Le informazioni incluse in questa sezione sono basate principalmente sull’esperienza degli autori di questo sito che negli anni hanno aiutato centinaia di pazienti con disturbi funzionali del movimento a migliorare i propri sintomi.  

Se non l’hai ancora fatto, vai a leggere le pagine elencate di seguito prima di continuare a leggere:

1. Tremore, spasmi e problemi della marcia: È davvero importante capire che questi sintomi sono comuni, non significano che tu stai diventando pazzo e sono potenzialmente reversibili senza dover utilizzare dei farmaci.
2. Capire la diagnosi: È essenziale che tu sia sicuro che il medico abbia esaminato i tuoi sintomi con cura e sia arrivato alla diagnosi corretta.
3. Fisioterapia ed esercizio: Questa pagina include qualche nozione di base sulla riabilitazione e gli esercizi utili per migliorare i sintomi funzionali tra cui debolezza, dolore e fatica.
4. Terapia Psicologica: Potresti avere dubbi sul perché il tuo medico ti ha consigliato di vedere uno psicologo o uno psichiatria. Leggi questa sezione che può aiutarti a capire meglio le sue ragioni.

Impara a superare i disturbi funzionali del movimento…

Stiamo ancora scoprendo quali tipi di trattamento sono più efficaci per trattare i pazienti con tremore funzionale. 

Comprendere il disturbo

È sorprendente vedere che effetto faccia ricevere una chiara e comprensibile spiegazione dei sintomi. Spesso i pazienti affetti da disturbi funzionali del movimento possono aver passato mesi o anche anni senza una chiara diagnosi (o in alcuni casi anche con una diagnosi alternativa come la Malattia di Parkinson). 

Può richiedere tempo accettare e capire cosa voglia dire avere una diagnosi di disturbo funzionale del movimento. Nei pazienti in cui si vedono dei miglioramenti accettare questa cosa sembra essere una parte importante del processo di miglioramento. 

Capire come la spiegazione di questo disturbo può adattarsi a tutti gli altri sintomi che puoi avere può essere una parte importante di questo processo di comprensione. 

Ti può aiutare capire che la tua debolezza è uno dei tanti sintomi che questo disturbo può portare (tra cui dolore, fatica e problemi del sonno) e che tu hai un disturbo che si presenta con sintomi diversi, e non che hai diversi sintomi associati a disturbi differenti.

I tipi di terapia che possono essere utili includono:

1. Fisioterapia
2. Terapia Psicologica
3. Terapia farmacologica per aiutare con il dolore e il sonno

Sintomi specifici che sono associati ai disordini funzionali del movimento

Disordine del movimento intermittente

In alcuni pazienti con tremore funzionale il tremore ha una presentazione “ad attacchi”. Questi episodi possono essere preceduti a volte da sintomi dissociativi. Anche se questi pazienti raramente perdono conoscenza durante questi attacchi, il tipo di trattamento e le tecniche che possono essere usate per evitare gli attacchi sono simili a quelle usate per le crisi dissociative. 

Dai un’occhiata alla pagina sui trattamenti per le crisi epilettiche funzionali per vedere se c’è qualcosa che può esserti utile. 

Pensa a quanto i sintomi sono variabili

La variabilità è una caratteristica tipica di molti sintomi funzionali. Se provi a pensarci, questa è una delle ragioni per cui la diagnosi di disturbo funzionale ha senso. Se fosse presente un problema strutturale al sistema nervoso i sintomi varierebbero un po’ ma non in modo drastico come invece accade nei disturbi funzionali. 

Ci sono diverse ragioni che causano un cambiamento nella gravità dei sintomi funzionali:

1. Momenti di grande fatica
2. Momenti in cui il dolore è forte
3. Quando stai pensando consciamente al movimento, questo accade specialmente quando sei seduto, sdraiato sul letto o stai riposando. 

È importante spiegare più a fondo l’ultimo punto. Potresti aver notato che più presti attenzione o sei concentrato sui tuoi movimenti, più questi peggiorano. 

In generale è importante che provi il più possibile a non pensare ai tuoi movimenti mentre li stai facendo. Ricorda che nei disturbi funzionali del movimento tu stai provando a riprendere il controllo di un arto che non senti completamente tuo. 

In alcuni casi, i pazienti sostengono di percepire il loro arto come “normale” mentre esso trema o è in una posizione anomala; quando invece il loro arto è fermo o in una posizione corretta, questo viene percepito come “innaturale” o “scomodo”. 

Dovresti riuscire ad educare il tuo cervello in modo che avere l’arto in posizione normale venga percepita come la cosa naturale da fare. 

Leggi la storia di Anna nella pagina delle testimonianze per un esempio di ciò che è stato descritto sopra. 

Ci sono anche trattamenti specifici che sono utili per sintomi specifici. Di seguito ne verranno elencati alcuni.

Tremore funzionale

(un ringraziamento va a Glenn Nielsen, fisioterapista all’Istituto di Neurologia di Londra per il suo contributo a questa sezione)

Fisioterapia

Tutti gli esercizi presentati di seguito vanno eseguiti ripetutamente, e molti di questi sembreranno difficili o impossibili da fare all’inizio. Questo è perché stai provando a spezzare un’abitudine che si è consolidata nel tuo cervello, ciò non è assolutamente facile da fare. 

1.  Prova a tremare volontariamente sovrapponendo questo al tuo tremore già esistente, per fare questo prova a fare movimenti ampi con il tuo braccio, simili a quelli di un conduttore di orchestra. Poi prova a rendere i movimenti sempre più ampi e lenti, fino a quando il braccio non si ferma completamente. Hai notato che il tuo tremore funzionale si è fermato momentaneamente mentre stavi facendo questo movimento? Continua a fare questo esercizio per vedere se ti aiuta ad avere più controllo sui tuoi movimenti.
2. Prova ad interferire con il ritmo del tuo tremore funzionale facendo movimenti ritmati con i tuoi arti “sani”.  Chiedi ad un amico di muovere un arto in modo ritmico così che tu possa copiare il movimento. Digli di iniziare con un ritmo costante, ma poi di rallentare o andare più veloce cosí che tu faccia più fatica a stargli dietro. Se noti che il tremore funzionale cambia ritmo a seconda di questo ritmo esterno a cui sei esposto, potresti provare a vedere se è possibile rallentare il ritmo esterno fino a fermarlo completamente e di conseguenza arrivare a fermare il tuo tremore. 
3. Impara a contrarre e rilassare i muscoli volontariamente. Il tremore funzionale a volte si sviluppa perché la persona sta contraendo tutti i muscoli del braccio o della gamba nello stesso momento. Imparare ad usare una tecnica chiamata “rilassamento muscolare progressivo” può aiutarti ad avere più controllo sui tuoi muscoli. 
4. Guardati allo specchio mentre provi a fare questi esercizi. Questo può aiutare a far capire al cervello cosa sta sbagliando.
5. Se le tue gambe continuano a saltellare quando sei seduto prova a mettere il piede disteso sul pavimento e tenerlo fermo in quella posizione per il più tempo possibile. Può sembrarti strano all’inizio quello che stai facendo ma stai ricordando al tuo cervello che questa è la posizione corretta da tenere. Potresti anche provare a battere per terra il tuo piede “sano”, magari copiando il ritmo di una persona che ti è accanto e che varia inaspettatamente il ritmo dei battiti. Sedersi sulla sedia in un modo diverso dal normale e distribuire il peso in modo diverso può anch’esso aiutare. 

Può anche valere la pena provare l’ipnosi. In alcuni casi, quando il paziente è sotto ipnosi, il tremore migliora; ci sono anche metodi che puoi imparare per praticare l’autoipnosi a casa. 

Il collegamento con l’ansia

Il tremore funzionale può, in alcuni pazienti, essere particolarmente legato all’ansia. 

Comunemente il sentimento di ansia è legato alla presenza stessa del tremore. In particolare queste persone sono preoccupate e si chiedono: Cosa penseranno le persone di me? Mi metterò in imbarazzo? Inizierò a tremare come una foglia? Queste sono tutte paure associate all’ansia. 

Molti pazienti che soffrono di tremore funzionale non soffrono di ansia, ma se nel tuo caso è così, allora è importante che tu ne sia consapevole e che cerchi trattamenti che possono aiutare a controllare sentimenti di preoccupazione eccessiva. 

Alcuni pazienti riferiscono che il tremore sembra essere in grado di rimuovere un accumulo di tensione e stordimento. Questo non vuol dire che questi pazienti vogliono che il tremore inizi, ma si rendono conto che quando si presenta (se esso ha una presentazione “ad attacchi”) può aiutare a ridurre la presenza di queste sensazioni sgradevoli. Se ciò che è stato appena descritto si applica al tuo caso è importante che tu ne parli con il tuo medico curante. 

Distonia Funzionale

Stiamo ancora capendo quali sono le tecniche più efficaci per trattare le persone affette da distonia funzionale. Come principio generale sul quale lavorare è importante che tu provi a muovere il più possibile il lato o arto interessato; anche se nel caso in cui la distonia sia fissa questo tipo di terapia è impossibile da attuare. 

Alcune delle seguenti strategie possono essere utili per migliorare i sintomi:

1. Cambia la postura che tieni mentre sei seduto o in piedi. 
2. Desensibilizza l’arto usando tecniche utili per trattare la Sindrome Dolorosa Regionale Complessa.
3. Guardati allo specchio in modo che il tuo cervello capisca che l’arto non è nella posizione corretta. Per esempio, alcuni pazienti sostengono che il loro piede sia posizionato dritto, quando invece è piegato. 
4. Usa uno specchio per far credere al tuo cervello che l’arto distonico sia invece normale. Questa tecnica è la stessa usata nei pazienti con Sindrome dell’arto fantasma e CRPS.
5. Prova a “visualizzare” nella tua mente che l’arto sia in una posizione normale.

Trattamenti aggiuntivi che talvolta possono essere utili in pazienti con distonia funzionale includono: 

Ipnosi. Alcune persone, quando sono sotto ipnosi, si rendono conto che la distonia migliora o sparisce temporaneamente. Imparare ad emulare lo stato di trance che si ha durante l’ipnosi, oppure imparare a praticare l’autoipnosi, può essere utile per migliorare i sintomi in alcuni pazienti. 

Utilizzo di sedativi. Questo tipo di trattamento è utile solo in pazienti affetti da distonia fissa che non sono in grado di mantenere gli arti interessati in una normale posizione in nessun altro caso. Questo tipo di trattamento è anche utile per poter esaminare la presenza di contratture. Se questo trattamento è somministrato in modo corretto può incoraggiare il paziente a muovere l’arto in modo normale, cosa che non è stato in grado di fare da molto tempo. Questo tipo di trattamento può essere somministrato solo da medici che hanno già avuto esperienza con questa tecnica. È importante anche ricordare che questa non è una cura miracolosa per la distonia fissa. 

Problemi nel cammino (Disturbo funzionale della marcia)

1. Prova a canticchiare una canzone o una melodia (solo nella tua testa se ti senti in imbarazzo) mentre cammini. Questo ti ha reso più semplice il camminare? 
2. Se hai difficoltà a camminare prova a camminare all’indietro. Camminare all’indietro utilizza un programma diverso nel cervello e sarai sorpreso di notare che fare questo sarà per te più facile che camminare in avanti. 
3. Corri; in pazienti che sono in grado di farlo, una corsetta leggera può rendere più facile il movimento in generale. Questo è simile a ciò che avviene nelle persone con la balbuzie, che hanno problemi a parlare ma non quando cantano.