Gracias a Clare Nicholson, terapeuta ocupacional del National Hospital for Neurology and Neurosurgery de Londres, por ayudarnos con esta página. Clare explica cómo utiliza la terapia ocupacional en el tratamiento multidisciplinar de pacientes con trastornos neurológicos funcionales. En julio de 2020 Clare dirigió la publicación de recomendaciones de consenso para la terapia ocupacional en la revista Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. Puede descargar un pdf del artículo aquí.

¿Qué es la terapia ocupacional?

El objetivo principal de la terapia ocupacional es permitir que las personas participen en las actividades cotidianas que necesitan, desean o se espera que hagan. La “ocupación” en terapia ocupacional no sólo se refiere al trabajo remunerado, sino también a todas las demás actividades cotidianas, como lavarse y vestirse, preparar la comida, las tareas domésticas, el cuidado de los niños, las actividades de ocio, ir de compras, utilizar el transporte público, etc. Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a las personas con problemas de movimiento (de forma similar a la fisioterapia), pero también pueden ayudar con los síntomas de fatiga, dolor, crisis disociativas, dificultades cognitivas, baja confianza, ansiedad y bajo estado de ánimo, por nombrar sólo algunos.

Los terapeutas ocupacionales trabajan con personas con TNF para identificar el impacto que tienen los síntomas en la capacidad de realizar las actividades cotidianas. El tratamiento se basa establecer unos objetivos importantes para la persona con la discapacidad. A continuación, se trabajará en colaboración con su terapeuta ocupacional para desarrollar estrategias que le permitan superar los obstáculos y dificultades, mejorar sus capacidades, su independencia y su confianza.

Establecimiento de objetivos

El establecimiento de objetivos es una parte importante de la rehabilitación del TNF y los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a las personas a diseñar y fijar unos objetivos realistas y alcanzables. Los objetivos cuidadosamente graduados pueden ayudar a las personas a ganar confianza en sus propias capacidades y a progresar a un ritmo más rápido.

Un ejemplo del formato:

1. Primer paso: Identifica tus objetivos y escríbelos. Puede ser útil pensar en objetivos a corto y largo plazo, por ejemplo, semanales, a 1, 3, 6, 9, 12 meses. Otras personas prefieren fijar objetivos con plazos flexibles: ¡pruébalo y descubre qué te funciona mejor!
2. Segundo paso: Desglosa los pasos necesarios para alcanzar cada uno de sus objetivos. Estos pasos deben ser realistas y enfocados de forma gradual, es decir, no pongas el listón demasiado alto, ya que los objetivos inalcanzables pueden provocar frustración, ansiedad y mermar tu confianza.
3. Tercer paso: Coloca los objetivos en un lugar donde puedas consultarlos con regularidad, por ejemplo, en la nevera o en un cuaderno de trabajo que utilices con frecuencia.
4. Cuarto paso: Habla de tus objetivos con las personas importantes de su vida para que puedan apoyarte.
5. Quinto paso: Tacha tus objetivos cada vez que sientas que los has alcanzado y sigue adelante. Conserva los objetivos alcanzados como punto de referencia de su progreso.

La confianza es la clave. No sigas adelante hasta que hayas ganado confianza con cada paso. Este enfoque gradual puede utilizarse para cualquier objetivo que te propongas.

Nota: También es importante recordar que es muy común que los síntomas funcionales aumenten y disminuyan y que serás más propenso/a a la exacerbación de los síntomas cuando estés bajo estrés físico o emocional. Si observas que tu función se deteriora en ocasiones, intenta no desanimarse. Incluso las personas sanas sin TNF tiene días buenos y malos. Establecer objetivos graduales puede ayudarte a volver a la normalidad. Retrocede unos pasos (utilizando los pasos que has trabajado anteriormente) y vuelve a graduar tu actividad.

… Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a las personas a fijarse objetivos realistas y alcanzables. …

… El control de la fatiga y el dolor es un aspecto central del tratamiento de terapia ocupacional para personas con trastorno neurológico funcional…

… Los terapeutas ocupacionales están en una posición clave para ayudar en cuestiones de trabajo, estudio y empleo…

Manejo de la fatiga y el dolor / Práctica de tareas graduadas

La gestión de la fatiga y el dolor es una característica fundamental del tratamiento de terapia ocupacional para personas con trastorno neurológico funcional. El objetivo de los terapeutas ocupacionales es ayudar a las personas a identificar y controlar los factores desencadenantes del dolor y la fatiga, por ejemplo, niveles de actividad “altos/bajos” (ver ejercicio), mala higiene del sueño, posturas inadecuadas, menor participación en actividades de autocuidado (cuidado personal, alimentación e hidratación saludables, ejercicio).

La práctica de tareas graduadas (en actividades cotidianas) utilizando el principio de trabajo/descanso e integrando otras técnicas de gestión de síntomas (por ejemplo, movimiento normal, estrategias de relajación) es también una característica clave de la terapia ocupacional para los TNF (e integral para la gestión del dolor y la fatiga).

Colaboración con psicoterapia

Los terapeutas ocupacionales trabajan junto con los psicólogos para ayudar a las personas con TNF a controlar el estrés, el bajo estado de ánimo, la baja motivación y la ansiedad. Para ello, mediante esta colaboración se pueden conseguir las siguientes cosas:

• Mejorar la autoconciencia de los signos y síntomas de estrés/ansiedad (por ejemplo, sudoración, corazón acelerado, piernas temblorosas).
• Identificación de las situaciones y actividades que la persona puede considerar estresantes o difíciles y sus causas.
• Exploración de técnicas de relajación y gestión del estrés. Integración de estas estrategias en las actividades y rutinas diarias.
• Exposición gradual a tareas o situaciones difíciles o estresantes, por ejemplo, utilizar el transporte público mientras se aprenden técnicas de control de los síntomas.
• Restablecimiento del equilibrio ocupacional en la vida diaria para mejorar la resistencia al estrés.
• Ayudar a las personas con TNF a recuperar su identidad ocupacional: recuperar la sensación de “yo puedo”, eliminar las razones por las que evitan ciertas actividades y fomentar la asunción de riesgos positivos.
  

Gestión del mundo laboral (estudios, empleo remunerado o voluntario)

Los TNF pueden dificultar mucho la permanencia en el trabajo/estudios o la vuelta al trabajo/estudios tras un periodo de enfermedad. Es probable que Los compañeros de trabajo o de universidad tengan una comprensión limitada de los problemas a los que se enfrentan las personas con TNF y, de hecho, algunos síntomas son “poco visibles”, por ejemplo, la fatiga, por lo que a menudo son difíciles de explicar. Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar con estos problemas. Las tareas en las que pueden intervenir podrían ser:

• Ayudando a identificar el impacto de los síntomas en la capacidad de realizar estudios o trabajos remunerados o voluntarios.
• Ayudando a integrar las estrategias de gestión de los síntomas que el paciente ha aprendido, en las tareas y el entorno de trabajo.
• Colaborar con las empresas o educadores en visibilizar el impacto de los síntomas y cómo se puede apoyar mejor a la persona con TNF en su trabajo.
• Ofrecer asesoramiento sobre adaptaciones razonables, por ejemplo, modelos de trabajo alternativos, cambios en las funciones laborales, ampliación de las fechas de entrega de trabajos, ampliación del tiempo para los exámenes.
• Remitir a la persona adecuada, por ejemplo, a trabajadores o recursos sociales que faciliten la financiación del transporte en taxi para ir y volver del trabajo (para controlar mejor la fatiga).

Ayudas y adaptaciones

Los terapeutas ocupacionales a veces proporcionan equipos de movilidad (como sillas de ruedas), así como otras ayudas de adaptación y modificaciones del entorno (por ejemplo, barandillas y rampas). Proporcionar equipamiento es una cuestión compleja. Muchas personas con TNF tienen la experiencia de que se les diga que no deben utilizar equipos de adaptación. La razón por la que los médicos les dicen esto es que existe la creencia generalizada de que los equipos de adaptación pueden modificar negativamente nuestra forma de movernos y, por tanto, impedir o retrasar la mejora. Además, los equipos suelen causar problemas secundarios, como dolor articular y desacondicionamiento muscular. Por lo tanto, en la mayoría de los casos, suele ser mejor evitar el uso innecesario de equipos, especialmente si los síntomas acaban de empezar. La rehabilitación puede ser útil y reducir la necesidad de ayudas y adaptaciones, pero a menudo es difícil acceder a ella.

La situación es distinta si una persona corre el riesgo de sufrir daños sin el equipo o si sigue experimentando síntomas incapacitantes después de haber finalizado el tratamiento. En estos casos, el equipamiento adecuado puede mejorar la independencia y la calidad de vida. Recomendamos adoptar un enfoque basado en el sentido común a la hora de pensar en el uso de equipos y pedir consejo a un terapeuta ocupacional que entienda el TNF.

Asesoramiento asistencial

Los terapeutas ocupacionales también pueden ayudar asesorando sobre la gestión de las necesidades de cuidados (informales, es decir, de los familiares; o formales, es decir, de los servicios sociales). La rehabilitación con un terapeuta ocupacional también puede ayudar a mejorar la independencia y, por lo tanto, a reducir las necesidades de cuidados con el tiempo. Aunque somos conscientes de que el uso de cuidadores puede ser esencial y apropiado en algunos casos, el uso prolongado de cuidadores puede actuar negativamente causando:

• Reducción de la confianza
• Disminución de la forma física y el acondicionamiento
• Disminución de la independencia
• Si son otras personas importantes las que prestan los cuidados, esto también puede afectar negativamente a las relaciones familiares.

Por lo tanto, los terapeutas ocupacionales animan y apoyan a las personas con TNF para que realicen sus labores diarias de forma normal, con una menor dependencia de los equipos y de la ayuda de otras personas. Esto sirve para fomentar la independencia, así como las oportunidades de rehabilitación y recuperación. De este modo, los terapeutas ocupacionales animan a las personas a considerar la participación en todas las actividades cotidianas como una forma de rehabilitación, ya que la participación contribuye a desarrollar la fuerza funcional, la resistencia y la confianza.