Det här är min berättelse. I många år brukade jag få migrän och det började med en sockedrickskänsla i ansiktet, vilket jag tänkte var normalt för migrän. Jag var sedan med om en bilolycka, och det var som att mina symtom blev värre efter det även om de hade börjat redan innan. 

Jag märkte att efter migränen fortsatte sockerdrickskänslan ner längs vänstra ansiktshalvan och jag fick smärta på vänster sida i bröstkorgen som om någon satt på mig, och i min vänstra arm. Smärtan var hemsk och fick mig att gråta. Det här höll i sig några dagar, sedan kunde det gå över i en förlamning i vänstra sidan. Det började som en svaghet, sedan total förlamning så att jag inte kunde använda min arm och inte känna vänstra sidan av ansiktet.

Första gången det hände blev jag inskickad till sjukhus med misstänkt stroke och/eller hjärtinfarkt, det gjordes ett antal undersökningar och en datortomografi och sedan fick jag åka hem eftersom de inte kunde hitta vad som var fel. Förlamningen höll i sig ungefär tre veckor och sedan när jag kom ur den här episoden (som jag kallar det nu) så gick det tillbaka till den olidliga smärtan och sedan till sockerdrickskänslan som kändes som att mina nerver brann. Under hela tiden var jag helt däckad och gick för det mesta på starka smärtstillande, så jag sov för det mesta eller grät när smärtan inte gick över.

Under de här åren åkte jag in och ut på sjukhus med det här, varje gång gjorde nya datortomografier och MRT-undersökningar som inte visade något. Jag själv kände att läkarna tittade på mig och verkade tänka att jag “hittade på” och varje gång fick jag diagnoses “Icke-organiskt”, tror jag att det var. Särskilt var det så med en högt uppsatt läkare vid The Royal Infirmary i Edinburgh, som jag alltid verkade hamna hos når jag kom in akut. Jag blev behandlad som hjärtinfarkt, stroke varje gång, och hur mycket jag än beskrev mina symtom så var det ingen som förstod vad jag hade. 

Det gick så långt att jag slutade åka in till sjukhuset när det kom en episod och istället stannade hemma med starka smärtstillande, stod ut med smärtan och jobbade mig igenom förlamningen. Det var inte förrän jag fick en svår episod ett nyår när jag hälsade på familjen som min man förstod vad som var fel med mig, han var som gudasänd som gjorde allt för mig när jag blev förlamad. Det slutade med att jag hamnade på ett annat sjukhus, Glasgow Western General, för utredning och läkaren kom och sade att han tyckte att jag skulle träffa en specialist och inte prata med någon annan. Han trodde att det bara skulle göra mig upprörd att antingen få höra att man inte visste vad det var eller bli feldiagnostiserad. Det här var den första läkaren som förklarade det här och den enda som visade att han trodde att det var något fel. Det var då jag remitterades till en annan specialist i neurologi.

Jag var bara i rummet 30-40 minuter, neurologen undersökte mig och jag fick diagnosen Funktionell svaghet. Jag gick hem och grät den dagen över att jag äntligen efter år, och jag menar år, av att ha fått höra att läkarna inte visste, och känslan av att jag hittade på, och nu hade jag fått en diagnos och det sågs inte som att jag hittade på utan jag hade verkligen något fel och inbillade mig inte. Sedan dess har jag vant mig vid mina episoder och vet hur jag ska hantera dem. 

Mina episoder börjar med sockerdrickskänsla i vänster ansiktshalva som sakta blir starkare och starkare, sedan får jag skarpa smärtor i vänstra bröstkorgen och armen. Bröstet känns som att någon sitter på det och jag får svårt att andas. Det blir sedan ännu värre sockerdrickskänsla, det är då smärtan riktigt kickar in och det känns som att mina nerver brinner och smärtan är olidlig, sedan går det över i en tyngdkänsla och sedan total förlamning. Det är då jag behöver hjälp av min man och familj som får hjälpa mig med saker som att klä på mig, skära upp mat, laga mat, städa etc. Mina episoder varar från 2 veckor upp till 3 månader som längst. 

Nu när jag vet vad jag har är jag inte orolig över att det är livshotande eller att det är något allvarligt fel på mig, jag kan leva med det i hopp om att det kan rätta till sig eller så vet jag att jag kan leva med det här oavsett. 

När jag inte har en episod kan jag fungera ganska bra, jag kan köra bil och leva mer eller mindre normalt men jag märker att jag har svårt att öppna saker som sitter hårt med min vänstra hand och när jag använder den blir den trött ganska fort. 

Jag läser nu på universitetet och min lärare känner till mina besvär och är tillmötesgående. När jag skriver märker jag att jag måste vila eftersom min hand snabbt blir trött, men jag kan leva med det och försöker att inte bli nedslagen av det. Det bästa jag har gjort var att säga till min läkare att jag ville träffa en specialist, och jag tackar läkaren som ställde diagnosen eftersom jag inte längre känner att andra ser på mig som om jag “hittar på”, och att jag verkligen har något fel.

Debbie