Marie hade haft återkommande episoder av svaghet tillsammans med minnessymtom i många år. Hon skrev ursprungligen på feedbacksidan 2010 med en uppföljande text.

Jag har haft de här attackerna, som jag kallar dem, så länge att jag inte riktigt kan minnas när de började. Men jag vet att de blev mycket värre för ungefär tre år sedan och har förbättrats igen nu när jag slutat att arbeta. 

Så vad är de? Mina symtom varierar, vanligen har jag högersidig svaghet men båda sidorna kan ibland bli svåra att röra. Mina allmänläkare har outtröttligt försökt att komma fram till vad som är fel, men det har betytt att jag har besökt neurologer över hela landet. Och varje gång är det en fruktansvärd upplevelse. Jag är så uppvarvad att jag inte kan förklara ordentligt. Och jag kan inte trolla fram en attack vid lämpligt tillfälle så oftast verkar jag må bra. Jag trodde att de skulle antyda att allt var ett psykiskt problem eftersom jag mådde fysiskt bra. MRT- och CT-undersökningarna var alla normala. Den tron ökade på min ångest, så därför var jag mer ångestfylld och mindre sammanhängande etc när jag skulle träffa “näste man”. 

I efterhand tror jag att de sade att det troligen var ett funktionellt tillstånd, men jag hade ingen aning om vad det betydde och ingen verkade kunna diagnostisera, förklara eller behandla.

Till slut blev jag blind på mitt högra öga vilket ledde till ett besök hos en ögonspecialist och sedan en strokeklinik där man diagnostiserade en TIA. Jag var väldigt tacksam. Äntligen hade jag något som folk kunde förstå.

Detta ledde till att jag slutade arbeta och fick sjukpension. Om stress hade varit en avgörande del av tillståndet så hade saker och ting kunnat bli bättre, men symtomen fortsatte: högersidig svaghet, minnessvårigheter, svårigheter att ta in och bearbeta information, oförmåga att röra mig. 

Till slut hittade jag en neurolog som diagnostiserade funktionell svaghet och minnessvårigheter.

Hjälpte det? Inte till en början. Jag hade träffat så många specialister som inte visste något, så det var svårt att tro på att någon skulle veta något. Och det var svårt att lita på någon med alla symtom när det hade känts som att andra trodde att det var “påhittat”, men nu tack vare neurologen och den här hemsidan har jag förstått att jag inte är ensam eller annorlunda med det här tillståndet.

Nästa steg blir att gå från acceptans till behandling. Jag tror att vi alla vet att behandling kommer att se olika ut för alla men att kunna känna att en attack är på gång och sätta mig ner direkt har börjat minska hur svåra och långa mina attacker blir. Jag har möblerat om hemma så att alla rum har en säker plats att vila på. Min livsstil har förändrats mycket. Allt är nu igenomtänkt utifrån säkerhet. Och det fungerar. Jag accepterar att jag inte kan göra saker som jag brukade, att gå till gymmet är långt borta. Och jag kan inte undervisa igen. Men det kommer att finnas andra saker jag kan göra. Och jag håller på att lära mig hur jag ska hantera det här tillståndet.

Nyligen kom någon som mitt försäkringsbolag skickat och föreslog att mina symtom berodde på brist på förtroende, och att jag skulle bli bättre med mer positivt tänkande. Jag tror att sådana personer inte förstår att långvariga sjukdomar leder till brist på förtroende. Om vi kunde trolla bort de här tillstånden skulle vi göra det.

Jag blir arg ibland, eller frustrerad, eller ledsen. Men inte så ofta, för det mesta tänker jag att det är uselt men att det kunde vara så mycket värre.

Jag har en tonårig son. Han var i förskoleåldern när det här började, och 15 när jag slutade att arbeta. Jag tror att vi behöver se över stöd till våra familjer under de här svåra perioderna, också. Jag försökte verkligen att vara normal och att det skulle vara normalt för honom att jag inte såg hans behov av förklaring till attackerna, som vi brukade kalla “att fastna”.

Men vi är på väg. Jag hoppas att du också är det.