Esta sección se basa principalmente en la propia experiencia de los autores al intentar ayudar a muchos pacientes con trastornos funcionales del movimiento a mejorar.

Si aún no las ha leído, eche un vistazo a estas secciones antes de seguir leyendo:

1. Temblor, espasmos y problemas de la marcha: Es muy importante entender que estos síntomas son comunes, no significa que te estés volviendo loco o “perdiendo la cabeza”, y son potencialmente reversibles sin necesidad de medicación.
2. Entender los TNF: es esencial que sientas que el médico ha estudiado tu caso adecuadamente y ha llegado a un diagnóstico correcto.
3. Fisioterapia y ejercicio: Explica algunos principios básicos de la rehabilitación y el ejercicio para los síntomas funcionales, como la debilidad, el dolor y la fatiga.
4. Terapia psicológica: Si tu médico te ha remitido a un psicólogo o psiquiatra, quizá te preguntes por qué. Lee esta sección para comprenderlo.

Aprender a superar los trastornos funcionales del movimiento …

Aún estamos aprendiendo más sobre qué tipos de tratamientos funcionan mejor para los pacientes con trastornos del movimiento funcional.

Comprenderlos

Puede resultar sorprendente el impacto que puede tener el simple hecho de recibir una explicación clara y comprensible del síntoma. A menudo, los pacientes con trastornos del movimiento funcional pueden haber pasado meses o incluso años sin un diagnóstico (o a veces con un diagnóstico alternativo erróneo, como tener una enfermedad de Parkinson o temblor esencial).

Puede llevar mucho tiempo “hacerse a la idea” de lo que está pasando en los trastornos funcionales. Los pacientes que consiguen mejorar refieren que entender bien el diagnóstico fue crucial para su recuperación.

Ver cómo encaja el TNF con todos los demás síntomas asociados también puede ser una parte importante para entender el cuadro global. Puede ayudar a comprender que la debilidad es un síntoma entre muchos otros (normalmente dolor, fatiga y trastornos del sueño) y que tiene una única enfermedad con muchos síntomas, no muchos síntomas causados por enfermedades diferentes.

Entre ellos se incluyen:

1. Fisioterapia
2. Terapia psicológica
3. Medicación para el dolor y el sueño

Aspectos específicos relacionados con el trastorno funcional del movimiento

Trastorno del movimiento intermitente

Algunos pacientes con temblor experimentan “episodios de temblor”. Estos episodios pueden ir precedidos de síntomas disociativos. Aunque los pacientes con este trastorno no pierden el conocimiento, los consejos sobre el tratamiento y el aprendizaje para evitar los ataques pueden ser similares a los de las crisis disociativas. Echa un vistazo al tratamiento de las crisis funcionales y vea si algo se aplica a tu caso.

Piensa en lo variable que es…

La variabilidad es una característica común y clave de muchos síntomas funcionales. Si lo piensas, es una de las razones por las que el diagnóstico de síntomas funcionales tiene sentido. Si hubiera un daño estructural en el sistema nervioso, el síntoma podría variar un poco, pero no drásticamente como puede ocurrir con los trastornos funcionales del movimiento.

Hay varias razones por las que los trastornos funcionales del movimiento pueden variar en gravedad:

• En momentos de mayor fatiga
• En momentos de mayor dolor
• Cuando se piensa conscientemente en el movimiento, especialmente cuando se está sentado descansando y sin hacer gran cosa o tumbado en la cama.

Merece la pena reflexionar sobre esto último. Te habrás dado cuenta de que cuanta más atención prestas a tus movimientos, más empeoran. Intenta, en la medida de lo posible, no pensar en tus movimientos. Recuerda que con el trastorno funcional del movimiento estás intentando recuperar el control de una extremidad que puede que no la sientas completamente como “tuya”.

A veces, los pacientes dicen que su temblor o su postura anormal les parecen “naturales”, se sienten más cómodos con ella que sin ella, mientras que tener una extremidad en posición normal o inmóvil les parece antinatural o incómodo. Es posible que tengas que entrenar a tu cerebro para que la posición normal vuelva a parecerte natural.

Prueba estas cosas específicas para síntomas individuales.

Temblor funcional

(gracias a Glenn Nielsen, fisioterapeuta del Instituto de Neurología de Londres)

Fisioterapia

Todas estas cosas deben practicarse repetidamente, y muchas parecerán ridículas, imposibles o difíciles al principio. No te preocupes. Está intentando romper un “hábito” de su cerebro, lo cual no es fácil.

1. Intenta hacer un temblor voluntario “encima” del temblor que ya tienes, quizás con un movimiento de barrido o balanceo del brazo, como el director de una orquesta, y luego cambia los movimientos a otros más amplios y lentos, hasta que finalmente el brazo se detenga. ¿Tu temblor funcional se detiene brevemente cuando haces esto? Sigue practicando para ver si esto te ayuda a mejorar el control.
2. Comprueba si puedes “interferir” en el ritmo de tu temblor funcional realizando un movimiento rítmico con el brazo o la pierna “buenos”. Pide a un amigo que haga un movimiento de golpeteo a un determinado ritmo, que tú tengas que copiar. Tu compañero debe empezar con un ritmo constante, pero luego debe acelerarlo y ralentizarlo para que te resulte más difícil seguirlo. Si el ritmo del temblor funcional cambia en función de este ritmo “externo”, puedes ver si es posible ralentizar el ritmo externo hasta que dejes de hacerlo. Deberías poder seguir el ritmo de tu compañero con la mano sana (todo el mundo debería poder seguir un ritmo), si no es así, es porque el TNF está interfiriendo y necesitas más práctica y concentración.
3. Aprender a contraer y relajar los músculos. El temblor funcional puede producirse porque la persona contrae todos los músculos del brazo o la pierna a la vez. Aprender una técnica llamada relajación muscular progresiva puede ayudarte a recuperar el control sobre la contracción muscular.
4. Mírate en un espejo cuando intentes hacerlo. Esto puede ayudar a su cerebro a saber dónde se está equivocando.
5. Si la pierna te sigue “rebotando” cuando estás sentado, practica a mantener el pie apoyado en el suelo todo el tiempo que puedas. Puede resultarte extraño, pero estás ayudando a tu cerebro a recordar que esa es la posición normal. También puedes intentar dar golpecitos con el pie “normal”, a ser posible copiando a otra persona que varíe el movimiento por ti. Sentarse en la silla de forma diferente y colocar el peso de otra manera también puede ayudar.

Puede que merezca la pena probar con la hipnosis o meditación. A veces, bajo hipnosis, el temblor puede mejorar y es posible que puedas aprender autohipnosis para practicarla en casa.

Relación con la ansiedad

En algunos pacientes, el temblor funcional puede estar especialmente relacionado con la ansiedad o nerviosismo.

Comúnmente, los sentimientos de ansiedad se relacionan con el temblor en sí, ¿qué pensará la gente de mí? ¿Voy a empezar a temblar por todas partes? ¿Será vergonzoso? Pero no dejan de ser sentimientos de ansiedad.

Muchos pacientes con temblor funcional no tienen ansiedad, pero si la tienes, puede ser importante afrontarla y buscar un tratamiento específico dirigido a controlar la preocupación excesiva. Esto a veces puede ayudarte.

Algunos pacientes afirman que los episodios de temblor parecen “deshacerse” de una acumulación de síntomas difíciles de describir, tensos y que asocian malestar. No es que quieran que el temblor aparezca, pero reconocen que cuando aparece (si ocurre en forma de “episodios”) parece que disminuye o mejora esas sensaciones. Si este es tu caso, puede ser útil que hables de ello con el profesional sanitario que te trata.

Distonía funcional

Todavía estamos aprendiendo qué técnicas específicas son más útiles para la distonía funcional. Como principio general, es muy importante intentar mover la parte afectada, aunque si está fija puede que esto no sea posible inicialmente.

Algunas de las siguientes técnicas pueden ser útiles:

• Cambiar posturas sentado y de pie.
• Desensibilizar la extremidad utilizando técnicas aprendidas para el síndrome de dolor regional complejo.
• Mirarse en un espejo para que el cerebro perciba que la extremidad no está en la posición correcta. Por ejemplo, algunos pacientes dicen tener la sensación de que el pie está recto aunque en realidad esté doblado (véase el vídeo anterior).
• Utilizar un espejo para “engañar” al cerebro y hacerle creer que el pie o la mano anormales son normales. Es la misma técnica que se utiliza en pacientes con dolor fantasma en las extremidades y también en el SDRC.
• Practicar “imaginando” que el pie o la mano vuelven a estar en posición normal.

Entre los tratamientos adicionales que a veces se utilizan en la distonía funcional se incluyen:

1. Hipnosis . En un estado de hipnosis, algunas personas se dan cuenta de que la distonía mejora o incluso desaparece temporalmente. Aprender a experimentar el estado alterado de estar en hipnosis o llevar a cabo una “autohipnosis” puede ser útil para algunos pacientes. La meditación realizada de forma constante también puede conseguir resultados similares.
2. Sedación. Esto sólo es potencialmente útil en pacientes con distonía “fija” que no pueden movilizar sus extremidades a una posición normal en ningún otro momento. También permite examinar las contracturas fijas que se forman con el tiempo. Si se realiza correctamente, puede estimular movimientos normales que el paciente no ha experimentado durante mucho tiempo. Sólo debe realizarse si el médico tiene experiencia con esta técnica. No es una “panacea” para la distonía fija.

Problemas para caminar (trastorno funcional de la marcha)

El fisioterapeuta intentará técnicas personalizadas según el paciente para que aparezca el patrón de marcha automática:

1. Intente tararear una melodía o cantar una canción (mentalmente, si es necesario) mientras camina y siga ese ritmo con el paso. ¿Le resulta más fácil caminar?
2. Prueba a caminar hacia atrás si tienes dificultades para andar. Caminar hacia atrás supone un “programa” diferente en el cerebro y puede que te sorprenda descubrir que es más fácil que caminar hacia delante.
3. Correr. Para los pacientes que pueden, a veces un ligero trote facilita el movimiento. Es un poco como cuando un tartamudo tiene problemas para hablar pero puede cantar con normalidad.

Observa el caso de Miranda.