FND è causato da un problema nel “software” del cervello. Per questa ragione gli scan del cervello risultano normali. Quando i pazienti che soffrono di disturbo neurologico funzionale si sentono dire ciò dal loro medico, pensano che egli stia suggerendo che i loro sintomi siano solo nella loro testa (che siano immaginari). 

La risposta a questo è semplicemente: “no!”, tu non stai immaginando questi sintomi. 

I disturbi neurologici funzionali sono dovuti ad un problema nel cervello che porta i pazienti ad avere sintomi che NON possono essere controllati volontariamente, esattamente come quello che accade nell’emicrania. Questi sintomi STANNO ACCADENDO DAVVERO.  

Uno dei principali problemi che i pazienti con sintomi neurologici funzionali e dissociativi hanno è la sensazione di non essere creduti. Questo avviene in parte perché alcuni medici non hanno avuto molta esperienza con sintomi funzionali, in parte perché la ricerca su queste malattie è ancora agli albori.

Alcuni medici non riescono proprio a credere ai pazienti con questi sintomi. Altri, invece, credono che il problema sia reale, e sono disposti ad aiutarti come se tu avessi la sclerosi multipla.

Se si tratta di una condizione reale ma non è una malattia, allora cos’è!? 

Nei disturbi neurologici funzionali le parti del cervello che controllano il movimento e le sensazioni non funzionano in modo corretto, specialmente quando stai cercando di compiere movimenti in modo volontario. Queste aree tornano a funzionare correttamente quando stai compiendo movimenti o analizzando sensazioni in modo automatico, ma questo è più facile a dirsi che a farsi. 

Capire a fondo e convincersi di questo concetto può richiedere tempo. Non hai una malattia, ma non lo stai nemmeno immaginando. 

Le seguenti riflessioni potrebbero aiutarti:

• L’esempio dell’emicrania. Talvolta può essere d’aiuto comparare i tuoi sintomi a quelli dell’emicrania. Quest’ultima è una condizione comune, in cui gli esami di neuroimaging e le altre indagini cliniche sono normali, e che può essere accompagnata da tutta una serie di sintomi neurologici bizzarri, come ad esempio bagliori intermittenti, formicolio in un lato del corpo, o anche paralisi. Nel caso dell’emicrania abbiamo più informazioni su quali parti del cervello stanno funzionando in modo anomalo, e siamo a conoscenza del fatto che i neuroni stanno “scaricando” in modo anomalo, ma quella dell’emicrania resta ancora una diagnosi formulata su base principalmente della storia clinica.
• Quando qualcuno viene ipnotizzato, questo viene solo “immaginato” o i soggetti si trovano effettivamente in uno “stato mentale alterato”? Alcune persone riescono a farsi ipnotizzare. Noi tutti abbiamo visto persone in TV farsi ipnotizzare e non avere il pieno controllo dei loro pensieri o comportamenti. Non è necessario avere un problema di natura psicologica per poter essere ipnotizzati. L’ipnosi è quindi un alterato stato del cervello o un alterato stato della mente? La risposta potrebbe essere entrambe, o forse, per essere ancora più precisi – è sbagliata la domanda. Allo stesso modo, quando le persone provano dei sintomi funzionali o dissociativi non c’è modo di chiedersi se è tutto nella mente. Sia il cervello che la mente sono importanti.

Ma c’è qualcuno che “si inventa” questi sintomi?

La risposta a questa domanda è senza dubbio (e sfortunatamente) sì, ma questo tipo di comportamento sembra essere raro. Negli ultimi anni, vari casi di persone che hanno commesso una truffa ai danni del sistema sanitario sono stati resi noti al pubblico.

Per esempio, un uomo è stato filmato mentre giocava a calcio mentre invece diceva di trovarsi in sedia a rotelle. Un altro è stato filmato mentre sollevava pesanti bidoni quando diceva di non essere in grado di muovere gli arti.

In un altro caso, un uomo che si diceva cieco è stato arrestato per eccesso di velocità in autostrada mentre era in corso la sua richiesta di indennità.

Quando pazienti fasulli come questi sono visitati, essi possono presentare alcuni degli stessi segni indicativi osservati nei pazienti con sintomi funzionali reali, ma sono presenti alcune importanti differenze.

Essi tendono ad avere storie con dettagli incongruenti (perché le stanno inventando). Inoltre, non raccontano lo stesso genere di storie dei pazienti che stanno davvero provando i sintomi, ed è possibile che ci sia una causa legale o un’altra ovvia ragione per simulare i sintomi (anche se questo non significa che chiunque abbia una causa legale in corso stia simulando i propri sintomi).

Ci sono anche persone che inventano i sintomi per farsi ricoverare in ospedale o avere un’operazione. Quando questo succede è chiamato disturbo fittizio, ed è generalmente considerato una condizione rara. E’ meglio considerarlo una forma di comportamento anomalo al pari dell’autolesionismo.

Occasionalmente, quindi, ci sono  persone che inventano i sintomi e questi possono essere difficili da riconoscere. Alcuni medici (e talvolta i pazienti stessi) fanno un terribile errore nel pensare che la maggior parte dei pazienti con sintomi funzionali stiano “simulando” i loro sintomi o “facendo i furbi”.

Alcuni pazienti con sintomi funzionali notano che i loro sintomi vanno e vengono in modo strano. Questo può far sì che alcuni pazienti si convincano effettivamente del fatto che si stanno “immaginando” tutto!  Questa è un’esperienza molto comune e non rappresenta assolutamente una conferma del fatto che ti stai “immaginando” i sintomi.

Perchè le persone accanto a me o i medici non sembrano prendere seriamente i miei sintomi?

Se hai cliccato su questo sito per cercare informazioni su tecniche di auto-aiuto, questo è un argomento molto importante da capire. Comprensibilmente, i pazienti non vogliono avere una diagnosi che può essere confusa con la finzione. È già stato spiegato, in precedenza, come la finzione sia rara, ma ciononostante alcuni medici sono essi stessi confusi di fronte a pazienti che presentano sintomi funzionali e potrebbero avere un atteggiamento negativo verso i tuoi sintomi.

Più comunemente, i medici hanno in realtà un atteggiamento positivo verso i tuoi sintomi, ma hanno difficoltà nel comunicarlo. I pazienti potrebbero sentirsi offesi dai medici, anche se questi credono che il problema sia presente e serio e stanno tentando di dare una mano.

Quali altri nomi sono stati usati per descrivere questi sintomi?

Ai sintomi neurologici funzionali e dissociativi sono stati dati molti nomi diversi nel corso degli anni.

Molte di queste etichette sono ‘psichiatriche’ e si basano sull’idea che i sintomi sono ‘tutti nella mente’. I fattori psicologici sono spesso importanti da considerare in relazione ai sintomi neurologici funzionali e dissociativi, ma i sintomi non sono “inventati”. La maggior parte degli esperti ritiene che questi sintomi esistano a livello dell’interfaccia tra il cervello e la mente, tra neurologia e psichiatria, ed è per questo che è difficile rispondere quando le persone (e i pazienti) domandano “ma sono di natura neurologica o psicologica?”. Risultati di vari studi scientifici suggeriscono che sono entrambi, e che in realtà questa domanda non ha molto senso alla luce di ciò che sappiamo sulle complesse dinamiche del binomio mente-cervello.

Il seguente elenco non è di facile lettura, e alcuni di questi termini potrebbero sorprenderti, tuttavia potrebbe esserti d’aiuto sapere qualcosa a riguardo.

Disturbo di Conversione – è un termine reso popolare da Sigmund Freud e utilizzato all’interno della classificazione standard dei disturbi psichiatrici negli Stati Uniti (DSM-IV). Si riferisce al concetto che i pazienti “convertono” il loro disagio mentale in sintomi fisici. Il disturbo da conversione si riferisce a sintomi come debolezza, disturbi del movimento, sintomi sensoriali e attacchi epilettici funzionali. Il principio della “conversione” è qualcosa che può applicarsi ad una piccola minoranza di pazienti, mentre c’è poco supporto da parte di studi scientifici sul fatto che questo concetto si possa applicare alla maggior parte dei pazienti funzionali (di solito peggiori sono i sintomi, tanto più il paziente è in difficoltà). Nell’attuale versione della classificazione psichiatrica (DSM-V) il termine è stato cambiato in “disordine da sintomi neurologici funzionali”, e la presenza di un evento psicologicamente stressante non è più necessaria per formulare tale diagnosi.

Disturbo dissociativo – è l’espressione utilizzata nella Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD); consulta la pagina sulla dissociazione per ulteriori informazioni.

Non-organici – è un termine che i medici usano per sintomi che non sono dovuti ad una malattia identificabile. Implica che il problema è puramente psicologico ed è un termine che non ha senso usare. Professor Jon Stone e Alan Carso hanno scritto un articolo a riguardo.

Psicogeno – è un termine molto spesso usato per descrivere questi sintomi, in particolare le crisi epilettiche funzionali e i disturbi del movimento. Anche questo termine suggerisce che il problema sia di origine puramente psicologica.

Psicosomatico – ha assunto lo stesso significato di psicogeno, anche se nel suo significato originale descrive il modo in cui il corpo riesce a condizionare la mente, così come all’opposto i processi psicologici sono in grado di influenzare il corpo.

Somatizzazione – suggerisce che la persona ha sintomi fisici a causa di problemi mentali. Il ragionamento è lo stesso del  ‘disturbo di conversione’. Il disturbo da somatizzazione descrive una situazione in cui una persona sviluppa, nel corso della sua vita, tutta una serie di sintomi fisici che non sono dovuti ad una malattia.

Isteria – è un termine che è stato in voga per 2000 anni. Significa ‘utero errante’, e nasce da un’antica idea greca secondo cui, nelle donne affette da sintomi fisici, l’utero “vagava” nei loro corpi. Nel 18° e 19° secolo il termine è stato utilizzato per descrivere qualsiasi sintomo fisico non spiegabile da una malattia. Nel 20° secolo il suo uso è stato limitato ai soli sintomi neurologici, ma ora è usato più raramente.

I pazienti con sintomi funzionali e dissociativi hanno spesso ricevuto un trattamento inadeguato da parte dei medici nel corso degli ultimi 100 anni. Tradizionalmente, i neurologi si sono limitati alla formulazione della diagnosi e ad inviare il paziente da uno psichiatra per il trattamento.

Molti neurologi hanno abbracciato una visione molto limitata di questo tipo di problemi nel corso degli anni. C’è la tendenza, fra alcuni neurologi, a guardare questi sintomi con sospetto. Altri neurologi hanno un atteggiamento più aperto, ma non credono di avere a disposizione abbastanza conoscenze o aiuti per affrontare il problema. Altri neurologi ancora, saltano a conclusioni ingiustificate e fuorvianti riguardo alla presenza di  alcuni problemi psichiatrici o eventi traumatici pregressi. I pazienti spesso colgono questi aspetti, e questo è in parte il motivo per cui spesso essi non credono alla diagnosi formulata dal neurologo. Da circa 20 anni a questa parte, c’è stato un cambiamento positivo verso un migliore trattamento dei pazienti con disturbi funzionali. I giovani neurologi di adesso sono molto più interessati e volenterosi di fare di più per aiutare questi pazienti. 

La maggior parte degli psichiatri, a meno che non lavorino a stretto contatto con i neurologi, si sente incerta su come affrontare pazienti con sintomi funzionali e dissociativi, e spesso si chiede se per caso non sia stata ignorata una malattia neurologica. È stato discusso altrove in questo sito come psicologi e psichiatri possano avere un ruolo fondamentale nella gestione di queste condizioni, anche in assenza di depressione o ansia. Gli psichiatri relazionali e gli psicologi, in particolare, hanno una formazione specifica in questo settore e di solito sono in grado di comprendere meglio questi disturbi.

I pazienti con sintomi funzionali, quando vengono riferiti ad uno psichiatra, hanno spesso la sensazione che il medico stia implicitamente affermando che la malattia è ‘tutta nella mente’. Essi possono comprensibilmente essere riluttanti a parlare con uno psichiatra, cosicché il colloquio spesso finisce per essere inutile.

Come conseguenza di tutti questi fattori i pazienti con sintomi funzionali e dissociativi si sono spesso ritrovati a “cadere nelle falle” della medicina e a non ricevere l’aiuto di cui hanno bisogno.

Girare la ruota riguardo ai disordini funzionali “nervosi”

100 anni fa neurologi e psichiatri ritenevano che questi sintomi fossero essenzialmente un problema di malfunzionamento del sistema nervoso e che, anche se i fattori psicologici potevano essere importanti, essi potevano essere assenti e non erano i soli fattori importanti.

I neurologi erano interessati alla diagnosi e al trattamento del problema e hanno scritto libri carichi di buon senso sui “disturbi funzionali nervosi”. Di fatto, sembra che si sia tornati indietro a questa iniziale visione delle cose.

Molte difficoltà riguardo a questi sintomi potrebbero essere superate se gli operatori sanitari fossero più istruiti sulla diagnosi e la gestione di questi disturbi.