Jon Stone (Professori)
MBChB FRCP PhD

Neurologian erikoislääkäri (NHS Lothian) & Neurologian professori (University of Edinbugh)

Loin tämän sivun vuonna 2009 niitä ihmisiä varten, jotka sairastavat toiminnallisia neurologisia häiriöitä tai kärsivät niiden oireista. Käsitän, että on myös tärkeä tietää mistä tämä tieto tulee.

Olen neurologi Edinburghista, Skotlannista. Olen tehnyt tämän alueen tutkimusta Edinburghilaisen kollegani Alan Carsonin ja muiden kanssa vuodesta 1999 lähtien. Tutkimuksemme on ensisijaisesti koskenut toiminnallisten neurologisten häiriöiden kliinisiä piirteitä ja näiden hoitoa. Teemme työtämme, koska meitä kiinnostaa tiedon ja ymmärryksen lisääminen ja myös asenteiden muuttaminen toiminnallisissa neurologissa häiriöissä

Voit lukea lisää tutkimuksestamme ja ryhmästämme Edinburghin yliopiston sivuilta

Tweettaan nimellä @jonstoneneuro

Yhdessä Mark Hallettin ja Alan Carsonin kanssa olemme myös luoneet kansainvälisen toiminnallisiin neurologisiin häiriöihin keskittyneen yhteisön – www.fndsociety.org – jonka tarkoituksena on lisätä ammattilaisten tietoa toiminnallisista häiröistä.

En valitettavasti voi käydä kirjeenvaihtoa potilaiden kanssa heidän tilanteestaan, enkä ota vastaan potilaita Skotlannin ulkopuolelta. Toivon, että sivuston tieto on sinulle hyödyllistä.

Yhteistyötahoni

I am grateful to a large and thriving community of people with FND and health professionals with a passion to improve our understanding and treatment of FND around the world. 

Olen kiitollinen suuresta joukosta ammattilaisia ja potilaita ympäri maailmaa, joilla on intohimo lisätä ymmärrystämme toiminnallisista häiriöistä.

Minun lisäkseni tälle sivustolle ovat kirjoittaneet

• Prof Alan Carson, Neuropsykiatri, Royal Infirmary of Edinburgh
• Dr Ingrid Hoeritzauer, Neurologi, Royal Infirmary of Edinburgh
• Dr Laura McWhirter, Neuropsykiatri, Royal Infirmary of Edinburgh
• Clare Nicholson, Toimintaterapeutti National Hospital for Neurology and Neurosurgery, London
• Jan Baker, puheterapeutti, Flinders University, South Australia
• Prof Isobel Heyman, Lapsi- ja nuorisopsykiatri, Great Ormond St, London
• Dr Tammy Hedderley, Lastenneurologi, St Thomas’ Hospital, London
• Dr Christos Ganos, Neurologi, Charite Hospital, Berlin
• Glenn Nielsen, Fysioterapeutti, St Georges Hospital, London
• Dr Biba Stanton, Neurologi Kings College Hospital, London

Neurosymptoms.org – Historia ja päivitys 2021

Aloitin tämän sivuston ylläpitämisen vuonna 2009, koska turhauduin siihen, että potilailleni ei ollut jakaa tietoa toiminnallisista häiriöistä internetin kautta. Tämän jälkeen tilanne on muuttunut. On olemassa potilasjärjestöjä ja lisäksi ammattilaisjärjestö vuodesta 2019 alkaen.

Neurosymptoms-sivustolla vierailee noin 50 000 ihmistä joka kuukausi ympäri maailmaa. Sitä suositellaan useiden ammattilaisten toimesta. Se ei itsessään ole riittävä toiminnallisten häiriöiden hoidoksi, mutta se on hyvä paikka aloittaa.

The old site, was looking REALLY old, and also performed badly on mobile. In Oct 2020, Scottish Government Neurological Framework funding  enabled me to work with Pooja Jain and her team at CogniHealth to improve it.

Vanha sivusto näytti todella vanhalta ja myös toimi huonosti kännykällä. Lokakuussa 2020 Skotlannin neurologian hallituksen tuella sain uuden sivuston rakentamiseen apua Pooja Jainilta ja hänen kumppaneiltaan CogniHealthista.

Nyt sivustolla on enemmän sisältöä. Erityiskiitokset siitä twitter-käyttäjille @AlanCarson15 @IngridHoeritza1 @lauramcw @BibaStanton @CNicholsonOT @ChristosGanos ja monille muille.

Kiitos niille 434 ihmiselle, jotka täyttivät kyselyn sivustosta viime vuonna.

Jos et pidä muutoksesta, niin vanha sivusto löytyy vielä osoitteesta http://old.neurosymptoms.org/. Sieltä löytyy myös lisää kielivalintoja. Myös ne tullaan päivittämään piakkoin.

Mikä on sitten uudistunut sivulla? Olemme lähinnä päivittäneet sivuston ulkoasua sekä tietokoneelle, että puhelimelle sopivaksi. Olemme myös luoneet appin, jonka voi ladata kännykälle.

Sivuston artikkeleita voi myös tallentaa ja suositella. Suosittelu-toiminto mahdollistaa ammattilaisten jakavan haluttua sisältöä omalle potilaalleen. Voit käyttää tätä toiminta jakaaksesi osaa sivustosta sähköpostitse tai esimerkiksi whatsapp-sovelluksella.

Sivuston käyttö on ilmaista kuten tähänkin asti. Teemme tätä, koska uskomme sen olevan tarpeellista, emmekä mistään muusta syystä.

Haluamme tukea ja kannustaa myös muita toiminnallisten häiriöiden organisaatioita ja edustajia. Erityisestä haluamme mainita @MyFNDapp-sovulluksen, jonka on luonut  @chris_sym Tämä sovellus auttaa pitämään kirjaa oireista ja opastaa itsehoitokeinoihin.

Jokainen tässä yhteisössä tuo mukaan jotain erilaista ja tärkeää. Toivon, että löydät tältä sivustolta myös keinoja tilanteeseesi.

Prof Jon Stone June 28th 2021.