…Durante l’attacco stai perdendo il controllo del tuo corpo. Lo scopo del trattamento è trovare delle strategie per riacquisire il controllo di ciò che sta succedendo. …

Considerato quanto comuni sono le crisi epilettiche funzionali, è veramente incredibile quanta poca ricerca sia stata fatta per tentare di capire quale sia il miglior trattamento per questi pazienti.

Tuttavia, negli ultimi anni qualche progresso è stato fatto in questo campo. Questa pagina è basata su questo filone di ricerca, ma anche sull’esperienza degli autori che hanno cercato negli anni di aiutare varie centinaia di pazienti con questi sintomi a stare meglio.

Se non l’hai già fatto, dai un’occhiata a queste pagine prima di andare avanti nella lettura:

1. Crisi/attacchi epilettici funzionali – E’ molto importante capire che questo tipo di attacchi è comune, soffrire di questi attacchi non significa che tu stai diventando pazzo o “perdendo il senno”, questi sintomi non portano allo sviluppo di  gravi malattie fisiche e sono potenzialmente reversibili senza l’uso di farmaci.
2. Capire la diagnosi – E’ essenziale che tu sia convinto che il medico abbia indagato a fondo il tuo caso e che sia giunto alla diagnosi corretta.
3. Terapia psicologica – Se il medico ti ha inviato da uno psicologo potresti avere dubbi sul perchè di questa scelta. Leggi questa pagina per capire meglio le possibili motivazioni.

Imparare a riconoscere i sintomi premonitori…

La maggior parte dei pazienti con crisi epilettiche funzionali possono avere un avvertimento prima dell’inizio dei loro attacchi, questo non è sempre presente e quando accade è breve e dura solo pochi secondi.

Alcuni pazienti hanno un avvertimento ma sono incapaci di ricordarlo dopo un attacco. Talvolta un amico o un parente è consapevole di questo “avvertimento” anche se il paziente non lo è.

Altri pazienti non hanno mai avuto un avvertimento o non ne diventano mai consapevoli.

Imparare a riconoscere i sintomi di avvertimento può essere un fattore chiave nell’imparare a controllare questi attacchi.

Durante l’attacco stai perdendo il controllo del tuo corpo. Lo scopo del trattamento è trovare strategie per aiutarti a recuperare questo controllo.

Una serie di studi su pazienti con crisi epilettiche funzionali è riuscita a individuare i sintomi più comuni che si presentano durante la fase di avvertimento, tra questi troviamo:

• Dolore toracico
• Aumento del battito cardiaco o palpitazioni
• Respiro corto
• Sudore
• Intorpidimento o formicolio
• Sentire la testa leggera o avere vertigini
• Brividi o sensazione di calore
• Sintomi dissociativi – avere la testa da un’altra parte
• Sentire di star perdendo il controllo o di “star diventando pazzo”

Questi sono tutti sintomi associati alla risposta “lotta o scappa” che si verifica quando si ha una scarica di adrenalina. Questi sintomi sono anche spesso osservabili durante gli attacchi di panico. Questi cambiamenti indicano che il tuo sistema nervoso si trova in uno stato di “allarme rosso”.

Studi simili hanno dimostrato che i pazienti con crisi epilettiche funzionali hanno anche molta più probabilità di sviluppare paura nell’uscire di casa da soli, o paura di trovarsi in luoghi molto affollati o da cui potrebbe essere difficile scappare. Spesso questo succede perché i pazienti temono l’imbarazzo o il trambusto che potrebbe essere causato se avessero un attacco.

I pazienti con crisi epilettiche funzionali talvolta si sentono preoccupati riguardo alle conseguenze di un attacco. “Forse dopo uno di questi attacchi non tornerò più me stesso? Forse potrei rimanere disabile, o “fuori controllo” in qualche modo?”

Talvolta le crisi epilettiche funzionali rappresentano la strategia che il tuo corpo adotta per “sbarazzarsi” della sensazione straniante che provi durante la fase di avvertimento. Questo non significa che tu stai deliberatamente perdendo conoscenza, ma che questa perdita di conoscenza porta di fatto ad interrompere i sintomi di avvertimento; talvolta, questo è il meccanismo per cui una serie di attacchi si ripete in rapida successione.

Imparare a fare qualcosa riguardo ai sintomi di avvertimento

In questo momento, potresti domandarti, ma come può essermi d’aiuto tutto questo?

Se impari a riconoscere i tuoi sintomi di avvertimento, anche se essi durano solo pochi secondi, tu potresti, nel tempo, essere capace di imparare a controllarli abbastanza da interrompere sul nascere un attacco e riguadagnare così il controllo della situazione.

Che cosa puoi fare per cercare di intervenire quando percepisci i sintomi di avvertimento?

1. Non allarmarti!

Che tipo di pensieri hai quando sperimenti questi sintomi?

Questi possono essere alcuni dei pensieri che ti passano per la mente –

“Mi farò del male?”

“Sto perdendo la testa?”

“Sarà molto imbarazzante?”

“É epilessia?”

“Potrei morire durante un attacco?”

Ognuna di queste domande ha una risposta, che noterai non essere cosí negativa come potresti pensare:

“Mi farò del male?” Può essere, contusioni e botte sono comuni, occasionalmente i pazienti potrebbero rompersi un osso, anche se è raro. I medici che operano in questo campo non vedono pazienti con ferite mortali. Una parte di te è consapevole durante l’attacco, anche se poi non sei in grado di ricordarlo. Questa parte di te farà in modo di evitare che si verifichino danni gravi a te o ad altri (ad esempio un bambino). Ovviamente non puoi essere sicuro di questo, e in particolare, un numero molto piccolo di pazienti sembra che si ferisca da solo durante gli attacchi senza rendersene conto.

“Sto perdendo la testa?” No, stai perdendo temporaneamente il controllo ma non stai diventando pazzo.

“Sarà molto imbarazzante?” Forse un po’, ma vale davvero la pena evitare tutte le cose che ti piace fare a causa di questo?

“Si tratta di epilessia?” No – se non sei sicuro rivolgiti al tuo medico

“Potrei morire durante un attacco?” No – questo non è mai successo

2. Cerca di distrarti

I sintomi di avvertimento potrebbero “sopraffarti” e potrebbe essere difficile per te concentrarti su altro, ma prova comunque a farlo. In quei pochi secondi prima di un attacco, i tuoi pensieri possono essere sopraffatti dalle sensazioni fisiche che stai provando.

Se impari a concentrarti su qualcos’altro o a distrarti questo può aiutarti. Potresti provare per esempio a:

• Contare all’indietro da 100 a 0 togliendo ogni volta 7, “100,93,86,79 etc.” o 4 “100,96,92 etc.”
• Prendere una rivista e inizia a leggerla
• Parlare con qualcuno
• Provare a giocare al computer, sul cellulare o su un altro dispositivo
• Provare a cantare la tua canzone preferita

Queste sono alcune delle tecniche che uno psicologo può insegnarti. Esse sono utilizzate anche per aiutare le persone a superare gli attacchi di panico. Gli attacchi di panico e gli attacchi epilettici funzionali non sono la stessa cosa. Ma spesso hanno molto in comune, sono un po’ come dei “cugini”.

Un’altra tecnica sviluppata da ricercatori dell’Università di Sheffield specificatamente per aiutare pazienti con crisi epilettiche funzionali è chiamata “Ancoraggio Sensoriale”. (l’immagine è cortesia di Stephanie Howlett e Markus Reuber, Università di Sheffield).

…Anche se non riesci a ricordare l’attacco, una parte di te rimane consapevole durante l’attacco….

…In uno stato di riposo, quando non sei distratto da qualcos’altro, il tuo corpo è molto più vulnerabile a sviluppare un attacco…

Ci sono ulteriori informazioni sugli attacchi di panico in altre sezioni del sito. Dai un’occhiata alle pagine su ansia e panico e a questo link che ti porterà in una pagina con materiale di auto-aiuto per gli attacchi di panico. Potresti trovare qualcosa di interessante.

Di seguito trovi un video fatto dal Dr Courtney Raspin che descrive le tecniche di ancoraggio sensoriale.

3. Fai calmare chi ti sta intorno

Quando hai un attacco, un possibile problema è dato dal fatto che le persone intorno a te si allarmano al posto tuo. Anch’esse possono trarre beneficio dalla lettura di questo sito web. Anche se non riesci a ricordare l’attacco, una parte di te è consapevole durante l’attacco. Se le persone intorno a te sono sconvolte, questo peggiorerà le cose.

La gente intorno a te dovrebbe: mantenere la calma, essere di sostegno, assicurarsi che ci sia spazio intorno a te, non metterti nulla in bocca, attendere che l’attacco cessi ed incoraggiarti a tornare in te. Una volta terminato l’attacco potresti anche essere subito in grado di continuare a fare ciò che stavi facendo prima, al lavoro o a scuola, per esempio.

Alcuni elementi che indicano che stai facendo progressi nella gestione dei tuoi sintomi sono:

1. Cominci ad avere più sintomi di avvertimento. Spesso le persone hanno avvertimenti più chiari quando l’attacco inizia. Nel tempo gli avvertimenti potrebbero diventare sempre più brevi fino a scomparire del tutto. A volte le persone provano dei segnali di avvertimento che poi dimenticano. Parenti o amici possono notare che sei impallidito o che eri insolitamente stanco prima dell’attacco. Più impari a conoscere gli attacchi, più potrai renderti conto della presenza di un “avvertimento” che prima non riuscivi a riconoscere.
2. Riconosci i sintomi premonitori, ma questi ti fanno meno paura. Capire la tua diagnosi, capire che cosa è la dissociazione e cos’è la risposta “lotta o scappa”, può avere l’effetto di ridurre il tuo stato generale di allarme quando l’attacco si sviluppa.
3. I sintomi di avvertimento durano di più. Questo è uno degli scopi del trattamento. Più a lungo riesci a tollerare i sintomi di avvertimento, senza perdere il controllo, più sei vicino a controllare definitivamente gli attacchi.
4. Cominci a prevenire alcuni degli episodi. Se impari a distrarti o ad essere meno allarmato dai sintomi, arriverai al punto di provare solo i sintomi di avvertimento senza perdere conoscenza. Se questo accade significa che stai sicuramente facendo progressi.
5. Hai un attacco durante il quale rimani del tutto cosciente. Questo può essere molto inquietante per pazienti che normalmente sono privi di sensi o non ricordano nulla degli attacchi. Ma se questo accade, significa che stai raggiungendo un livello di maggiore consapevolezza degli attacchi stessi ed è sicuramente un passo avanti nella giusta direzione!

Ma non capisco, cosa scatena le mie crisi? …

I pazienti con crisi epilettiche funzionali non si capacitano spesso della natura apparentemente casuale dei loro attacchi.

Spesso questi sono del tutto casuali, ma a volte lo sono meno di quanto si possa pensare. Le più comuni situazioni in cui si verificano le crisi dissociative sono:

1. Mentre ti trovi seduto o sdraiato, e non stai facendo nulla di particolare. In questo stato di riposo, il tuo corpo è molto più vulnerabile a sviluppare un attacco. In questa condizione, il tuo cervello non è focalizzato su qualcosa o distratto da altri pensieri. É quindi più facile prestare maggiore attenzione al respiro, al battito cardiaco o ad eventuali giramenti di testa.
2. Quando sei in un luogo affollato o da cui è difficile fuggire. Anche se non ne sono consapevoli, alcuni pazienti con attacchi dissociativi avranno più probabilità di avere un attacco in situazioni dove le conseguenze dell’attacco saranno più evidenti. Spesso si tratta di luoghi affollati, perché avere un attacco in un centro commerciale o un cinema, ad esempio, è probabilmente più imbarazzante di averne uno a casa. Quanto più si pensa alla possibilità di un attacco e alle sue conseguenze negative, tanto più è probabile che questo accada!
3. In presenza di particolari pensieri o ricordi. Alcuni pazienti con crisi epilettiche funzionali possono arrivare a rendersi conto che i loro attacchi sono effettivamente scatenati da ricordi o pensieri spiacevoli.
4. Mentre ti trovi in situazioni di ordine medico. I pazienti spesso hanno attacchi mentre stanno aspettando di vedere il medico o sono nell’ambulatorio. Questo sembra essere dovuto al fatto che il soggetto prevede già di dover parlare degli attacchi con il medico, o semplicemente perché sta pensando agli attacchi stessi. I medici a volte pensano che i pazienti stiano “fingendo” quando hanno attacchi in queste situazioni, non capendo veramente il motivo che li ha scatenati.

Quando ti senti veramente stressato, ad esempio se hai una discussione o hai fretta di arrivare da qualche parte, il tuo cervello è spesso troppo distratto perché l’attacco possa prendere il sopravvento. Questo è il motivo per cui le crisi epilettiche funzionali spesso non si verificano quando le persone sono molto stressate per un particolare motivo.

Ci sono maggiori informazioni nell’opuscolo scritto dal Professor Markus Beuber, neurologo di Sheffield ed esperto di FND.