Jos olet kokeillut kaikkia tällä sivustolla esiteltyjä keinoja, etkä vielä kuukausienkaan päästä voi paremmin, mitä seuraavaksi?
Kaikki toiminnallisista neurologisista oireista kärsivät potilaat eivät parane.
Osalla potilaista on synnynnäinen alttius monenlaisille toiminnallisille oireille ja häiriöille. Vaikuttaa siltä, että yhden oireen parantuessa toinen tulee pian sen tilalle. Tällainen sairauden kierre voi olla potilaalle hyvin lannistava. Monet tällaisessa tilanteessa olevat potilaat tuntevat itsensä ”luulotautisiksi”, koska he joutuvat käymään jatkuvasti lääkärillä eri syistä ja testitulokset ovat yleensä normaalit.
Jos lääkäri ja muut terveydenhuollon ammattilaiset ovat tehneet parhaansa ja potilas on itse tehnyt parhaansa, voi olla, että kyseessä on krooninen vaiva. Tässä tapauksessa hoidon tavoite voi olla parhaan mahdollisen elämänlaadun ylläpitäminen.
Vaikka oireita on ollut pitkään, se ei tarkoita, että ne jatkuvat ikuisesti. Potilaan vanhetessa oireet saattavat väistyä taka-alalle.
Lääkäreillä on toisinaan vaikeuksia tämän selittämisessä potilaalle. Ajatus voi olla, että koska kyseessä ei ole vaurioittava sairaus, se paranee aina. Tämä ei pidä paikkaansa.
Edinburghissa tehdyssä tutkimuksessa seurattiin toiminnallisesta raajaheikkoudesta kärsivien potilaiden toipumista. Se on yksi pisimmistä aiheesta tehdyistä seurantatutkimuksista.
14 vuotta diagnoosin jälkeen useilla potilailla esiintyi edelleen toiminnallisia oireita. Tulokset jakautuivat seuraavasti:
51 % oli joko parantunut, tai oireet olivat merkittävästi helpottuneet (20 % oli parantunut täysin)
23 % oireet eivät olleet muuttuneet diagnoosin saamisesta
14 % oireet olivat pahentuneet
Ei siis kannata vaatia itseltään liikoja, jos kuntoutuminen on haastavaa. Hoitava lääkäri voi sopia kontrolleista potilaan voinnin seuraamiseksi. Kontrollit voivat olla tärkeitä esimerkiksi lääkityksen säätämistä varten sekä yleisvoinnin tarkkailemiseksi.
Hyvin pienellä joukolla potilaista (alle 5 %) kuntoutuminen ei onnistu, koska diagnoosi on virheellinen. Toisinaan diagnoosin tarkastaminen on perusteltua. Kuitenkin ehdottomasti suurimmalle osalle potilaista toistuvat yritykset löytää vaihtoehtoinen diagnoosi voivat olla erittäin vahingollisia. Monelle tällainen jatkuva etsiminen ja eri lääkäreiden mielipiteiden hakeminen on este toiminnallisten neurologisten oireiden kuntoutukselle. On toki ymmärrettävää, miksi potilas saattaa uskoa oireiden johtuvat MS-taudin tai Parkinsonin taudin kaltaisista, aivoja vaurioittavista sairauksista. Nämä ovat sairauksia, joista kaikki ovat kuulleet, kun taas toiminnalliset neurologiset oireet ovat vähemmän tunnettuja.
Pitkäaikaisten oireiden kanssa eläminen voi olla raskasta. Onko alueellasi vertaistukiryhmiä neurologisista tai muista vaivoista kärsiville? Tukipalveluiden etsiminen voi auttaa parhaan elämänlaadun saavuttamisessa.
Ohjaamme sinut Edinburghin yliopiston lahjoitus-sivustolle. Lahjoituksia käytetään sivuston ylläpitoon ja toiminnallisten häiriöiden tutkimiseen.