Mary hade blackouter i många år innan hon slutligen lärde sig några tekniker för att kunna kontrollera dem. Precis som för många patienter med dissociativa attacker blev Marys attacker till en början diagnostiserade som något annat, i hennes fall trodde man att det var svimningar.

Jag heter Mary och är en 54 år gammal kvinna från West Lothian i Skottland.

För fyra-fem år sedan började jag känna mig väldigt klumpig, jag hade ramlat flera gånger och trott att det berodde på att jag hade högklackat, hade bråttom, halkade etc. Ungefär vid samma tid började jag få panikattacker och kunde inte vara på platser med mycket folk. Jag undvek köpcentra, biografer och städer, och min värld började krympa.

På semester en gång var jag tillsammans med min make på en marknad, det var väldigt mycket folk och vi kom ifrån varann. Jag började få panik och kunde inte andas, min man såg mig men hann inte komma fram till mig innan jag fick en blackout. Jag mådde verkligen dåligt under ett par dagar och skämdes fruktansvärt mycket över det. Det kändes som att jag höll på att bli tokig eftersom jag hade såna helt irrationella tankar – det var för mycket folk och luften räckte inte åt mig – jag skulle dö och ingen brydde sig – jag var arg över att jag hade satt mig själv i den här situationen – jag beskyllde min make eftersom han hade tagit mig till ett ställe med för mycket folk och försatt mig i fara.

Det här var bara början, och under de närmsta månaderna började jag få blackouter allt oftare, ibland på arbetet och allt oftare när jag var ensam men det fanns inget mönster i det.

Jag sökte min läkare som först trodde att det berodde på trötthet, och sedan remitterade mig till en kardiolog som undersökte mig för en mängd olika sjukdomar. Till slut fick jag göra ett Tilttest, och efter resultatet på det fick jag diagnosen uttalad Vasovagal syncope. Behandlingen för detta var att få en pacemaker inopererad. Kardiologen berättade att tillståndet inte var livshotande men att det kunde påverka livet mycket.

Vid det här laget var min familj väldigt orolig för mig och min man var inte bekväm med att lämna mig ensam.

Så rätt han hade. Jag fick en pacemaker, men den första gjorde ont så den byttes ut till en annan. Det gjorde ingen skillnad på mitt tillstånd, och vid det här laget hade jag 4-5 blackouter per vecka. Jag hade alltid blåmärken och småsår, men skadade mig aldrig allvarligt. Jag kände att jag hade klarat mig från allvarligare skador för att jag hade “lärt mig hur jag skulle ramla”.

Jag arbetade fortfarande tack vare min förstående arbetsgivare, som gjorde allt de kunde för att jag skulle kunna fortsätta min anställning. Efter att den andra pacemakern hade satts in började jag känna mycket obehag, och det visade sig att min kropp stötte bort pacemakern så den fick tas bort. Eftersom den ändå inte hade hjälpt var jag inte allt för bekymrad, men jag oroade mig över att sjukdomen blev värre. Jag vågade inte alls gå ut själv och hade inte varit någonstans på egen hand på ungefär ett år. Jag ville inte träffa folk eftersom jag var rädd för att få en attack som kunde skrämma andra, och jag skämdes. Mitt sociala liv var borta, men som tur var arbetade min man och jag tillsammans, och jag kunde ändå fortfarande jobba.

Jag visste att vi skulle bli övertaliga på jobbet eftersom det boende jag var föreståndare för skulle stängas, men jag hade bestämt mig för att följa de boende tills de hade kommit tillrätta i sina nya boenden. Jag hade haft det här jobbet i 15 år och ville vara kvar till slutet. Det stressade mig och jag tror inte att det gjorde saken bättre, för vid den här tidpunkten var jag nog som sämst. Kardiologen gav nu besked att han inte kunde hjälpa mig mer, och remitterade mig till en neurolog.

Neurologen berättade att han trodde att det hade satts fel diagnos, och att han trodde att jag hade dissociativa attacker. När han berättade att det inte fanns något magiskt piller och att jag måste försöka att hjälpa mig själv genom det, kände jag mig lite som en bedragare. De första frågorna jag ställde mig var “Inbillar jag mig det här?”. “Om jag kan reda upp det här själv, är det jag som orsakar blackouterna?”. “Ställer jag till en massa besvär för ingenting?” 

Min läkare försäkrade mig om att sjukdomen var på riktigt och hjälpte mig att förstå vad jag kunde göra för att bli bättre.

Det första steget var att känna igen tecknen; värmevallningarna, de oförklarliga domningarna i ena ansiktshalvan och surret i huvudet var inte tecken på klimakteriet som jag trodde, utan faktiskt varningssignaler inför en attack.

Jag är inte dum, men jag kände mig ganska korkad för att det tog mig nästan 4 år att känna igen varningssignalerna. De hemska hjälplöshetskänslorna och värdelöshetskänslorna var också tecken. Jag får inte alltid de här varningarna, när jag får dem kan jag numera sätta mig ned säkert och hantera blackouterna bättre, eller jobba mig igenom dem för att förhindra att de kommer.

Min läkare uppmanade mig att försöka stå ut med de hemska känslorna så länge som möjligt, eftersom blackouterna ibland var kroppens sätt att bli av med känslorna. Jag trodde inte på honom, men gjorde ett försök. Jag kan nu avvärja de flesta attackerna – det är inte behagligt, men jag gör hellre det än att få en blackout och behöva hantera den trötthet som kommer efteråt. Nu flyttar jag mig till något lugnt ställe och försöker ta mig igenom dem, det fungerar inte varje gång men det har blivit en stor förbättring.

Under det senaste året har jag haft mycket färre attacker, och nu har jag bara fått blackouter 2 gånger under de senaste 6 veckorna. Jag känner mig tryggare och går nu ut själv. Jag har börjat ett nytt jobb och klarar det bra. Jag undviker fortfarande platser med mycket folk, och jag går fortfarande inte ut och träffar folk om det inte är någonstans i närheten där folk känner mig och vet hur de skulle hantera situationen om jag fick en attack. Jag är mycket mer positivt inställd kring tillståndet nu och jag sätter nya mål för mig själv varje dag.

Jag hoppas att min berättelse kan trösta andra människor och att den också ger en mer positiv vinkling på sjukdomen.