Det här avsnittet baseras huvudsakligen på författarnas egna erfarenheter från att hjälpa många patienter med funktionella rörelserubbningar att bli bättre.
Om du inte har läst dem, ta gärna en titt på de här avsnitten innan du läser vidare:
Vi lär oss fortfarande mer om vilka typer av behandling som fungerar bäst för patienter med funktionell svaghet.
Att förstå det
Det kan vara förvånande hur stor betydelse det har bara att få en en tydlig och begriplig förklaring av ett symtom. Patienter med funktionella rörelserubbningar kan ha gått i månader eller till och med år utan en diagnos (eller med en annan diagnos som Parkinsons sjukdom).
Det kan ta lång tid innan det sjunker in att man fått diagnosen funktionell rörelserubbning. För patienter som börjat bli bättre verkar det ha betydelse att det har gjort det.
Att få klart för sig hur det passar ihop med alla andra symtom kan vara en viktig del av att förstå. Det kan hjälpa att förstå att din svaghet är ett av många symtom (vanligtvis smärta, trötthet och sömnstörning) och att du har ett sjukdomstillstånd med många olika symtom – inte många symtom som orsakas av olika sjukdomar.
Behandling kan bestå av:
Intermittent (periodvis) rörelserubbning
Vissa patienter med tremor upplever “skurar” av tremor. De här episoderna kan föregås av dissociativa symtom. Även om patienter i de här fallen inte får någon “blackout”, så kan rekommendationen för behandling och att lära sig att avvärja en attack vara likadan som vid funktionella anfall. Titta på sidan om behandling av funktionella anfall och se om det är något du kan ha användning av.
Tänk på hur mycket det varierar
Just variationen i symtomen är ett vanligt kännetecken för många funktionella symtom. Om du tänker efter så är det en av anledningarna till att diagnosen är vettig och begriplig. Om det skulle vara en strukturell skada på nervsystemet, skulle symtomen kunna variera lite grann, men inte så dramatiskt som det kan göra vid funktionella rörelserubbningar.
Det finns flera anledningar till att funktionella rörelserubbningar kan variera i svårighetsgrad:
Det här sista förtjänar lite eftertanke. Du kan ha märkt att ju mer uppmärksam du är på dina rörelser, desto sämre blir det.
Försök, så mycket det går, att inte tänka på dina rörelser. Kom ihåg att du ska försöka återfå kontroll över en kroppsdel som inte helt och hållet “känns som din”.
Ibland beskriver patienter att deras tremor eller avvikande kroppsställning känns “naturlig”, medan att ha kroppsdelen stilla eller i en normal position känns “onaturligt”.
Du kan behöva träna din hjärna så att den normala positionen börjar kännas naturlig igen. Annas berättelse ger ett exempel på detta.
Prova de här specifika sakerna för de olika symtomen:
(Tack till Glenn Nielsen, Fysioterapeut vid Institute of Neurology, London)
Fysioterapi
Allt det här behöver göras upprepat, och många av sakerna kommer att verka omöjliga eller svåra till en början. Du försöker att bryta en “vana” i din hjärna, och det är inte lätt att göra.
Det kan vara värt att prova hypnos. Ibland kan tremor förbättras under hypnos och du kanske kan lära dig att använda självhypnos hemma.
Koppling till ångest
Funktionell tremor kan hos vissa patienter vara särskilt kopplat till ångest.
Det vanligaste är att ångestkänslor är kopplad till själva tremorn. “Vad ska folk tänka om mig?” “Kommer hela jag att börja skaka?” “Kommer det att bli pinsamt?” Men det är fortfarande ångestkänslor.
Många patienter med funktionell tremor har inte ångest, men om du har det så kan det vara viktigt att ta tag i det och söka specifik behandling riktad mot till exempel mot överdriven oro. Ibland kan det hjälpa.
Vissa patienter beskriver att episoder med tremor verkar “lätta på trycket” av spänning, yrsel och känslor som är svåra att sätta ord på. De vill inte ha tremorn, men märker att den (när den kommer som episoder) minskar de här obehagliga känslorna. Om det här stämmer in på dig kan det vara bra att ta upp med sjukvårdspersonal.
Vi lär oss fortfarande vilka specifika tekniker som är mest verksamma vid funktionell dystoni. En generell regel är att det är viktigt att försöka röra den påverkade kroppsdelen, men om den är helt fixerad är det inte möjligt.
Vissa av de här sakerna kan hjälpa.
Andra behandlingsmetoder som ibland används vid funktionell dystoni är:
Hypnos. I ett hypnotiserat tillstånd märker en del att dystonin förbättras eller till och med tillfälligt försvinner helt. Att uppleva det förändrade tillståndet av att vara i hypnos, eller lära sig “självhypnos” kan hjälpa vissa patienter.
Sedering (sövning). Det här är bara möjligen användbart hos patienter med en fixerad dystoni, som aldrig får uppleva att kroppsdelen är i en normal position. Det här gör det också möjligt att undersöka om det uppstått några kontrakturer (att leder har stelnat). Om det här används på rätt sätt kan det underlätta normala rörelser, som patienten inte upplevt på lång tid. Det ska bara utföras om din läkare har erfarenhet av den här tekniken. Det är inte en universallösning för fixerad dystoni.
Vi kommer att omdirigera dig till University of Edinburghs donationssida, vilket gör det möjligt att donera på ett säkert sätt. Donationerna används för att hålla igång den här hemsidan och till forskning om FNS.