Mitä perheen ja työnantajan olisi hyvä tietää toiminnallisista neurologisista oireista?

Toiminnallisten neurologisten oireiden ymmärtäminen voi olla vaikeaa potilaalle itselleen. Samalla hänen täytyy kuitenkin valmistautua kertomaan oireistaan muille.

Valitettavasti muut saattavat suhtautua epäilevästi oireisiin, jotka eivät näy testeissä. He saattavat ihmetellä, ovatko tällaiset oireet aitoja.

Tällaiset epäilykset voivat olla potilaalle hyvin raskaita. Potilas tietää itse oireiden olevan aitoja ja etteivät oireet ole potilaan hallinnassa. Tilannetta ei paranna, jos läheiset ajattelevat oireiden olevan teeskentelyä ja potilaan hallitsevan itse oireitaan.

On hyvä miettiä, kuinka oireista kertoo ystäville, perheelle ja työnantajalle.

Yksi tapa voi olla seuraava:

Selitä läheisimmille ystävillesi ja perheenjäsenillesi, mitä toiminnalliset neurologiset oireet ovat. He voivat olla oireista hyvin huolissaan ja pelätä, että ne johtuvat esimerkiksi MS-taudista tai epilepsiasta. Jos läheiset ovat vähemmän huolissaan, se auttaa suhtautumaan oireisiin positiivisemmin. He voivat myös mahdollisesti auttaa lisätiedon hankkimisessa ja tukea kuntoutumista.

Läheisiä voi myös kannustaa tutustumaan tähän verkkosivustoon.

Liian uteliaille saattaa riittää vastaus ”Kävin neurologilla ja toivottavasti oireet alkavat nyt parantua.”

Työnantajalle– Joskus voi olla välttämätöntä kertoa työnantajalle tilanteestaan. Työnantajalle ei ole oikeutta terveystietoihin ja näiden asioiden käsittely yhteistyössä työterveyshuollon kanssa voi olla hyödyllistä. Erityisesti tämä voi olla tarpeen, jos sairasloma on ollut pitkä.  

Koululle – Voi olla hyödyllistälähettää viesti opettajille ja kertoa toiminnallisesta neurologisesta oireesta. Erityisesti kohtausten kaltaisissa oireissa koulun on hyvä tietää, mistä oireet johtuvat. Muuten sivustakatsojat voivat pelästyä tai ylireagoida.

Myös työnantaja ja opettajat voivat hyötyä tähän sivustoon tutustumisesta.

Jos lääkäri on diagnosoinut potilaalla kroonisen väsymysoireyhtymän ja potilaan elämää eniten rajoittava vaiva on uupumus, kannattaa tätä korostaa eniten työkykyä heikentävänä vaivana.

Samoin, jos suurin rajoittava tekijä on kipu ja lääkäri on diagnosoinut fibromyalgian tai kroonisen kipuoireyhtymän, voi olla selkeintä kertoa tästä suurimpana ongelmana.

Toiminnallisten neurologisten oireiden haasteena on edelleen se, ettei diagnoosia tunneta kovin laajasti. Sairautta ei ymmärretä tai hyväksytä, eikä sitä aina nähdä aitona toimintakykyä alentavana vaivana. Tämä on hitaasti muuttumassa.