George råkade ut för en olycka på sitt arbete där han slog i huvudet. Detta ledde till att hans långvariga smärta förvärrades och därefter FNS med gång- och talsvårigheter. Han förklarar hur det tog lång tid för honom att få grepp om sin diagnos, men hur han till slut gjorde det och nu förbättras långsamt.

Jag heter George, jag är 55 år och har Funktionell Neurologisk Symtomstörning (FNS). Det låter som en presentation hos Anonyma Alkoholister!

Jag är inte särskilt bra på att uttrycka mig i skrift, men jag ska göra ett försök i vilket fall. Mina symtom började efter att jag var med om en olycka på arbetet, vilket måste ha varit runt feb-mar 2016. Jag var lastbilsmekaniker och arbetade i en grop med att inspektera undersidan av en lastbil när jag skulle ta mig upp men reste mig för snabbt och slog huvudet i en stålgrej på lastbilen. Det här fick mig direkt att ramla ned på knäna medan sen sockerdrickskänsla spred sig genom hela kroppen från huvudet genom armarna ut i fingertopparna och vidare ner i benen. Efter en liten stund försökte jag röra nacken och armarna och efter det reste jag mig upp och fortsatte bara att arbeta tänkte inte särskilt mycket mer på det.

När några veckor hade gått började jag få problem med min nacke och högra skuldra som blev stela och gjorde ont hela tiden, och jag började också få domningar och sockerdrickskänsla i min högra arm, hand och fingrar. Andra symtom var yrsel varje gång jag tittade uppåt, det fortsatte så här fram till 6 juni 2016 då jag gick till jobbet som vanligt men jag mådde inte riktigt bra. Det var svårt att sätta fingret på, jag bara kände mig vissen. 

Jag kollapsade på jobbet och skickades till sjukhuset där man misstänkte stroke. Mitt tal hade blivit sluddrigt och tvekande, jag hade tremor i min högra hand, svaghet i mitt högra ben och förändrad gång. Det var ansträngande och svårt att gå.

Jag gick igenom röntgenundersökningar och provtagningar men de visade inget och jag fick besked om att jag hade haft någon form av funktionell episod och jag skrevs hem nästa dag. Jag sökte hos min allmänläkare men hon hade inga riktiga svar så hon remitterade mig till neurologavdelningen vid The Western General Hospital.

Under de månader som kom hade jag det svårt ibland. Jag kunde inte gå. Jag visste vad jag ville göra men mina ben verkade göra som de ville, och ju mer jag försökte desto sämre verkade det bli. Att inte veta vad som var fel på mig hjälpte inte. Jag började bli stressad över att inte kunna arbeta, hur jag skulle betala räkningarna och lånen, alla dessa tankar for genom huvudet och jag hade inga svar. 

I sex månader satt jag i mitt vardagsrum, tittade ut genom fönstret och räknade löv på trädet utanför huset. Det var ett hästjobb bara att gå på toa, jag sov i vardagsrummet i en fåtölj eftersom jag inte kunde gå i trappor. Min fru behövde göra allt åt mig, hjälpa mig att tvätta, klä på mig, komma till och från toaletten. Jag har väldigt svårt att be om hjälp, och jag vet inte vad jag skulle gjort utan min fru. Hon förtjänar en medalj! Den här perioden var verkligen svår.

Den första neurologen jag träffade på sjukhuset var verkligen den första läkaren som förklarade vad hon trodde att jag hade för tillstånd (FNS), och hon ville remittera mig till en annan neurolog som hon sade var expert på det här tillståndet.

Jag började få fysioterapi på mitt lokalsjukhus, men efter några veckor avstannade min förbättring och jag togs in på ett annat sjukhus där jag träffade min andra neurolog för första gången. Han förklarade om FNS, de olika symtomen och hur de kunde behandlas. Jag fick intensiv fysioterapi och talträning, och min medicinering sågs över.

Fysioterapin var krävande, men teamet var väldigt bra. De var alla väldigt vänliga, vi kom väldigt bra överens och kunde skratta och skämta. Efter tre veckor tyckte jag själv att det hjälpte mycket. 

Jag kom upp på fötterna och lärde mig att gå igen, jag kunde gå i trappor – det var inte lätt men jag kunde. Mitt tal förbättrades. Jag gick i rätt riktning.

Det har inte varit lätt och jag har inte alltid varit överens med med min neurolog om vissa saker. Jag måste medge att det tog ett tag att få grepp om det här FNS, vad som hände med min kropp och hur jag skulle ta mig an nya utmaningar.  Jag tror att min fru förstod det bättre än jag i början. Jag har haft bra och dåliga dagar, men du måste vara positiv och ta ett steg i taget, var envis och ge inte upp!! Lär dig att känna igen dina triggers som får dig att må sämre, och försök att undvika dem. Pusha inte dig själv för mycket, för det kan leda till bakslag också. Alla är olika men för mig fungerar envishet och beslutsamhet.

Till läkarna, fysioterapeuterna och sjukvårdspersonalen: jag vet att ni är upptagna människor, och att ni troligen träffar hundratals patienter per vecka, men sätt er i patientens situation och försök att förstå vad personen går igenom.

Jag vet från min egen erfarenhet hur det är att gå från att vara en fullt aktiv person som arbetat sex-sju dagar i veckan i större delen av mitt liv till att inte kunna gå eller prata ordentligt eller ens hålla i en mugg utan att spilla, och det är väldigt svårt att acceptera. 

Jag tror att det faktum att FNS inte är särskilt känt inte hjälper när man ska hantera försäkringsbolag och försäkringskassa etc; jag hade en privat sjukförsäkring som skulle täcka låneavgifter och som jag hade betalat för i åratal, men när jag begärde ut ersättning från försäkringen fick jag avslag på grund av att de inte erkände FNS som ett riktigt sjukdomstillstånd.  Det behöver verkligen göras mer för att öka medvetenheten om FNS. Det här är anledningen till att jag vill dela min berättelse och för att hjälpa andra som kanske kämpar med att greppa sin diagnos.

Jag vill tacka min neurolog och hela hans team med läkare, sköterskor, fysioterapeuter, logopeder och alla fysioterapeuter på mitt lokala sjukhus för all deras hjälp även nu när jag fortsätter på den här nya stigen i mitt liv.

Ge aldrig upp och låt det inte besegra dig! 

George