Stuart beskriver fortskridande problem med funktionell tremor, som till slut förbättrades efter en större förståelse för diagnosen och att hans neurolog och arbetsgivare kommunicerade.   

Funktionell tremor – att acceptera min diagnos gjorde det möjligt för mig att återgå till arbetet. 

Jag är en 55-årig man som arbetar med barn på en skola.

Mina besvär började för två år sedan när jag fick tremor i min högra hand. Den var inte där hela tiden, men kom fram när jag hade handen mot hakan. Det här fortsatte i några månader, och handen kunde nu skaka i alla positioner. Jag gick till en läkare, och i väntrummet var blev tremorn i handen helt okontrollerbar. Det här gav mig panik och jag började hyperventilera; jag hade alltid haft en god hälsa och var en väldigt avslappnad person. Den här händelsen chockade mig och rädsla ökade symtomen. Läkaren skrev ut Diazepam och Trazodon (ej registrerat läkemedel i Sverige).

Efter några månader började tremorn i höger hand bli värre, jag hade inte fått någon diagnos och jag började bli övertygad om att jag hade Parkinsons sjukdom eller möjligen ALS. Ovissheten ökade rädslan och de negativa tankarna. Jag träffade en neurolog som tvivlade på att det var Parkinson, utan trodde att det kunde vara en Funktionell rörelserubbning. Jag hade aldrig hört talas om det tidigare, förklaringen av tillståndet lindrade inte min ångest och jag accepterade inte diagnosen. Jag trodde fortfarande på värsta scenariot.

Min allmänläkare kände inte till det tillståndet och fortsatte att behandla mig med de mediciner han skrivit ut tidigare. Jag pratade med två pensionerade läkare och de hade inte heller hört talas om den här sjukdomen. Jag blev rekommenderad att gå till en psykiater. När jag träffade honom frågade jag om han kände till diagnosen. Det var uppenbart att han inte gjorde det. Jag hade två möten och vid båda tillfällena bombarderades jag med frågor om mitt personliga liv, till exempel fick jag frågor kring självmordstankar. Jag informerade om att jag mådde psykiskt bra, och att min ångest kom av att inte veta vad som var fel med mig. Jag ställde in vidare besök.

Neurologen hade berättat för mig att Funktionell rörelserubbning inte var en progressiv sjukdom och att symtomen jag hade inte skulle bli värre. Ett år gick och jag fortsatte att arbeta. Tillståndet hade nu nått sin topp, tremorn fanns hela tiden i höger hand, hela kroppen hade fått skakningar och jag hade svaghet i mitt vänstra ben. Jag var nu övertygad om att jag hade blivit feldiagnostiserad. Det hade jag kommit fram till i och med att neurologen hade sagt att det inte skulle vara progressivt.

PÅ jobbet blev kollegorna och de unga oroade av att se mig ha de här symtomen, och jag blev hemskickad vid flera tillfällen. Det här i sin tur påverkade arbetsschemat för de andra på arbetet och situationen för barnen. Min arbetsgivare var väldigt stöttande och ville precis som jag få svar. Vi kom överens om att att jag behövde vara ledig för att kunna få en second opinion.

Jag var borta från arbetet i sex månader, och tillståndet blev värre. Min kropp skakade hela tiden och mitt ben hade blivit ännu svagare. Jag kände mig konstant trött och mitt sömnmönster var alltid stört. Jag träffade två neurologer för en second opinion. Efter en timmes undersökning var de överens om att det var en Funktionell rörelserubbning. De gav en förklaring på ett sätt som jag kunde förstå och direkt acceptera. Mina nya neurologer övertygade mig om att det skulle vara väldigt bra för mitt välmående att komma tillbaka till arbetet, det skulle hålla mig aktiv och minska mitt fokus på tremorn.

Jag gav min arbetsgivare tillåtelse att kontakta min nya neurolog angående min diagnos, eftersom jag kände att hans kunskap på området skulle kunna ge min arbetsgivare en förståelse för tillståndet. Jag tyckte att det skulle vara svårt att förklara det själv. Min arbetsgivare och min neurolog kunde sedan gå igenom mina förmågor och svagheter, och min arbetsgivare kunde göra den nödvändiga riskbedömning som han hade en laglig skyldighet att göra. Min arbetsgivare använde sig också av den här hemsidan, vilket gav honom en större förståelse för mitt tillstånd. 

Min neurolog och min arbetsgivare var överens om att det bästa alternativet var en stegvis återgång. Min arbetsgivare informerade mina kollegor om diagnosen och vilka strategier som kunde användas. Det gjorde en överenskommelse om att de inte hela tiden behövde fråga om jag var ok, och om jag började skaka skulle de ignorera det. Tidigare hade deras fokus på saken förstärkt mitt fokus på tremorn, vilket ledde till våldsamma skakningar. Jag slutade ta medicinerna eftersom jag kände att de inte hjälpte, det var svårt eftersom jag hade tagit dem i ett och ett halvt år.

Nu har jag varit tillbaka på arbetet i över en månad fyra dagar i veckan. Jag har inte haft några större attacker, även om jag skakar vid vissa tillfällen och fortfarande har en svaghet i mitt ben.

Mina kollegor och barnen har accepterat mitt tillstånd och är medvetna om mina svårigheter. Ett tag trodde jag att jag aldrig skulle kunna arbeta mer. Att acceptera var nyckeln till att jag kunde gå tillbaka till arbetet, och genom att acceptera diagnosen och ta tag i de saker som kommer att dyka upp under resten av mitt liv så har jag börjat lära mig att leva med det.

Kommunikationen mellan min neurolog och min arbetsgivare var helt avgörande för att jag kunde få hjälp att komma tillbaka till min anställning, och stödet jag fick från min familj, arbetsgivare, kollegor och skolbarnen var oöverträffat.