En marzo de 2020, Kathrin LaFaver, una neuróloga en Chicago y el Dr Jon Stone hicieron un webinar con la asociación de pacientes llamada FND Hope para examinar cuestiones en torno a lo que era, en ese momento, la nueva infección COVID-19. Puede verlo aquí o en Youtube

¿La COVID-19 causa FND?

En este webinar se habló de que era muy probable que surgiera un grupo de personas que hubieran desarrollado un TNF después de la COVID-19. Esto se debe a que uno de los factores de riesgo desencadenantes más importantes de TNF es tener CUALQUIER enfermedad física, desde enfermedades víricas leves hasta infecciones potencialmente mortales. Las lesiones físicas y, especialmente, otras afecciones neurológicas como la epilepsia y la esclerosis múltiple son factores de riesgo importantes para el desarrollo de un TNF.

Como se predijo, hay un número de personas que tienen un TNF después de desarrollar COVID-19. El “Long COVID” ha surgido como nombre para una amplia gama de síntomas posteriores a la enfermedad, especialmente fatiga, falta de concentración y dolor. No se trata de síntomas específicos de los TNF (como parálisis, temblores o convulsiones), aunque los síntomas cognitivos ocupan una zona gris. Pero sin embargo, puedes ver que estos síntomas sí están en los apartados de “síntomas asociados” en esta web.

Es muy probable que el Long COVID sea una mezcla de muchos tipos de problemas, entre los que se incluyen:

• Complicaciones conocidas a largo plazo de una enfermedad infecciosa pulmonar que haya sido grave y de una estancia prolongada de cuidados intensivos.
• Deterioro de una enfermedad o vulnerabilidad existente: por ejemplo, personas mayores con deterioro cognitivo incipiente que experimentan delirios o confusión durante el COVID-19 que “inclinan la balanza” y desembocan en demencia.
• Fatiga postviral. Existe una amplia bibliografía que demuestra que algunas personas tras enfermedades infecciosas tienen recuperaciones inusualmente largas -por ejemplo, de meses- que son consecuencia directa de la infección vírica, al menos al principio.
• Complicaciones derivadas de la COVID-19, como los ictus, que se reconocen en la fase aguda de la infección.
• Se ha planteado la posibildiad de que el virus afecte directamente al cerebro. No obstante, muchos científicos están trabajando en ello y los resultados no están claros.
• Un trastorno funcional, incluido un TNF, que surge tras una enfermedad física como es el COVID-19.

Así pues, los trastornos funcionales o TNF son sólo una de las muchas razones por las que las personas pueden encontrarse mal tras una infección por COVID-19. Pero son importantes, sobre todo si se tiene en cuenta que es u na de las causas “más tratables” de la lista. Es cierto que hemos visto a pacientes desarrollar un TNF después de la COVID-19, pero no más que después de enfermedades similares.

¿Tener un TNF me hace más propenso a contraer COVID-19?

No. Los estudios a largo plazo de TNF no muestran que estos pacientes mueran de neumonía más que la población general. Si padeces una discapacidad tan grave que te obliga a permanecer en cama, al igual que ocurre con cualquier discapacidad grave, es posible que tengas más riesgo de contraer neumonía.

Si tengo un TNF, ¿es probable que me sienta peor o que tenga “Long COVID” si contraigo la COVID-19?

La respuesta a esto es probablemente sí, más que la media, aunque no sería el caso en todo el mundo. He visto a pacientes con TNF empeorar de sus síntomas después de la COVID, y también he visto a pacientes con TNF cuya enfermedad no ha cambiado en absoluto con COVID.

Los tipos de síntomas observados en el “Long COVID” son similares a los experimentados en los TNF. En muchos sentidos, muchas personas con TNF ya tenían los mismos síntomas que las personas con COVID largo, antes de que la COVID-19 existiera. No disponemos de datos fiables sobre el efecto general del COVID-19 en los TNF.

¿Cómo ha afectado el aislamiento de la pandemia a las personas con TNF?

La experiencia del confinamiento ha sido muy difícil para muchas personas por todo tipo de razones, y eso ha empeorado enfermedades en algunas personas. Muchos de nuestros pacientes también me han dicho que el encierro fue, en cierto modo, un alivio. Ya estaban “encerrados” antes y, de repente, todos los demás se unieron a ellos en esa restricción. Algunos tenían la sensación de que el terreno de juego se había nivelado un poco. Las personas con convulsiones o movilidad reducida pueden tener dificultades para salir a la calle, por lo que los encierros reducen la ansiedad de algunos pacientes. Por el contrario, a medida que las cosas se normalizan, la presión por volver a salir puede ser estresante para algunas personas con TNF. Estamos a la espera de mejores datos, pero las conversaciones que hemos mantenido con pacientes y otros especialistas en TNF de todo el mundo ofrecen un panorama muy variado.

¿Debería ponerme la vacuna COVID-19? Me preocupa que pueda empeorar mi TNF.

No hay pruebas de que las vacunas contra la COVID-19 sean de algún modo más arriesgadas para las personas con TNF que para la población general. La COVID-19 es una enfermedad potencialmente peligrosa que podría causarte daño a ti o a tus amigos y familiares. También se asocia a un riesgo de empeoramiento de tu propia salud si padeces un TNF.

Entendemos por qué algunas personas con TNF se preocupan por una vacuna. Puede que no les gusten los pinchazos o que les preocupe una recaída debido al dolor de brazos y los síntomas pseudogripales que a veces acompañan a la vacuna. Puedes consultar los riesgos generales de las vacunas en las fuentes de información habituales.

Algunas personas están especialmente preocupadas por una recaída grave del TNF después de la vacuna. Cuando la preocupación es tan grande, hay muchas posibilidades de que se produzca una respuesta NOCEBO.

Nocebo es lo contrario de placebo. Es cuando la expectativa de un problema grave hace que sea más probable que ocurra. Todos los seres humanos son susceptibles al nocebo y al placebo. Las personas con TNF probablemente no son inherentemente más susceptibles que cualquier otra persona. Pero cuando tienes síntomas neurológicos, es comprensible que estés preocupado.

En realidad, el nocebo induce cambios muy potentes en el sistema nervioso y podría empeorar el TNF. Algunas de las vías que funcionan mal en el TNF son comunes a las vías que participan en las respuestas al placebo y al nocebo.

Por lo tanto, no se debería obligar a nadie a vacunarse si no puede superar sus temores sobre el efecto que tendrá. Quizá pensar en la respuesta nocebo y comprenderla te ayude a tomar una decisión sobre la vacuna contra el COVID-19.

¿Puede la vacuna contra la COVID-19 desencadenar un TNF por primera vez?

Desde enero de 2020, se ha informado en las redes sociales de personas a las que se les ha diagnosticado un TNF o que han experimentado síntomas con características típicas de TNF en vídeos publicados en internet.

Para aquellos de nosotros que trabajamos con personas que padecen TNF, esto no tiene nada de sorprendente. El TNF suele desencadenarse por lesiones físicas leves u otras enfermedades. Cuando las personas se someten a cualquier tipo de vacuna, a menudo les duele el brazo y pueden sentirse malestar los primeros días. Esto puede ser un desencadenante suficiente para desarrollar un TNF en alguien que antes estaba bien. Esto no significa que la vacuna haya causado daños neurológicos.

Por supuesto, necesitamos hacer investigación adecuada sobre las complicaciones neurológicas de cualquier vacuna, y esa investigación se sigue haciendo. Los investigadores han detectado además otras complicaciones raras de la vacuna contra el COVID, que de hecho están más directamente relacionadas que el TNF.

Por lo tanto, un trastorno neurológico funcional después de una vacuna es tan genuino como cualquier otro tipo de trastorno neurológico transitorio, pero no sería una razón para no vacunarse. Sería como evitar subirse a un coche porque un accidente de coche a veces puede desencadenar un TNF, o evitar un ataque de pánico (que no es realmente posible) porque eso también puede desencadenar un TNF. Podemos entender por qué las personas que estaban bien antes de la vacuna y ahora tienen un TNF sienten este malestar y reticencia, pero probablemente sólo hayan sido víctimas de una serie aleatoria de eventos médicos desafortunados después de la experiencia de la vacuna que no es culpa de la vacuna, ni de ellos mismos.

La Sociedad Internacional de Trastornos Neurológicos Funcionales (FND Society) ha publicado una declaración sobre vacunas y TNF que cubre este tema. Posteriormente se han publicado artículos en revistas académicas sobre el tema, entre ellos uno en JAMA Neurology, una de las principales revistas de neurología del mundo, y otro en Journal of Clinical Neuropsychiatry and Neurociences.

El periódico británico The Sun también publicó un artículo sobre este tema dirigido al público en general, basado en algunos de estos recursos.

La cadena de televisión canadiense CTV también publicó un artículo sobre este tema que contiene algunas entrevistas útiles con Beth Pardo, que sufrió un TNF después de vacunarse. Lo hemos publicado aquí porque creo que es realmente útil. Hay algunas partes que NO son precisas, que han sido destacadas por el defensor de TNF en twitter @FNDrecovery . Por ejemplo, se dice que los TNF “no es una condición física real” – que es incorrecto – ya que surge del cerebro y por supuesto que son síntomas reales desde el punto de vista neurocientífico. Además, hay que saber que los TNF no siempre son mejorables, como saben muchas personas con TNF, aunque nos alegramos mucho de que Beth haya podido mejorar con el tratamiento.