Rodney beskriver hur en hjärtsjukdom triggade hans funktionella gångrubbning. Till slut fick han en diagnos och en förklaring som gjorde att han kunde få nytta av fysioterapi.
I mitten av 2015 fick jag tre perioder med ett nytt hjärtproblem (Förmaksflimmer). Det tog tid och krävde flera olika läkemedel, men förmaksflimret har nu stabiliserats.
Det som dröjde sig kvar av den här sjukdomen var långvarig smärta och inskränkt rörlighet. Jag tyckte att det var särskilt svårt att gå i långa sluttningar eller i trappor med fler än 5 trappsteg. Min fru, som har progressiv MS och går med käpp, kunde ofta ta sig runt bättre än jag.
Under två år genomgick jag en väldigt lång lista av undersökningar och fick diagnos på vitt skilda och färgstarka diagnoser. Vissa undersökningar var ganska invasiva som nervledningstest och muskelbiopsi. Efter den väldigt stora biopsin från armen hade jag ont i nästan ett år. I vilket fall visade undersökningarna alltid samma sak – inga av de konstiga och färgstarka diagnoserna kunde bekräftas av alla blodprover, antikroppsundersökningar och annat.
Topparna och dalarna blev svåra att hantera – först tror de att du har nånting, sedan – nej, det finns inget stöd för det – så tillbaka på ruta ett.
Jag är inte säker på hur och varför jag remitterades till min sista neurolog, men efter en lång och noggrann undersökning kom han fram till att jag hade en Funktionell gångstörning. Hemsidan han visade mig var mitt i prick, och gav mig äntligen ett hopp om att vi hade kommit fram till vilken sjukdom jag hade och kanske en behandling. Ännu en irriterande väntetid, men jag fick ett datum för att påbörja fysioterapi vid hans suveräna fysioteam.
Nästa sak är svår att sätta ord på, men redan efter två timmars fysioterapi var jag på bättringsvägen. Det var sättet jag gick på, rörde mig och till och med reste mig från en stol som behövde ändras. Det är helt fantastiskt att få mitt gamla liv tillbaka. Jag är väldigt mycket en lekman, men det verkar som att bara mina egna signaler till hjärnan ändras lite grann, så kommer de rätta signalerna nu fram.
Jag har just haft det som kan vara mitt sista möte med min neurolog. Han har gjort det tydligt att det kan komma upp- och nedgångar, men vilken fantastisk skillnad.
Så det var min berättelse för att leta världen veta att det finns alltid hopp, du behöver bara träffa rätt personer.
Rodney
Vi kommer att omdirigera dig till University of Edinburghs donationssida, vilket gör det möjligt att donera på ett säkert sätt. Donationerna används för att hålla igång den här hemsidan och till forskning om FNS.