¿Qué debes decir a la familia y en el trabajo sobre tus síntomas?

Ya es bastante difícil entender los síntomas funcionales para la propia persona, imagina tener que explicárselos a otras personas.

Desgraciadamente, si tienes algún síntoma como una pierna débil y la gente oye que “todas las pruebas son normales”, pueden ser menos comprensivos o incluso empezar a preguntarse si realmente tus síntomas son reales.

Como paciente, esto puede resultar muy duro y difícil. Sabes que los síntomas son reales, que experimentas una pérdida de control voluntario de tu cuerpo. Pero es muy desmoralizante pensar que otras personas creen que tus síntomas no son reales.

Por ello, merece la pena pensar en cómo explicar esto a amigos, familiares y compañeros de trabajo/jefes.

Un enfoque pragmático es el siguiente:

1. Explica primero que tienes un TNF y lo que implica a tus amigos íntimos y familiares. Puede que estén muy preocupados por ti y se pregunten si tienes esclerosis múltiple o epilepsia (como en su día te pasó a ti). Si están menos preocupados, eso puede ayudarte a sentirte más positivo sobre tu enfermedad. Tal vez puedan ayudarte a saber más o animarte a seguir el tratamiento. Muchas veces ellos te pueden aportar recursos o apoyo para mejorar. Anímales a que lean esta página web.
2. Para los “entrometidos”, una respuesta como “estoy viendo a un neurólogo y espero que las cosas empiecen a mejorar” puede ser suficiente para que se callen.
3. Para las empresas, recursos sociales o las compañías de seguros: dependiendo de tus circunstancias, es posible que tengas que informar a tu empresa de tu estado médico, sobre todo si has estado de baja durante un tiempo. Puede que no tengan acceso ni derecho a esa información y necesiten tu consentimiento para obtenerla.
4. Para los colegios: puede ser útil enviar cartas a los profesores en las que expliques la naturaleza de tu enfermedad. Esto es especialmente cierto en el caso de síntomas como las convulsiones, ante las que los espectadores pueden asustarse y a veces reaccionar de forma exagerada.

Para todos ellos, este sitio web también puede resultarles útil.

Puede que tu principal problema sea la fatiga y que un médico te haya diagnosticado el síndrome de fatiga crónica. En este caso, puedes recalcar que ésta es la causa principal de tu discapacidad. Del mismo modo, si tu principal problema es el dolor y un médico te ha diagnosticado fibromialgia o síndrome de dolor crónico, puede ser más sencillo destacarlo como el principal problema.

El problema de los TNF sigue siendo la falta de conocimiento del diagnóstico, que ocurre incluso entre la comunidad médica, y mucho más a nivel de toda la sociedad. Esto a veces puede significar que no se entienda o acepte como debería como una causa real de discapacidad y/o angustia. Esto está cambiando poco a poco.

Si sólo tienes síntomas como debilidad o convulsiones, el término oficial para la enfermedad que pueden reconocer las compañías de seguros o las agencias de prestaciones es Trastorno Neurológico Funcional (Trastorno de Conversión) – DSM 5-300.11.

En la actualidad, el término Trastorno Neurológico Funcional (TNF) ha ganado gran aceptación.