Hon beskriver hur hon blivit fri från frekventa anfall med hjälp av sin familj och en psykiater. Hon har inga anfall längre.

Hej, jag heter Claire och jag fick diagnosen “NEAD”* när jag var 19 år gammal, och nu är jag 29. 

(*NEAD = Non-Epileptic Attack Disorder – en term som inte är så vanlig i Sverige, där vi oftast kallar det Funktionella anfall) 

Jag var 17 när jag började få “blackouter”, och min allmänläkare trodde att det berodde på hormoner/menstruationsproblem etc. Efter 6 månader hade det utvecklats till anfall – jag kommer inte ihåg något av vad som hände under dem (bara det som min familj berättat för mig – ryckande armar och ben, rullande ögon), och till att börja med hade jag inga förvarningar alls.

Det var verkligen skrämmande – jag jobbade på ett sjukhus på den tiden och blev långtidssjukskriven eftersom jag kunde ha mellan 5 anfall per vecka till 5 anfall per dag. Jag genomgick en hel massa undersökningar och skickades fram och tillbaka till akutmottagningen efter särskilt stora anfall och skador. Slutligen fick jag diagnosen epilepsi och fick medicinering för det.

Men medicineringen fungerade inte – då fick jag göra en datortomografi – som var normal, och sedan ett EEG  – som också var normalt, och jag hade nu varit på sjukhus i en vecka. Neurologen kom och berättade att det inte fanns några tecken på epilepsi och att jag skulle sluta med medicinerna, men han hade ingen aning om vad det var som hände eftersom det inte fanns några medicinska fel på mig!! Det kändes som ett slag i magen – alla tittade på mig som om jag var knäpp eller hittade på – jag tror att jag aldrig har känt mig så sårbar och ensam.

Min familj och mina vänner var fantastiska och fortfarande väldigt stöttande, men det kändes som att jag gjorde alla besvikna utan att veta hur jag kunde få stopp på det. Neurologen föreslog en remiss till en psykiater (jag tänkte perfekt – bara för att bevisa att jag är galen!!), men när jag kom dit så var han fantastisk!!! 

Det var som att han precis förstod vad det handlade om – han involverade min familj i behandlingen och försäkrade sig om att de förstått att det inte bara var något som jag “hittade på”, och såklart fick jag till slut min “NEAD”-diagnos. Det kändes underbart bara att få veta att jag inte var tokig och att det var en erkänd diagnos.

Det tog ett tag och det var några tuffa möten men till slut kom vi fram till vad allt hade startat med (jag blev utsatt för övergrepp av en vän till familjen som barn), och med hjälpen från psykiatern kunde jag och min familj må mycket bättre och efterhand försvann anfallen!

Jag inser vilken tur jag har haft och att inte alla har samma tur, och jag hoppas att jag genom att skriva det här kan hjälpa någon annan som är i samma situation. Jag är nu lyckligt gift och har två barn – terapin har avslutats men jag kan återuppta den om jag skulle behöva det. 

Hemsidor som den här är fantastiska för att sätta sådana här frågor i fokus – de flesta har inte ens hört talas om NEAD, och det är något som behöver ändras. Mer utbildning till neurologer och allmänläkare skulle vara en bra start, eftersom deras behandlingar har en bestående effekt både fysiskt och känslomässigt.