Si has probado todo lo que aparece en este sitio web y meses después no has mejorado, ¿qué debes hacer ahora?

No todas las personas con TNF mejoran.

Algunas personas tienen una vulnerabilidad permanente a toda una serie de síntomas y trastornos funcionales. Parece que tan pronto como mejora un síntoma, aparece otro nuevo que lo sustituye. Este tipo de situación puede ser especialmente desmoralizadora para la persona que la padece. A menudo empiezas a sentirte como un “hipocondríaco” porque siempre vas al médico y las pruebas suelen ser normales.

Si tu médico y otros profesionales sanitarios han hecho todo lo posible, y tú también, puede que padezcas un trastorno funcional crónico. En ese caso, la prioridad puede ser encontrar formas de vivir lo mejor posible, haciendo hincapié en la calidad de vida por encima de todo lo demás. A los médicos a veces les cuesta explicar esto a los pacientes. A veces piensan que, como no hay daños, los pacientes siempre van a mejorar. Esto no es cierto.

En Edimburgo se realizó uno de los estudios de seguimiento más largos que se han llevado a cabo en personas con TNF con debilidad funcional.

Cuando nos pusimos en contacto con los pacientes 14 años después del diagnóstico, muchas de ellas seguían teniendo el síntoma.

• El 51% había mejorado o recuperado la debilidad de las extremidades (el 20% se había recuperado por completo).
• El 23% seguía igual
• El 14% había empeorado

No seas duro contigo mismo si te está costando mejorar. Es posible que tu médico de cabecera quiera llevar un seguimiento. Puede ser importante, por ejemplo, para optimizar la medicación y controlar tu bienestar general.

En una minoría muy pequeña de pacientes (menos del 5%), la razón por la que no han mejorado puede ser que el diagnóstico no sea correcto. Aunque a veces puede ser importante revisar el diagnóstico, para la gran mayoría de los pacientes, los intentos repetidos y frustrados de buscar un diagnóstico alternativo, cuando ya tienen un diagnóstico correcto de TNF, también puede ser muy perjudicial. Para muchas personas, estas investigaciones o consultas repetidas son una de las razones por las que no han mejorado. Es comprensible que los pacientes sientan que sus síntomas se deben a una enfermedad como la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson, sobre todo cuando se trata de trastornos de los que todo el mundo ha oído hablar.

Vivir con síntomas crónicos es duro. ¿Existen cerca de ti redes de apoyo para personas con enfermedades neurológicas u otras afecciones de larga duración? Puedes encontrar servicios que te ayuden a vivir lo mejor que puedas.

No obstante, el hecho de que hayas tenido síntomas durante mucho tiempo y no puedas mejorar en este momento, no significa que los vayas a tener siempre. Los TNF implican un trastorno en la función del cerebro, pero la estructura está conservada. Por ello, siempre puede exisitir la posibilidad de mejoría en el futuro. Quizá, actualmente, por los factores que sea, no es el momento.