Questa è una serie di tweet che sono stati scritti nel Maggio del 2020 dal Professor Jon Stone in supporto ad un articolo scritto per l’European Journal of Neurology riguardo FND. 

“Dieci miti riguardo FND” è appena uscito sull’European Journal of Neurology scritto da @SarahLidstone @rmmarauj, @ Jon Stone e @basbloem @EANeurology. Persone con FND affrontano molti di questi aspetti durante la diagnosi e il trattamento.

Il Disturbo Neurologico Funzionale sta ancora emergendo da un lungo periodo di trascuratezza scientifica e clinica. Molti medici non si sono ancora aggiornati con i recenti progressi fatti nella pratica clinica, nella ricerca o nell’atteggiamento verso questo disturbo.

Sappiamo che è frustrante quando l’accesso agli articoli scientifici è consentito solo tramite l’acquisto dello stesso – per questo abbiamo pensato di fornire un resoconto dei nostri miti in un “Tweet-tutorial riguardo i miti in FND”.

Mito 1: FND è una diagnosi per esclusione. No! E’ una diagnosi di inclusione basata sulla presenza di segni positivi, come il segno di Hoover o l’entertainment test del tremore.

Mito 2: I pazienti hanno o FND o un altro disordine neurologico. No! Avere un’altra condizione come l’epilessia o la malattia di Parkinson è uno dei maggiori fattori di rischio per lo sviluppo di FND (circa 10-20%).

Mito 3: Una presentazione dei sintomi bizzarra indica FND. No! Ci sono molti esempi di presentazioni di sintomi inusuali in pazienti con altre condizioni neurologiche. I sintomi associati a FND non sono intrinsecamente più bizzarri.

Mito 4: Fenotipi diversi di FND sono indicativi di disturbi diversi. No (più o meno)! Anche se una crisi epilettica funzionale è un sintomo molto diverso dalla paralisi, ci sono meccanismi comuni, e comorbidità come dolore e fatica che sono presenti in tutti i pazienti con FND.

Mito 5: I sintomi FND sono volontari. No! I sintomi FND sono involontari; i pazienti non fingono e la simulazione è rara. Basti vedere i risultati di studi neurofisiologici, il fatto che siano presenti recuperi diversi nei trial, e la presenza di comorbidità consistenti attraverso culture e nel tempo.

Mito 6: Non ha senso fare indagini cliniche per diagnosticare gli FND. No! Pazienti affetti da altre condizioni neurologiche hanno un forte fattore di rischio di sviluppare FND – pensa – cos’altro potrebbe avere il paziente? Inoltre, alcune indagini, come l’analisi del tremore, possono aiutare a formulare una diagnosi sicura.

Mito 7: C’è meno danno nel sbagliare la diagnosi di FND che nel sbagliare la diagnosi di un’altra malattia neurologica. No! Qualsiasi diagnosi errata causa stress ma diagnosticare erroneamente FND, una condizione potenzialmente trattabile, come un’altra malattia neurologica può essere tanto dannoso quanto fare il contrario.

Mito 8: FND è esclusivamente un problema psicologico. No! Fattori psicologici sono uno dei tanti possibili fattori di rischio per lo sviluppo di FND e non dovrebbero essere considerati la sola causa possibile della malattia. In alcuni pazienti questi fattori sono più importanti, in altri non sono rilevanti.

Mito 9: La prognosi di FND è solitamente buona. No! I pazienti con FND hanno disabilità e qualità della vita compromessa tanto quanto i pazienti con altre condizioni neurologiche. Alcuni hanno un recupero completo, altri hanno problemi a lungo termine. Non presupporre semplicemente che ‘il paziente probabilmente migliorerà’.

Mito 10: Il trattamento per FND è SOLAMENTE di tipo psicologico. No (più o meno)! FND necessita di un trattamento multidisciplinare individualizzato. Educazione, riabilitazione fisica + psicologica sono tutti fattori importanti. La terapia psicologica può essere il trattamento principale per alcune persone con FND, soprattutto per coloro che soffrono di crisi epilettiche funzionali.

Gli atteggiamenti e le pratiche cliniche verso FND stanno cambiando, ma i molti pregiudizi che circondano tale disturbo continuano ad ostacolare il fatto che i pazienti abbiano accesso a buone cure mediche.

Grazie a @basbloem per aver avuto l’idea per quest’articolo, a @SarahLidston per aver guidato la scrittura e a @rmmaraujo per aver contribuito alla sua stesura. FINE!