Cherry beskriver långvariga symtom med tillhörande funktionsnedsättning. Hon beskriver en förnyad optimism nu när hon känner att hon har en bättre förståelse för besvären samt tillgång till fysisk rehabilitering.

Jag heter Cherry. Jag är 46, gift med en lantbrukare (vi har en egen gård) och mamma till 19-åriga tvillingar – Jonathan och Melissa. Jonathan har Cerebral Pares på grund av att han föddes för tidigt, men Melissa mår bra. 

Som barn var jag ett yrväder, och jag antar att jag faktiskt fortfarande är det. Jag brukade gå på minst en timmes snabb promenad varje dag och rida min häst 3-4 gånger per vecka. Jag älskar “uteliv” och träning.

Tyvärr är det här inte jag just nu. Mina problem började faktiskt när jag var 13. Mellan 13-17 års ålder fick jag regelbundet perioder då jag blev dålig med yrselattacker och att mina ben blev väldigt “konstiga”. Läkarna på den tiden sade till mina föräldrar att det bara “satt i huvudet”. 

Som tur var försvann symtomen när jag var 17, med bara några enstaka dagar då jag kände av det, så jag kunde leva ett normalt, aktivt liv som vilken 18-30-åring som helst.

Några år efter att mina tvillingar hade fötts började jag få liknande symtom som jag hade som tonåring, så jag sökte hos min allmänläkare (en annan, eftersom jag hade gift mig och flyttat till ett annat område). Hans första ord när jag kom dit var “Jag väntat på att du skulle komma sedan dina tvillingar föddes. Ingen kan klara av din situation (tvillingar, varav en med Cerebral pares) – du är deprimerad.” Jag sade emot och förklarade att ja, jag var självklart trött eftersom jag hade tvillingar och med en som behövde extra hjälp, men JAG VAR INTE DEPRIMERAD. Han trodde mig aldrig, så jag fortsatte att kämpa på i flera år. 

Mitt tillstånd försämrades. Min son bodde nu på en specialskola i veckorna, så han kunde inte beskyllas för det här. Jag bestämde mig för att träffa en annan allmänläkare. Han remitterade mig till en ME/CFS-specialist. Jag visste att jag inte hade ME/CFS, eftersom min brorsdotter hade det och mina besvär var annorlunda. Ja, mina ben och armar blir svaga men jag har aldrig lidit av trötthet på det sättet som någon med ME/CFS – det är skillnad. I vilket fall gick jag dit och eftersom en del stämde in på mig kallade man det för ME/CFS. 

Jag visste att det inte var rätt diagnos, som när vi åkte skidor med min dotter första gången och jag försökte prova. Om du har åkt skidor vet du skillnaden mellan att ploga som en nybörjare gör och att göra parallella svängar som du gör när du har mer erfarenhet. Vi brukade åka en del skidor när vi var nygifta, så jag visste att jag inte behövde ploga mig fram, så jag satte fart efter att ha värmt upp med plogningar i nybörjarbacken eftersom det var många år sedan jag hade åkt skidor. Till min fasa kunde jag inte svänga mitt högra ben. 

Jag kunde svänga (parallellsväng) åt höger och svänga mitt vänstra ben, men det gick inte fram NÅGRA som helst signaler till mitt högra ben så att det kunde svänga.

Det här var inte bara en bekräftelse på att jag inte hade ME/CFS, utan det som jag hade känt på mig länge, att signaler inte gick fram till berörda delar av kroppen.

Jag besökte allmänläkaren igen, som skickade mig till en neurolog, som efter MRT-undersökning etc sade att han inte visste vad som var fel och skickade mig tillbaka igen..

Ett par år senare blev jag inlagd eftersom läkarna trodde att jag hade haft en TIA-attack när hela min högra sida hade domnat. Nu vet jag att det inte var det som hände.

Jag blev sedan sämre, och av någon anledning verkade min kropp strejka ännu mer när dagarna gick. Så från 39 års ålder började jag leva som en eremit från sen eftermiddag och kväll.

Om det kan hjälpa, så är det här vad som händer: delar av min kropp känns konstiga – det är som att de kommer tillbaka efter att ha somnat och känns som sockerdricka, men det går inte över och inte heller var det helt domnat från början; jag får mycket huggande smärta men det flyttar runt så du vet inte var det ska slå till nästa gång; koordinationen är “märklig”  eftersom signalerna bara inte verkar vilja säga åt mitt ben att röra sig (armarnas koordination är också påverkad, men inte lika mycket som benen); jag har talproblem där jag inte kan säga det jag tänkte säga – fel ord kommer ut; när jag är väldigt dålig försvinner min kognitiva förmåga (till exempel kunde jag en gång inte klura ut vilken toalett som var damernas och gick till och med in på fel!); signalerna går inte heller fram från kroppen till hjärnan och sex påverkas av det här på grund av att jag saknar känsel; jag får ofta dubbelseende, finmotorik och att skriva/skära etc är svårt att koordinera etc. Jag skulle kunna fortsätta, men det här är de största besvären.

Ett par år senare provade jag med ännu en ny allmänläkare, som verkligen lyssnade på mig och trodde att jag hade Multipel Skleros (MS). Denna gång skickades jag till en annan neurolog, som sade att jag hade Funktionell Neurologisk Störning (inte MS som tur var) och visade mig den här hemsidan. Neurologen förklarade att signalerna varken skickades eller togs emot. Röntgenundersökningarna visade inget, men hon kom fram till det här genom en fysisk undersökning. Tack vare både henne och den här hemsidan har jag efter 30 år äntligen förstått vad det är som händer.

Jag tränar i bassäng en gång per vecka, tränar hemma en gång i veckan (köpt utrustning på nätet). Jag kan fortfarande inte gå mer än några meter (inte ens med kryckor), så jag har fått en rullstol så att jag i alla fall kan ta mig ut. Efter att ha varit en eremit i 6 år ser jag nu på att ha rullstol som att jag har en “funktionsmöjlighet”, inte ett “funktionshinder”.

Jag är väldigt ivrig att få tillbaka livet, även om det måste vara med hjälp av en rullstol. Vi har 3 hundar och en terrängelrullstol, så jag kan njuta av att vara med dem också, och komma bort från stan etc. Jag trodde aldrig att jag skulle säga det, men det är SÅ skönt att kunna komma ut för egen maskin igen.

Nu förstår jag vad som händer när min kropp inte fungerar, vilket har gjort att en tyngd har släppt från mina axlar och jag måste bara leva med det och anpassa mig. Jag vet inte hur framtiden ser ut, men jag är helt säker på att det kommer att bli bättre än de senaste 10 åren, tack vare kunskapen om tillståndet och den utrustning jag nu behöver för att det ska vara möjligt.