Я разделяю ваше разочарование…

Я знаю, что многие люди, у которых впервые диагностирован ФНР, просто получают адрес этого веб-сайта от медицинского работника, нацарапанного на листе бумаги – без указания того, как или когда будет происходить дальнейшее лечение.

На мой взгляд, для тех, кто пытается разобраться с новый диагнозом, который ему поставили (ФНР), может быть трудно понять новую информацию. Это неприемлемо!

Врач не сказал бы кому-то, что у него эпилепсия или рассеянный склероз, дал бы им веб-сайт и не организовал бы последующее наблюдение.

Иногда я знаю, что люди могут раздражаться на меня, как на человека, который создал этот сайт. Это все что есть?

Я запустил этот сайт в 2009 году, потому что мне некуда было отправлять пациентов за информацией о ФНР. Теперь у нас есть много отличных организаций ФНР, возглавляемых пациентами, а также другие веб-сайты, созданные профессионалами.

Но я знаю, что сама по себе информация редко лечит. Некоторым людям информация может помочь указать правильное направление и очень помочь им в их собственной реабилитации.

Мы провели исследование в Нидерландах (возглавляемое блестящим молодым неврологом Жаннет Гелауфф), опубликованное в журнале «Неврология», в котором мы пытались выяснить, насколько информация сама по себе может помочь при ФНР. При изучении 186 человек с ФНР мы обнаружили, что те, кто получил более подробную информацию о своем заболевании смогли оценить ее, но их состояние через 6 месяцев не отличалось о тех, кто получил базовую информацию. Вывод: люди с ФНР нуждаются в лечении, а не только в информации!

Итак, надеюсь, стало ясно, что я разделяю ваше разочарование, если у вас есть тревожные симптомы, но все, что мы вам можем дать —  этот веб-сайт.

Я сделал еще один FAQ – Что я могу сделать, чтобы помочь себе, если я жду лечения или не получаю лечения? Посмотрите там некоторых идеи