Toisinaan potilaalle ei anneta diagnoosin yhteydessä muuta lisätietoa, kuin tämän nettisivun osoite paperilapulla. Terveydenhoidon ammattilaiset eivät aina edes kerro, miten hoidon kanssa tullaan etenemään.

Mielestämme tämä on vain harvoin hyväksyttävää. Uusi toiminnallisen neurologisen oireen diagnoosi voi olla vaikea ymmärtää. Potilas eniten tarvitsee lisätietoa ja tukea juuri diagnoosin saamisen jälkeen.

Jos potilaalla todetaan epilepsia tai MS-tauti, lääkäri tarjoaa potilaalle paljon muutakin apua, kuin nettiosoitteen paperilapulla. Potilalle kerrotaan tulevasta hoidosta hyvin tarkasti ja hänelle sovitaan saman tien kontrolliaika.

Toisinaan tämän sivuston käyttäjät voivat olla pettyneitä. Miksei tämä sivusto tarjoa enempää apua?

Tohtori John Stone aloitti tämän sivuston kokoamisen vuonna 2009. Hänellä ei voinut tarjota potilailleen minkäänlaista lisätietoa toiminnallisesta neurologisesta oireistosta. Nyt englannin kielellä on julkaistu lukuisia ammattilaisten laatimia sivustoja toiminnallisesta neurologisesta oireistosta. Lisäksi potilaiden perustamia toiminnallisien neurologisten oireiden potilasjärjestöjä on esimerkiksi Yhdistyneissä Kuningaskunnissa jo useita.

Valitettavasti tieto ei kuitenkaan ole sama asia kuin apu. Tieto voi kuitenkin auttaa joitain potilaita oikeaan suuntaan ja auttaa heitä kuntoutuksessa.

Neurologi Jeannette Gelauffin johdolla Hollannissa tehty tutkimus tarkasteli, kuinka paljon pelkkä tieto auttoi toiminnallisista neurologisista oireista kärsiviä potilaita. Tutkimuksen mukaan 186 toiminnallisista neurologisista oireista kärsivää potilasta arvosti aiempaa yksityiskohtaisemman tiedon saamista sairaudestaan. Tieto ei kuitenkaan muuttanut heidän vointiaan seuraavan kuuden kuukauden aikana. Tulos ei ole yllättävä: toiminnallisista neurologisista oireista kärsivät potilaat tarvitsevat hoitoa, eivät ainoastaan tietoa sairaudestaan.

Toivottavasti tämä auttoi ymmärtämään, että jaamme turhautumisesi, jos sinulla on toiminnallisia neurologisia oireita ja olet saanut avuksesi vain tämän nettisivun.

Nämä usein kysytyt kysymykset voivat auttaa sinua eteenpäin.