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¿Me lo estoy imaginando?

Los TNF suponen un problema con el “software” del cerebro. Los escáneres y pruebas son habitualmente normales. Cuando los pacientes escuchan esto por parte de los médicos, se preguntan si el médico está sugiriendo que son “síntomas inventados” o te los estás imaginando. La respuesta es sencilla: ¡NO!.

Los TNF suponen un trastorno cerebral en el que el paciente pierde el control voluntario de los síntomas, tal y como ocurre en la migraña, por ejemplo. Son síntomas reales que obedecen a mecanismos que ocurren dentro del sistema nervioso.

Uno de los problemas que experimentan los pacientes con TNFs es el sentimiento de que los profesionales sanitarios no les terminan de creer. Esto es en parte porque muchos médicos no están entrenados ni formados en los trastornos funcionales, puesto que son entidades que se han empezado a investigar en los últimos 20 años.

Antiguamente, existía la creencia médica de que todo lo que no fuera lesión estructural de un órgano no era un trastorno o enfermedad. Y de hecho, se achacaban los síntomas funcionales exclusivamente a factores emocionales para explicar estos síntomas. Desgraciadamente, todavía bastantes profesionales sanitarios siguen teniendo esta concepción. Incluso algunos profesionales sanitarios realmente no creen a pacientes con síntomas funcionales. Cuando ocurre esto, es decepcionante e inaceptable. Pero afortunadamente, cada vez hay más concienciación y formación en los trastornos funcionales y existen muchos profesionales dispuestos a ayudar y manejar a estos pacientes.

Como ya sabes, los TNF suponen un trastorno mucho más complejo del cerebro donde influyen factores biológicos, psicológicos y sociales. Recuerda ver la entrada sobre ¿por qué ocurren los síntomas funcionales?

La neuroimagen funcional nos está enseñando cómo hay zonas del cerebro que dejan de funcionar, manteniendo el cerebro una estructura absolutamente normal. La siguiente imagen muestra un SPECT, que mide el metabolismo cerebral, en un paciente con debilidad y alteración de la sensibilidad funcional en un lado del cuerpo. El SPECT muestra que el lado contrario del cerebro (el que se encarga del brazo y piernas alteradas) tiene un metabolismo alterado y no está funcionando correctamente.

Imagen de Vuilleimier et al. Brain 2001.

En el modelo de medicina actual, estamos acostumbrados a que el médico pida una prueba y el resultado nos indique la patología del paciente. Pero los TNF no se ven en las resonancias o escáneres convencionales que se piden en la consulta. Por eso a veces son difíciles de entender o asimilar.

En los TNF, los circuitos cerebrales que controlan ese síntoma no están funcionando bien. Normalmente funcionan mejor cuando el movimiento o la sensacion es “automática”, pero cuando se quiere controlar de forma voluntaria, no se puede e incluso empeoran. Intentar comprender esto no es fácil y puede tardar tiempo. No tienes una lesión estructural del cerebro, pero sí tienes un trastorno del cerebro. Los siguientes datos y ejemplos te pueden ayudar a entender esto:

¿Hay gente que finge estos síntomas?

Sin duda, y desafortunadamente, sí, pero es raro. En años recientes, casos en los que se ha cometido fraude de ayudas del estado para pacientes discapacitados siempre han salido a la luz.

Por ejemplo, un hombre fue filmado mientras jugaba al fútbol, cuando había dicho que necesitaba una silla de ruedas. Otro fue visto poniendo bolsas de basura pesadas en el depósito, y había dicho que no podía sostener ningún peso. Otro fue arrestado cuando, tras haber reclamado una recompensa por haberse quedado ciego, fue multado por exceso de velocidad en la carretera.

Cuando los pacientes que fingen de esta manera son examinados por un médico, pueden tener algunos de los signos físicos que también se ven en pacientes funcionales, pero hay algunas diferencias importantes.

Los pacientes que fingen suelen cambiar su historia a menudo (porque se la están inventando) y están llenos de inconsistencias. La historia de la enfermedad no es exactamente igual que pacientes que padecen de síntomas funcionales. Además puede haber un caso legal abierto, o una demanda, o alguna otra razón por la que quieran desarrollar estos síntomas (aunque esto no quiere decir que si tú tienes una demanda abierta estés inventándote tus síntomas).

También hay ciertas personas que inventan síntomas para poder ser internados en un hospital o conseguir ser operados. Este tipo de desórdenes se llaman “trastornos facticios”, pero es una condición poco común. Son considerados un trastorno del comportamiento en el que se auto-inflige daño de forma voluntaria para conseguir atención médica o social.

Así que, sí, en ocasiones, hay gente que se inventa síntomas para tener ganancias secundarias y hay veces que es difícil detectarlos. Algunos médicos (y a veces pacientes) cometen el terrible error de creer que todos los pacientes con síntomas funcionales están fingiendo.

Algunos pacientes con síntomas funcionales se dan cuenta de que sus propios síntomas van y vienen de manera extraña. Esto puede hacerles llegar a preguntarse si los están fingiendo ellos mismos. Esta duda es muy común, pero ten claro que no, no te estás inventando los síntomas.

¿Por qué otras personas o profesionales sanitarios no se toman en serio mis síntomas?

Si estás recurriendo a esta web para encontrar respuestas, esta es una de las más importantes. Los pacientes no quieren tener un diagnóstico que se pueda confundir con individuos simuladores. Ya hemos explicado más arriba que la simulación es muy rara (excepcional), pero aun así algunos profesionales sanitarios no están acostumbrados a manejar los TNF y pueden incluso tener una actitud negativa hacia ellos.

Lo más frecuente que suele suceder en la mayoría de profesionales es que entienden que son síntomas reales, pero tienen dificultades para comunicárselo correctamente al paciente y encuentran difícil manejarlos de forma natural, como otra enfermedad neurológica más. Esto es nuevamente porque se han formado por generaciones antiguas, con antiguas concepciones de estos trastornos, y no han leído ni recibido formación de la evidencia científica actual.

Es por ello que los pacientes pueden encontrar situaciones difíciles u ofensivas en la consulta, incluso cuando el médico esté dispuesto a ayudar (pero no sepa cómo). Pero afortunadamente esta situación está cambiando y cada vez hay más profesionales con formación y entendimiento de los trastornos funcionales.

¿Qué otros nombres ha tenido este trastorno?

Los síntomas neurológicos funcionales o disociativos han tenido múltiples nombres a lo largo de la historia.

Muchas de estas etiquetas han sido “psiquiátricas” y están basadas en la idea de que los síntomas están “en la mente”. Sabemos que los factores psicológicos pueden ser importantes en los TNF y disociativos, pero no son los únicos ni son necesarios para desarrollarlos. Actualmente, la mayoría de médicos expertos en TNF son neurólogos y psiquiatras, lo cual los convierte en síntomas a caballo entre ambas especialidades. Cuando los pacientes preguntan si estos síntomas son “neurológicos o psicológicos”, la respuesta es ambas.

El cerebro es el único órgano que tiene dos especialidades médicas (Neurología y Psiquiatría). Esto es porque históricamente la mente y el cerebro se les ha considerado cosas distintas. Hoy día, sabemos que la mente es el producto del cerebro y que son la misma entidad. El cerebro tiene muchas formas de enfermar, pudiendo ser mediante lesión/daño o “malfuncionamiento”. No queremos decir que ambas especialidades se vayan a fusionar (puesto que cada especialista hace bien su papel), pero es cierto que los límites entre ambas están cada vez más entremezclados. Es lógico abordar el cerebro desde todas las perspectivas posibles, y el mayor ejemplo son los TNF.

Vamos a comentar los nombres que han recibido los TNF a lo largo de la historia. Puede ser una lectura ardua, pero puede ser útil para entender cómo hemos llegado hasta hoy.

¿Cuál ha sido el manejo tradicional previo de estos trastornos?

Como se puede observar, los pacientes con TNF han tenido muchos problemas de clasificación y diagnóstico en los últimos 100 años, siendo la mayoría de estas casillas “puramente psicológicas” y dejando de lado otros aspectos neurobiológicos y neurocientíficos.

La mayoría de neurólogos han tenido una mala concepción de estos síntomas a lo largo de la historia, o incluso se han tendido a ver con suspicacia o con componente de simulación. Otras veces, los neurólogos llegan a conclusiones en base a eventos traumáticos o psiquiátricos que tuvo el paciente en el pasado, lo cual no suele ser nada útil. De hecho, los pacientes que reciben estas teorías se muestran más desconfiados con el médico y con el diagnóstico.

Tradicionalmente, la labor del neurólogo es diagnosticar al paciente de un síntoma neurológico “no-orgánico” y mandar al paciente al Psiquiatra para tratamiento. Muchos psiquiatras no evidencian depresión o ansiedad, se sienten inseguros con dichos síntomas neurológicos y se suelen preguntar si el diagnóstico es correcto. Por lo que muchos pacientes son derivados nuevamente a Neurología. El paciente entra en un círculo de derivaciones donde no recibe un diagnóstico ni tratamiento claro. Además, el paciente que es derivado al psiquiatra se suele mostrar reticente, pues piensa que el neurólogo le está diciendo que los “síntomas están en la mente”. Todo el proceso suele culminar en que el paciente busca otro especialista, en una búsqueda eterna de un diagnóstico.

Como consecuencia de todo esto, los pacientes con síntomas funcionales y disociativos se ven en “terreno de nadie” donde ningún especialista les ayuda, y terminan pensando que son un misterio médico o un caso rarísimo.

Reinventando los Trastornos Neurológicos Funcionales

No obstante, insistimos que esto está cambiando en los últimos años. Ya hace unos 100 años, algunos neurólogos y psiquiatras vieron que los TNFs eran un trastorno en el cerebro, donde los factores psicológicos podían jugar un papel importante, pero no era el único. No sabemos por qué, estos pensamientos han estado abandonados durante todo el siglo XX. Pero en los últimos 30 años, la neurociencia está avanzando.

Los neurólogos y psiquiatras más jóvenes se están empapando de la evidencia científica actual y están más interesados en el diagnóstico y tratamiento correcto de estos trastornos. También están participando muchos otros profesionales sanitarios en esta “revolución”, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, logopedas, trabajadores sociales, etc.

En nuestra opinión, muchos de los problemas de este área se podrían solucionar si los profesionales sanitarios se formaran mejor en el diagnóstico y tratamiento de estos trastornos.