Charmaine beskriver att hon utvecklade en funktionell rörelserubbning som ibland utvecklades till svåra episoder med blackouter. Hon hade också svår trötthet. Hon beskriver några saker som hon märkt hjälper, t ex distraktion och avslappningstekniker. Saker går nu åt rätt håll. 

Medan det fortfarande inte är helt klart varför jag plötsligt började få FNS-symtom, så har den här hemsidan gjort det möjligt för mig att reflektera över min livsstil och mina erfarenheter för att försöka förstå och bli bättre. Att lära mig att känna efter mer i kroppen tror jag också har gjort det möjligt för mig att hantera mina symtom ganska bra. 

På pappret kan det se enkelt ut att förklara min FNS med traumatiska händelser i barndomen, att vara ensamstående mamma till två barn, att ha vad som betraktas som ett stressigt jobb inom socialtjänst, och att jag är driven och ambitiös av naturen.

Jag tycker själv att jag alltid hanterat stress och svårigheter ganska bra, och skulle beskriva mig som en uthållig person som kan be om hjälp om det behövs, jag är en öppen person och har hållt mig i god form genom att träna regelbundet. Men när jag nu tittar tillbaka inser jag att tempot i mitt liv och kraven på mig själv har varit bidragande faktorer till att jag började bli dålig. Mitt liv har alltid kretsat kring aktiviteter, oavsett om det gällt arbete, familj eller fritid (min bild av att koppla av har varit att hålla i eller gå på gympapass). Riktig vila och avkoppling har egentligen inte funnits i mitt liv på många år. Sömnproblem har också funnits med – jag tycker att det är svårt att stänga av min hjärna, och processar ständigt information. När jag har gjort färdigt en sak, tar jag itu med nästa. Jag har haft tydliga perioder av trötthet och magproblem genom åren, men inte tagit mig tid att vila och hämta mig.

Eftersom jag blev så dålig har jag inte haft något annat val än att vila. Det var inte enkelt, och kändes nästan onaturligt för mig. Men jag har lärt mig att känna av i kroppen och förstått att det är en viktig del av läkningsprocessen.

Alla som får FNS är olika, men för mig har det varit tydligt att fysisk ansträngning är en av mina triggers för att bli dålig. När jag blev utskriven från sjukhuset märkte jag att bara att städa huset var för mycket. För någon så vältränad var det svårt att acceptera. Jag har gradvis byggt upp min uthållighet under de senaste månaderna genom att ta vanliga, lugna promenader, men jag kan fortfarande inte springa eller gå på gympapass. Om jag anstränger mig märker jag först en svaghet och en allmän känsla av att inte må bra. Sedan får jag en inre känsla i hela kroppen, nästan som en elektrisk laddning. I början kunde mitt tal bli sluddrigt och jag fick blackouter och svåra anfall och skakningar.  Med tiden har jag lärt mig att sätta eller lägga mig när jag får den här känslan. Jag koncentrerar mig på min andning och försöker att slappna av genom att koppla bort från allt annat som händer runt omkring mig. Jag upplever att den här metoden har varit effektiv, tillsammans med den medicinen som jag tar. Jag får fortfarande illamående efteråt, men jag har inte haft något anfall eller blackout på länge och kramperna har blivit mindre och spasmerna varar kortare tid. Mitt tal är inte längre påverkat, och tack vare att att kramperna / spasmerna inte är lika intensiva och långa så märker jag att jag inte blir lika trött efter en episod.

Sömn har blivit viktigt. Medan jag tidigare kunde vara glad om jag fick 5 timmars sammanhängande sömn, så anstränger jag mig nu för att få åtminstone tio. Min hjärna har börjat stänga av, och jag har inte så svårt att komma till ro på kvällen. 

För mig har ryckningarna och vridningarna i ansiktet och kroppen varit de mest pinsamma delarna av sjukdomen. Jag har en förstående familj som uppmuntrar och stöttar mig när det händer, men det är svårare att hantera när det sker ute bland folk. Jag har funderat över om ångest över detta gör spasmerna värre när de kommer. Men återigen, att sätta sig ned och vila och koncentrera sig på andningen verkar minska hur länge det här håller på. Att pressa ihop händerna eller försöka böja armarna verkar också minska skakningarna i mina händer.

Om man jämför med hur det var i början av min sjukdom, så har jag gjort enorma framsteg. Jag har varit symtomfri i perioder upp till två veckor. Intensiteten och hur länge mina symtom håller i sig har minskat betydligt, och mitt medvetande och kognition verkar inte alls påverkade längre.

Jag hoppas att de små saker jag har gjort kan vara användbart för andra, och att jag kan lära från andra.