Si ringrazia Clare Nicholson, specialista clinica in terapia occupazionale, presso l’ospedale Nazionale di Neurologia e Neurochirurgia di Londra per aver contribuito a questa pagina. Clare spiega come lei usa la terapia occupazionale come parte del trattamento multidisciplinare per pazienti con disturbi neurologici funzionali (ultimo aggiornamento gennaio 2020).
Nel luglio 2020 Clare ha guidato la pubblicazione delle linee guida per la terapia occupazionale nel Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. Puoi scaricare il pdf dell’articolo qui.
L’obiettivo primario della terapia occupazionale è rendere le persone in grado di prendere parte alle attività giornaliere che hanno bisogno di intraprendere, che vogliono compiere o che ci si aspetta che portino a termine. “L’occupazione” nella terapia occupazionale non si riferisce soltanto al lavoro, ma anche a tutte quelle altre attività giornaliere quali ad esempio lavarsi e vestirsi, preparare da mangiare, svolgere attività domestiche, prendersi cura dei figli, svolgere attività ricreative, fare shopping, utilizzare i servizi pubblici, ecc. I terapisti occupazionali possono aiutare le persone con problemi di movimento (in modo simile alla fisioterapia), ma possono anche aiutare con sintomi quali fatica, dolore, crisi epilettiche funzionali, difficoltà cognitive, bassa fiducia in sé stessi, ansia e umore basso, giusto per nominarne qualcuno. I terapisti occupazionali lavorano con persone affette da FND per valutare l’impatto che i sintomi hanno sulle capacità del paziente di portare a termine le attività giornaliere. Il trattamento si baserà su obiettivi decisi dal paziente. La persona con FND lavorerà in collaborazione con il terapista occupazionale per sviluppare strategie atte a superare le barriere che gli impediscono la partecipazione a diversi tipi di attività, a migliorare le proprie abilità e ad accrescere l’indipendenza e la fiducia in sé stessi.
Stabilire gli obiettivi è una parte importante del processo di riabilitazione negli FND e i terapisti occupazionali possono aiutare le persone a stabilire obiettivi realistici e raggiungibili. Obiettivi attentamente graduati possono aiutare le persone ad aumentare la fiducia nelle proprie abilità e a fare progressi più velocemente.
Di seguito un esempio di come un programma viene strutturato:
Step uno:
Identifica i tuoi obiettivi e scrivili su un foglio. Può essere utile pensare ad obiettivi sia a breve che a lungo termine, ad esempio settimanali, o a 1, 3, 6, 9, 12 mesi. Altri preferiscono stabilire obiettivi con cornici temporali flessibili – sperimenta e individua qual è il metodo migliore per te!
Step due:
Scomponi gli step in modo da poter raggiungere ognuno dei tuoi obiettivi. Questi step dovrebbero essere realizzabili e attuabili in modo graduato: non fissare il punto d’arrivo troppo in alto, dato che obiettivi irraggiungibili possono portare a frustrazione, causare ansia, e potrebbero abbassare la tua fiducia in te stesso.
Step tre:
Appunta i tuoi obiettivi da qualche parte dove puoi vederli regolarmente, ad esempio sul frigo, o in un quaderno/agenda che utilizzi frequentemente.
Step quattro:
Parla dei tuoi obiettivi con le persone importanti della tua vita, in modo da ricevere supporto.
Step cinque:
Spunta gli obiettivi man mano che ti sembra di averne raggiunto uno e poi vai avanti con quello successivo. Tieni visibili gli obiettivi raggiunti come punto di riferimento per controllare il tuo progresso.
La fiducia in sé stessi è la chiave! Non andare avanti finché non sei fiducioso di aver raggiunto gli obiettivi dello step precedente. Questo approccio graduato può essere usato per ogni obiettivo che ti poni.
Nota: è altrettanto importante ricordare che è molto comune per i sintomi funzionali aumentare e diminuire in modo ciclico ed è più probabile che i sintomi peggiorino se sei sottoposto a stress fisico o emotivo. Se succede che i tuoi sintomi talvolta peggiorano, cerca di non abbatterti. Fissare obiettivi graduati può aiutarti a rimetterti in sesto. Torna indietro (partendo dagli step su cui hai già lavorato precedentemente) e aumenta di nuovo gradualmente il livello di attività.
… I terapisti occupazionali possono aiutare le persone a fissare obiettivi realistici e raggiungibili. …
… La gestione di fatica e dolore è una caratteristica fondamentale del trattamento con terapia occupazionale per le persone con disturbo neurologico funzionale. …
… I terapisti occupazionali sono nella posizione giusta per aiutare con problemi sul lavoro, nello studio, e nelle occupazioni volontarie. …
La gestione di fatica e dolore è una caratteristica fondamentale del trattamento basato sulla terapia occupazionale per persone con disturbo neurologico funzionale. Questo tipo di trattamento viene spesso chiamato “educazione continua”. I terapisti occupazionali mirano ad aiutare le persone nell’identificare e gestire le cause scatenanti di dolore e fatica, come ad esempio lo schema “scoppio/crollo” (già descritto in precedenza) dei livelli di attività, una cattiva igiene del sonno, posture non utili, impegno ridotto in attività personali (cura personale, dieta salutare e idratata, esercizio).
La pratica dell’utilizzare compiti graduati (nelle attività giornaliere) attraverso il principio del lavoro / riposo in concomitanza con l’introduzione di altre tecniche della gestione del sintomo (come il movimento normale, o strategie di rilassamento) è anch’essa una caratteristica chiave della terapia occupazionale per FND (ed è essenziale per la gestione dei sintomi di fatica e dolore).
I terapisti occupazionali lavorano a stretto contatto con gli psicologi per aiutare le persone affette da FND nella gestione di stress, umore basso, bassa motivazione e ansia. Ciò potrebbe essere fatto tramite:
FND può rendere il lavoro/studio o il ritorno al lavoro/studio dopo un periodo di malattia molto difficoltoso. I colleghi di lavoro/università probabilmente non comprendono a pieno i problemi affrontati dalle persone con FND; in più alcuni sintomi, come la fatica, non sono sempre evidenti e perciò spesso sono difficili da spiegare. I terapisti occupazionali sono nella posizione giusta per aiutare la persona ad affrontare questo tipo di situazioni. Lo possono fare tramite:
I terapisti occupazionali talvolta forniscono equipaggiamento alla mobilità (come carrozzine), ma possono anche consigliare l’uso di altri tipi di aiuti esterni e modifiche ambientali (come ringhiere e rampe). Il fatto di fornire l’equipaggiamento è un problema complesso. Molte persone con FND vengono da un passato in cui gli è stato detto che non dovrebbero usare aiuti esterni alla mobilità. La ragione per cui i medici fanno questa raccomandazione è che l’uso di questi aiuti esterni può modificare negativamente il modo in cui ci muoviamo e quindi impedire o ritardare il miglioramento. Inoltre, l’uso di questi aiuti spesso causa problemi secondari come dolori articolari e perdita di forza fisica. Perciò, nella maggior parte dei casi, è solitamente meglio evitare l’uso di aiuti esterni non necessari, specialmente se i sintomi sono solo appena iniziati. La riabilitazione può essere utile e potrebbe ridurre il bisogno di aiuti esterni e modifiche ambientali, ma è spesso difficile accedervi in tempi brevi.
La situazione è differente nel caso in cui la persona sia a rischio di farsi male se non utilizza aiuti o se la persona continua ad avere sintomi debilitanti anche dopo aver completato il trattamento. In tali casi, il giusto equipaggiamento può migliorare l’indipendenza e la qualità di vita. Si raccomanda un approccio basato sul buon senso quando si ritiene sia il caso di implementare l’uso di aiuti esterni ed è importante chiedere consiglio ad un terapista occupazionale che si occupa di e conosce FND.
I terapisti occupazionali possono anche fornire consigli riguardo la gestione dei bisogni di assistenza (in modo informale, ad esempio ai familiari, o in modo formale, ad esempio ai servizi sociali). La riabilitazione con un terapista occupazionale può anche portare ad un miglioramento nell’indipendenza della persona, riducendo il bisogno di accompagnatori nel tempo. Anche se è apprezzabile che l’uso di accompagnatori possa essere essenziale e appropriato in alcuni casi, l’uso prolungato di questo tipo di figure assistenziali potrebbe causare:
I terapisti occupazionali, perciò, incoraggiano e supportano le persone con FND ad essere indipendenti nelle attività quotidiane, e ridurre l’affidamento che essi fanno su aiuti esterni e sugli altri. Ciò serve a promuovere l’indipendenza, tanto quanto le attività di riabilitazione e recupero. Per questa ragione i terapisti occupazionali incoraggiano le persone a vedere la partecipazione nelle attività giornaliere come forma di riabilitazione, dato che partecipare porta ad aumentare la forza funzionale, la resistenza e la fiducia in sé stessi.
We will be re-directing you to the University of Edinburgh’s donate page, which enable donations in a secure manner on our behalf. We use donations for keeping the site running and further FND research.
