på jobbet. Jag började att ramla och mådde allmänt dåligt. Jag fick ingen förvarning om fallen, heller. Plötsligt kördes jag iväg i ambulans!
Röntgen visade att bröstryggen var böjd av muskelkramper, något som i vilket fall bekräftade att vad som än hände så var det neurologiskt. Sjukhuset skrev ut mig och tog kontakt med min allmänläkare med rådet att remittera mig till en neurolog. Jag kunde aldrig komma tillbaka till arbetet.
Medan jag väntade på att få träffa neurolog fortsatte jag att försämras, och det kom nya symtom. Jag fick t.ex. blåsproblem; den kunde krampa ofrivilligt vilket orsakade svaghet i blåsan, men jag fick också synproblem (under ungefär en månad hade jag bara tunnelseende), muskelförtvining i nedre ryggen, jag föll ofta utan förvarning, migrän, ostadighet, sockerdrickskänsla, minnesförlust, hjärndimma, vänstra sidan av ansiktet hängde, neuropatisk smärta, muskelkramper, kräkningar, karusellyrsel, Jag kunde knappt röra min ben överhuvudtaget och var beroende av att min pojkvän lagade mat åt mig, matade mig, bar mig eftersom jag knappt kunde gå och hålla mig uppe. Mitt vänstra öga kunde svälla upp när kramperna var svåra och min nacke svällde upp som en ballong, vilket inte gick ned förrän jag började rätt behandling. Innan jag började behandlingen kunde jag inte alls röra min nacke.
Jag träffade en underbar och väldigt erfaren neurolog som erkände att han tyckte att mitt fall var utmanande eftersom alla relevanta neurologiska undersökningar var normala. Svullnaden i nacken förbryllade läkarna särskilt mycket och neurologerna kunde inte förstå varför inget syntes på MRT-undersökningarna, särskilt eftersom avvikelserna var så tydliga vid undersökning. Vid undersökning var reflexerna i övre extremiteterna normala, men reflexerna i mina nedre extremiteter var förstärkta. Ett tryck kändes längs hela min ryggrad, och mina fotsulor kunde åka nedåt istället för uppåt vid undersökning.
MIna neurologer tyckte inte att mina symtom stämde överens med röntgenundersökningarna, särskilt när svullnaden inte kunde synas på MRT. Strax efter att de varit på en neurologkonferens där många neurologer hade granskat mina symtom noggrant fick jag diagnosen Funktionell Neurologisk Symtomstörning. Man kunde senare konstatera att svullnaden i ögat och necken berodde på starka muskelkramper. Svullnaden i necken kom från att muskeltonus hade ökat av kramperna, det gick bort efter att jag började behandling.
Min neurolog gjorde mycket “trial and error” med medicinering, men skickade mig också på neurologisk fysioterapi. Som min neurolog berättade så är specialiserad behandling med en neurofysioterapeut ofta bäst för de här symtomen. Han berättade att behandlingsplanen troligen skulle vara samma som för någon som hade haft en stroke.
Jag har turen att ha en privat sjukförsäkring genom min pojkväns jobb, så jag hade privilegiet att kunna bli remitterad till en väldigt duktig neurfysioterapeut. Efter den första undersökningen, då mitt nervsystem var överaktivt, kunde jag inte ens börja någon form av fysioterapi på några månader eftersom jag då skulle ha hamnat på sjukhus igen. Så de började med att försöka få mitt nervsystem att lugna ned mitt nervsystem med en specifik medicinsk massagebehandling. Det botade min nacke och hjälpte verkligen för att lugna ned mitt system. Det kunde till och med göra mig sängliggande i flera dagar. Men det var förväntat. Det är egentligen ett gott tecken, eftersom det betyder att mitt nervsystem försöker att göra något, så det var bara att härda ut det. Min säng blev min bästa vän!
Ungefär två månader senare började jag med fysioterapi. I början kändes det som att det skulle ta död på mig!! Vi började försiktigt, men det var ändå så ansträngande. Under behandlingen har jag varit tvungen att lära mig att gå igen, att få nerver och muskler som hade stängts av att börja arbeta igen, att lära mig att lyfta mina ben och många andra saker. Ibland var det tufft eftersom det kändes konstigt att lära sig att göra saker som du lär dig som småbarn igen när du är snart 30. Livet hade förändrats så mycket.
Tre månader efter att jag började med neuro-fysioterapi har jag gjort ordentliga framsteg. Jag bygger sakta upp muskler i nedre ryggen igen, och bygger upp styrka i min vänstra sida. Jag kan tvätta själv igen, jag går mycket bättre, saker fungerar igen som inte fungerat sedan förra året! Jag har fortfarande en lång väg kvar, men som min fysioterapeut sade så är jag som en annan person nu jämfört med när hon träffade mig. Med min fysioterapeut lär jag mig nu långsamt att gå utan min käpp.
Min prognos ser just nu bra ut, men ingen kan veta om det kommer att försvinna till 100%. Jag kommer troligen att behöva hålla på med min träning resten av livet och kan få bakslag. Jag får fortfarande mycket kramper. Ärligt talat ser det ganska kul ut, det ser ut som att jag försöker att göra en Morrisdans sittande! Jag har fortfarande mycket smärta, men det är i alla fall inte lika illa som det har varit. Skönhetsterapi är troligen uteslutet som karriär för mig, men jag börjar på en universitetskurs i psykologi i maj som jag ser fram emot.
Jag har förbättrats, men jag har varit tvungen att anpassa mig till en ny livsstil vilket har tagit sid. Jag var tvungen att sluta mitt jobb och jag saknar det väldigt mycket. Jag vet just nu inte hur det kommer att se ut i framtiden, men jag vet att jag måste ta dagen som den kommer och bara inte oroa mig.
Jag blir fortfarande lite nere ibland över att jag inte kan göra alla saker jag kunde göra förut och som jag tog för givet. Som att gå ut och shoppa för mig själv, gå till gymmet, dansa med mina vänner, gå flera kilometer i sträck. Jag hoppas att jag fortsätter att förbättras så att jag kan göra de sakerna igen någon dag. Jag har kommit fram till att träffa en psykolog vilket jag snart ska börja med, det är också en rekommenderad behandling för det här tillståndet. Jag hoppas också att det här tillståndet blir mer erkänt och förstått i framtiden, eftersom det gör mig ledsen att höra hur många som blir avvisade eller inte får någon som helst hjälp trots att de uppenbarligen mår väldigt dåligt. Jag tror att läkarvetenskapen måste komma till rätta med sjukdom som inte syns på röntgen eller andra undersökningar, vilket kan vara förbryllande för patienter och läkare.
Hemsidan neurosymptoms.org website är fantastisk och saklig och har varit till en stor hjälp för mig. Jag skulle rekommendera den till alla som lider av de här symtomen.
Vi använder cookies för att ge dig den bästa upplevelsen av vår hemsida. Om du fortsätter att använda sidan antar vi att det är ok för dig.
Vi kommer att omdirigera dig till University of Edinburghs donationssida, vilket gör det möjligt att donera på ett säkert sätt. Donationerna används för att hålla igång den här hemsidan och till forskning om FNS.
